Ce travail est souvent men\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9puisement. \u00abUn proche aidant sur trois est atteint dans sa sant\u00e9 avant qu\u2019il ne demande de l\u2019aide\u00bb, explique Jean Bigoni, responsable de la Consultation psychologique pour proches aidants au CHUV. \u00abCe n\u2019est pas leur r\u00f4le qui est en cause, mais le stress engendr\u00e9 par cette responsabilit\u00e9 qui fragilise les proches.\u00bb<\/p>\n
Faire appel \u00e0 une assistance ext\u00e9rieure ne va pas toujours de soi. \u00abL\u2019entraide dans une famille ou entre amis est spontan\u00e9e et naturelle. Souvent, on est d\u2019abord un proche, et au fur \u00e0 mesure, on devient aidant, remarque Waltraut Lecocq, secr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019Association de proches aidants du canton de Vaud. Le proche aidant va loin dans son engagement et, souvent, il tait ses probl\u00e8mes de sant\u00e9.\u00bb Avec le risque de se retrouver avec deux malades plut\u00f4t qu\u2019un. \u00abUn membre de notre association m\u2019a dit un jour qu\u2019il n\u2019osait plus \u00e9couter ses propres besoins et envies, et qu\u2019il ne s\u2019autorisait pas \u00e0 vivre ce que l\u2019autre ne peut plus vivre.\u00bb<\/p>\n
Pour Jean Bigoni, l\u2019essentiel dans ce cas est de prendre du recul sur la situation, souvent marqu\u00e9e par l\u2019historique familial. \u00abJe me souviens du cas d\u2019une jeune femme, s\u2019occupant de sa m\u00e8re, qui se montrait insupportable avec les \u00e9quipes de soins \u00e0 domicile, leur mettant des b\u00e2tons dans les roues. Le conflit \u00e9tait d\u00fb \u00e0 la reconnaissance qu\u2019elle avait toujours cherch\u00e9e aupr\u00e8s de sa m\u00e8re. Cette \u2018rivalit\u00e9\u2019 avec les professionnels a pu \u00eatre discut\u00e9e pour permettre \u00e0 cette jeune femme de prendre de la distance.\u00bb<\/p>\n
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Vers un statut reconnu?<\/strong><\/p>\n Rouage essentiel de notre syst\u00e8me de sant\u00e9, le proche aidant b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une attention accrue de la part des milieux \u00e9conomiques et politiques. La filiale suisse de Microsoft a ainsi annonc\u00e9 en d\u00e9but d\u2019ann\u00e9e vouloir octroyer quatre semaines par an \u00e0 ses collaborateurs s\u2019occupant d\u2019un proche malade.<\/p>\n Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a mis en consultation un projet visant \u00e0 garantir le maintien du salaire des employ\u00e9s qui doivent s\u2019absenter pour une courte dur\u00e9e. Les parents d\u2019un enfant gravement malade pourraient, eux, b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un cong\u00e9 pay\u00e9 de quatorze semaines en l\u2019espace de dix-huit mois. Un sujet qui concerne 4\u2019000 familles en Suisse.<\/p>\n Le canton de Vaud fait partie des premiers en Suisse \u00e0 s\u2019\u00eatre pench\u00e9 sur le sujet. \u00abC\u2019est une pr\u00e9occupation qui est remont\u00e9e du terrain, remarque Fabrice Ghelfi, chef du Service des assurances sociales et de l\u2019h\u00e9bergement vaudois. Nous avons eu la chance que cela soit devenu un objectif politique du Conseil d\u2019\u00e9tat.\u00bb Les mesures concr\u00e8tes passent par un programme d\u2019aide pour offrir des moments de r\u00e9pit aux proches aidants, le soutien de la consultation psychologique ou encore le d\u00e9veloppement de l\u2019Espace Proches, un centre d\u2019information et de soutien. \u00abLe soutien financier repr\u00e9sente le prochain dossier. Une intervention a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9e au Grand Conseil pour analyser la mise en place d\u2019une allocation perte de gain.\u00bb<\/p>\n Au-del\u00e0 de l\u2019aspect financier, ce qui compte, c\u2019est avant tout le d\u00e9veloppement de formations pour le proche aidant en devenir, estime Gilbert Kislig, qui s\u2019est occup\u00e9 durant plus de douze ans de sa femme Berty (lire son t\u00e9moignage ci-dessous). Pour l\u2019octog\u00e9naire de Bassins (VD), Gilbert Kislig se bat aussi pour la reconnaissance d\u2019un v\u00e9ritable statut du proche aidant. Un engagement qui a d\u00e9j\u00e0 produit ses premiers r\u00e9sultats dans le canton de Vaud. Fin 2015, le Groupement hospitalier de l\u2019Ouest l\u00e9manique a adopt\u00e9 une \u00abcharte du proche aidant\u00bb, qui d\u00e9finit son r\u00f4le et l\u2019int\u00e8gre dans la strat\u00e9gie de soins du malade. \u00abCela permet de rester aupr\u00e8s de lui ou elle et de transmettre les informations essentielles lors de sa prise en charge, mais aussi de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019horaires de visites am\u00e9nag\u00e9s.\u00bb Une carte d\u2019urgence des proches aidants a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e. \u00abS\u2019il arrive quelque chose au proche aidant, on peut imm\u00e9diatement savoir qu\u2019il s\u2019occupe d\u2019une personne malade, et qu\u2019il faut prendre des mesures pour garantir la continuit\u00e9 des soins.\u00bb Des dispositions dont le retrait\u00e9 souhaite qu\u2019elles soient \u00e9tendues \u00e0 d\u2019autres cantons suisses.<\/p>\n *Nom connu de la r\u00e9daction<\/p>\n _______<\/p>\n \u00abVivre \u00e0 la maison, \u00e7a n\u2019a pas de prix\u00bb<\/strong><\/p>\n De son exp\u00e9rience \u00e0 s\u2019occuper de sa femme, Gilbert Kislig a tir\u00e9 un livre-plaidoyer.<\/strong><\/p>\n La vie de Gilbert et de Berty Kislig a \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e le 15 mars 2006. Ce jour-l\u00e0, le couple garde l\u2019appartement d\u2019amis partis en vacances. \u00abNous \u00e9tions en train de dire au revoir \u00e0 des connaissances venues en visite, lorsque ma femme s\u2019est \u00e9croul\u00e9e et m\u2019a dit qu\u2019elle faisait une attaque c\u00e9r\u00e9brale.\u00bb<\/p>\n Apr\u00e8s l\u2019hospitalisation aux urgences, Berty est transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Beau-S\u00e9jour (GE). \u00abDurant quatre mois, je m\u2019y suis rendu tous les jours pour participer \u00e0 sa r\u00e9\u00e9ducation, l\u2019aider \u00e0 retrouver la m\u00e9moire.\u00bb Suit un transfert dans un \u00e9tablissement vaudois. Les m\u00e9decins indiquent \u00e0 Gilbert qu\u2019ils envisagent un retour \u00e0 domicile, \u00abce qui n\u2019\u00e9tait pas du tout pr\u00e9vu au vu du handicap et des s\u00e9quelles dus \u00e0 l\u2019AVC\u00bb.<\/p>\n Gilbert Kislig, alors \u00e2g\u00e9 de 74 ans, am\u00e9nage leur appartement de Bassins (VD) selon le cahier des charges de l\u2019\u00e9quipe de soins \u00e0 domicile. \u00abJ\u2019\u00e9tais tout heureux: vivre \u00e0 la maison, \u00e7a n\u2019a pas de prix!\u00bb Pour autant, il doit s\u2019habituer \u00e0 son r\u00f4le de proche aidant dans la douleur, en apprenant sur le tas.<\/p>\n Un incident le marque: \u00abUn jour, j\u2019ai emmen\u00e9 mon \u00e9pouse aux urgences. L\u2019infirmier de service lui a plac\u00e9 un brassard automatique pour mesurer sa tension. J\u2019ai signal\u00e9 imm\u00e9diatement qu\u2019elle ne supportait pas cet appareil, et qu\u2019il allait obtenir une mauvaise mesure. Mais l\u2019infirmier s\u2019est ent\u00eat\u00e9, me disant que c\u2019\u00e9tait le protocole. Ma femme commen\u00e7ait alors \u00e0 s\u2019agiter de douleur, et j\u2019ai d\u00fb menacer de tirer la prise pour que l\u2019infirmier aille chercher un tensiom\u00e8tre manuel.\u00bb<\/p>\n Le retrait\u00e9 consigne dans un cahier ces incompr\u00e9hensions avec le personnel m\u00e9dical et les difficult\u00e9s du quotidien. Des notes qui sont devenues un livre, publi\u00e9 ce printemps. Il l\u2019a \u00e9crit pour que le proche aidant rencontre une meilleure \u00e9coute de la part des professionnels de la sant\u00e9. Mais aussi pour dire aux gens confront\u00e9s \u00e0 la m\u00eame situation qu\u2019ils peuvent y arriver. \u00ab\u00c9videmment, il faut \u00eatre form\u00e9, sinon c\u2019est compliqu\u00e9. Mais si l\u2019on poss\u00e8de les connaissances n\u00e9cessaires, on aborde ce r\u00f4le beaucoup plus sereinement.\u00bb<\/p>\n Berty s\u2019est \u00e9teinte en ao\u00fbt 2018, \u00e0 96 ans. La fiert\u00e9 de Gilbert Kislig? \u00abCelle d\u2019avoir pu ajouter quelques ann\u00e9es \u00e0 sa vie, en donnant quelques-unes des miennes.\u00bb<\/p>\n Pour obtenir gratuitement le Journal d\u2019un proche aidant, vous pouvez \u00e9crire \u00e0 g.kislig@gmail.com<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 16).<\/p>\n
\nle retour de sa femme \u00e0 domicile apr\u00e8s une hospitalisation s\u2019est caract\u00e9ris\u00e9 par l\u2019impr\u00e9paration \u00e0 cette nouvelle vie. \u00abLes d\u00e9buts ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficiles. L\u2019aide \u00e0 domicile venait deux heures par jour, mais le reste du temps j\u2019\u00e9tais seul et je n\u2019y connaissais absolument rien.\u00bb Il juge que la situation aurait \u00e9t\u00e9 diff\u00e9rente \u00absi le personnel soignant avait pris cinq minutes ici ou l\u00e0 durant le s\u00e9jour de ma femme en clinique pour m\u2019expliquer les gestes essentiels.\u00bb<\/p>\n