LATITUDES

Don d’organes: une question de vies

La Suisse continue de connaître un important déséquilibre entre le nombre de personnes en attente d’une greffe et le nombre d’organes disponibles. Une initiative populaire veut faire de chaque adulte un donneur d’organes potentiel, prônant le principe du consentement présumé. Est-ce la bonne solution?

En fin d’année dernière, 1’478 patients étaient inscrits sur liste d’attente en Suisse pour recevoir un organe: cœur, poumon, rein ou foie. À la même date, 594 malades avaient été transplantés. Et 75 personnes étaient décédées, faute d’avoir reçu l’organe qu’il leur fallait à temps. En comparaison internationale, la Suisse figure parmi les élèves moyens du don d’organes: on y compte 17 donneurs décédés par million d’habitants, contre 44 en Espagne, ou 28 en France.

Pour changer la donne, le Conseil fédéral a lancé il y a cinq ans un plan d’action qui vise à faire passer d’environ 13 (chiffre de 2013) à 20 le taux de donneurs décédés par million d’habitants. «Les campagnes menées par l’Office fédéral de la santé publique vont dans le bon sens. Mais il est nécessaire de mieux cibler les jeunes ou les seniors, qui pensent qu’ils ne peuvent plus donner leurs organes», remarque Philippe Eckert, médecin-chef du Service de médecine intensive du CHUV et responsable du Programme latin de don d’organes, le réseau pour la Suisse romande et le Tessin.

Les organes sont prélevés pour deux tiers sur des personnes en état de mort cérébrale ou, depuis quelques années, en situation d’arrêt cardiaque. «Lorsqu’un patient est en mort cérébrale, nous devons consulter la famille pour savoir comment il se positionnait sur la question du don d’organes. Dans une grande majorité des cas, la famille, déjà bouleversée, n’en a aucune idée et préfère ne pas autoriser le prélèvement», poursuit Philippe Eckert.

80% des Suisses se disent favorables au don d’organes, mais ne le communiquent pas à leurs proches, selon Swisstransplant, la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes. Cette réalité explique le bas taux de donneurs par rapport à la France ou à l’Espagne, où le donneur est présumé consentant s’il n’a pas signé au préalable un registre pour manifester son opposition. Une initiative populaire a été lancée il y a quelques mois pour introduire ce principe dans la législation suisse (lire point 3).

1. Attendre et recevoir

évelyne Savary a passé deux ans et demi sous assistance ventriculaire avant de recevoir un cœur. «Je suis passée par des moments merveilleux, de pur bonheur, car l’assistance m’a permis de retrouver beaucoup d’indépendance. Mais il y a aussi eu des moments difficiles, bien sûr. Ma devise était: patience – confiance – courage – positivisme. Cette attente nous prépare à la greffe, qui est un magnifique cadeau de la vie. Je pense tous les jours à mon donneur, anonyme, sans qui je ne serais plus là.»

La longue attente des malades est due, d’une part, au manque d’organes à disposition, mais aussi à la compatibilité entre le donneur et le receveur. «L’attribution des organes dépend de différents facteurs, qui ne sont pas les mêmes pour chaque organe, souligne Manuel Pascual, médecin-chef du Service de transplantation d’organes du CHUV et directeur médical du Centre universitaire romand de transplantation. Pour un rein, le temps d’attente du patient est déterminant, en considérant aussi des aspects génétiques ou d’autres facteurs propres à la personne. Pour un foie, ce sera essentiellement la gravité de la situation qui rendra un malade prioritaire.»

Le temps d’attente moyen s’élève, selon les statistiques de Swisstransplant pour 2017, à 142 jours pour un poumon et à  1’042 jours pour un rein. Le fait que les maladies des reins soient relativement fréquentes et que la dialyse permette de maintenir les patients en attente expliquent ce dernier chiffre. «Pour les autres organes vitaux, si le patient ne reçoit pas d’organe après un certain temps, il risque malheureusement de décéder», poursuit Manuel Pascual.

2. Faire don

Permettre à d’autres de vivre, sauver un malade en lui cédant un organe irremplaçable: ces motivations expliquent bien souvent la démarche des donneurs. Pour l’heure, la loi suisse leur demande un consentement explicite. Ils peuvent exprimer ce choix en étant titulaires d’une carte de donneur, via l’application smartphone Echo112 ou par des directives anticipées écrites ou orales auprès de leurs proches.

Parfois, ce consentement n’a pas été formulé expressément. Au service des soins intensifs du CHUV, Delphine Carré coordonne le don d’organes et identifie les donneurs potentiels. «En cas de mort cérébrale ou lorsqu’il n’y a plus d’options thérapeutiques pour sauver un patient, le don d’organes peut être abordé avec la famille. Si le consentement du défunt n’est pas clairement identifié, nous leur demandons ce qu’aurait pu être sa décision. Nous le faisons avec beaucoup de tact et de sensibilité pour respecter leur douleur», explique l’infirmière.

Dans la majorité des cas, la famille ne connaît pas les souhaits du défunt. «Parler de sa propre mort et évoquer le don d’organes reste tabou dans nos sociétés. Et dans le doute, en l’absence d’un positionnement clair de la personne, les proches préfèrent refuser par peur de se tromper.» D’autres renoncent pour des questions religieuses. Delphine Carré évoque aussi la mauvaise réputation de l’acte de prélèvement: «Les familles craignent que le corps soit mutilé ou défiguré.» Pourtant, le protocole est identique à celui d’une opération classique pratiquée sur un patient en vie. «La personne prélevée ne se résume pas à un corps, souligne Claire Peuble, coordinatrice de prélèvement et transplantation au CHUV. Nous en prenons soin et garantissons le respect de son intégrité.»

Donner du sens à la mort

Parfois, le consentement de tous est difficile à obtenir. Dans ce cas, la discussion et les explications sur le déroulement d’un prélèvement brisent le doute et laissent du temps pour se décider. «Pour rassurer les familles, nous répondons à toutes leurs questions, explique Claire Peuble. Elles ont aussi la garantie que tout organe prélevé sera transplanté.»

Lorsqu’une famille accepte, c’est souvent parce qu’elle pense que le défunt l’aurait souhaité. «Passé ce consentement, les organes du donneur sont préservés grâce à une assistance mécanique et médicamenteuse. Nous évaluons aussi la qualité de chaque organe par des examens biologiques et radiologiques spécifiques, afin de transplanter le receveur en toute sécurité. Comme tout doit se faire dans un temps limité, nous recherchons et convoquons les receveurs prioritaires et compatibles. Prélèvement et transplantation se font en parallèle avant que le corps du donneur ne soit rendu à la famille pour les obsèques.»

La décision est encore plus difficile dans le cas de la mort d’un enfant (lire témoignage p. 21). «Un tel évènement n’est pas dans l’ordre des choses, souligne Delphine Carré. Les parents qui acceptent de donner les organes d’un enfant le font parfois pour donner un peu de sens à cette mort injuste.» Avec émotion, l’infirmière se souvient de ces parents qui ne souhaitaient pas donner le cœur de leur enfant: «Il y avait trop de symbolique pour eux dans cet organe synonyme de l’amour.» Une collègue se rappelle aussi d’une maman qui voulait entendre le cœur de son enfant s’arrêter: «Nous lui avons fait écouter sa fréquence cardiaque jusqu’au dernier instant.»

Accepter de céder les organes d’un parent est une situation difficile pour les proches, mais ce type d’opération ne laisse pas non plus indifférent le personnel soignant. «De telles interventions ne sont pas si fréquentes dans le Service de soins intensifs du CHUV», note Delphine Carré. En 2017, sur 40 situations où le prélèvement d’organes était possible, il s’est concrétisé dans 22 cas. «Pour les soignants et le personnel du bloc, l’émotion est grande: contrairement aux soins classiques, dont l’objectif est de guérir, le patient est ici cliniquement mort. Seule la circulation sanguine est maintenue pour préserver ses organes», signale Claire Peuble. À la sortie de la salle d’opération, le corps est accompagné à la chambre mortuaire, ce qui est inhabituel pour les équipes du bloc opératoire.

3. Demain, tous donneurs?

En octobre dernier, une organisation de jeunes citoyens, la Jeune Chambre internationale de la Riviera, a lancé une initiative populaire pour faciliter le don d’organes. Intitulée «Sauver des vies en favorisant le don d’organes», elle vise à inscrire le consentement présumé dans la loi.

Chaque personne vivant en Suisse deviendrait dès lors un donneur potentiel, sauf en cas de refus exprimé de son vivant. Concrètement, les individus qui s’opposent au prélèvement devraient faire part de leur refus en s’inscrivant dans un registre national. Le don ne serait cependant pas automatique. Même si le nom d’un défunt ne figure pas dans le registre, un contact avec la famille devrait avoir lieu avant toute démarche, à l’instar de ce qui se fait en France (lire encadré ci-dessous).

Davantage de clarté

Swisstransplant s’est prononcée en faveur de l’initiative et l’a soutenue financièrement à hauteur de 30’000 francs. «Concernant une question aussi importante, notre fondation estime qu’il faut plus de sécurité et de clarté pour pouvoir respecter la volonté d’une personne décédée», explique Franz Immer, directeur de l’organisation et chirurgien cardiovasculaire. Selon lui, l’initiative permettrait de soulager les familles ainsi que le personnel médical.

Aujourd’hui, il revient aux proches de décider d’un don d’organes: «une pratique problématique», selon Franz Immer. «Dans le cadre du plan d’action de la Confédération et des cantons lancé en 2013, nous avons constaté que, malgré de grands progrès dans les hôpitaux, 60% des familles consultées refusent le prélèvement. Il ressort des entretiens avec les médecins que cela est souvent motivé par le fait qu’elles ignorent la volonté du défunt.»

Plusieurs rejets

L’introduction d’un consentement présumé pour le don d’organes a été rejetée plusieurs fois par les parlementaires suisses. Une majorité de deux tiers s’est exprimée en sa faveur au Conseil national en 2015, mais le projet n’a pas passé la barre du Conseil des États. Au Conseil national, des opposants ont fait valoir, entre autres, qu’on pourrait se demander si «la société dans son ensemble possédait un droit aux organes». Avant de prendre des mesures supplémentaires, certains parlementaires voulaient aussi attendre les résultats du plan d’action, qui dure jusqu’à fin 2018.

La Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE) s’est opposée au consentement présumé en 2012, estimant qu’il menaçait les «droits de la personnalité». Elle a alors également souligné l’absence de données empiriques attestant que le modèle entraînerait une augmentation du nombre de donneurs. Depuis, la CNE a toutefois décidé de se saisir à nouveau du sujet, comme elle l’indique sur son site internet.

Pour Nikola Biller-Andorno, professeure et directrice de l’Institut d’éthique biomédicale de l’Université de Zurich, le consentement présumé n’est pas «immoral». Mais «il n’est peut-être pas la solution la plus habile d’un point de vue politique». Un tel changement pourrait, selon elle, être ressenti par la population comme une contrainte.

 

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L’exemple hexagonal

La France connaît le régime du consentement présumé pour les dons d’organes depuis 1976. Concrètement, les médecins consultent systématiquement les proches pour connaître les intentions du défunt. La démarche aboutit à environ un tiers de refus de don, le plus souvent en raison des opinions des proches plutôt que de la personne concernée.

Des modifications apportées à la loi, qui sont entrées en vigueur le 1er janvier 2017, visent à mieux prendre en compte la volonté du défunt. Les citoyens français opposés au don d’organes peuvent s’inscrire sur un registre national. Dans le cas contraire, le prélèvement sera réalisé, sauf si les proches attestent des circonstances précises du refus formulé par la personne, par un document écrit et signé. «La famille pourra transmettre un témoignage, soit un document écrit par le défunt de son vivant, soit un témoignage oral», a expliqué Olivier Bastien, directeur du prélèvement et de la greffe à l’Agence de biomédecine, dans une interview à RFI.

Cette mesure, présentée par les députés comme une solution pour augmenter le nombre de transplantations, a suscité des inquiétudes parmi le corps médical, selon «Le Monde». L’Ordre des médecins et les associations pour le don d’organes et de tissus humains craignent d’affronter une «méfiance des familles» et, paradoxalement, une remise en cause de la volonté d’être donneur.

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«J’aurais même donné ma vie pour mon fils!»

Jozo Nevistic n’a pas hésité un instant à faire don de l’un de ses organes à son fils pour le sauver de la maladie. «Après un accident de karting sans gravité, les médecins ont décelé une anomalie chez lui. Une biopsie a révélé le dysfonctionnement de l’un de ses reins.» Le diagnostic tombe, sans appel: la greffe est l’unique solution pour éviter la dialyse. Le Croate, établi en Valais, se souvient d’une brève discussion en famille, de sa décision prise immédiatement. «Dans un tel moment, l’attachement que vous éprouvez pour votre enfant est inexplicable. On ne voulait pas attendre pendant des années l’organe d’un potentiel donneur. Faire don d’un de mes reins était une évidence. J’avais 54 ans, lui seulement 29. J’aurais même donné ma vie pour lui!»

Après une série d’examens, père et fils s’avèrent compatibles pour la greffe. «Je me souviens de ses larmes, de son inquiétude pour moi, de sa peur de me “prendre” un rein. Les quelques jours précédant la transplantation, lorsque nous étions tous les deux dans une chambre d’hôpital, je l’ai rassuré et il a fini par accepter mon choix.» Avec le recul, Jozo Nevistic retient le côté positif de cette rude épreuve. «Je vis comme avant, sans aucun problème de santé. La maladie a soudé notre famille: donner un rein à mon fils a renforcé nos liens.»

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Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 15).

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