![\"\"](\"https:\/\/largeur.com\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/0409_ImageJour__InVivo15_DonsOrgane.jpg\")
<\/p>\nEn fin d\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, 1\u2019478 patients \u00e9taient inscrits sur liste d\u2019attente en Suisse pour recevoir un organe: c\u0153ur, poumon, rein ou foie. \u00c0 la m\u00eame date, 594 malades avaient \u00e9t\u00e9 transplant\u00e9s. Et 75 personnes \u00e9taient d\u00e9c\u00e9d\u00e9es, faute d\u2019avoir re\u00e7u l\u2019organe qu\u2019il leur fallait \u00e0 temps. En comparaison internationale, la Suisse figure parmi les \u00e9l\u00e8ves moyens du don d\u2019organes: on y compte 17 donneurs d\u00e9c\u00e9d\u00e9s par million d\u2019habitants, contre 44 en Espagne, ou 28 en France.<\/p>\n
Pour changer la donne, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a lanc\u00e9 il y a cinq ans un plan d\u2019action qui vise \u00e0 faire passer d\u2019environ 13 (chiffre de 2013) \u00e0 20 le taux de donneurs d\u00e9c\u00e9d\u00e9s par million d\u2019habitants. \u00abLes campagnes men\u00e9es par l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique vont dans le bon sens. Mais il est n\u00e9cessaire de mieux cibler les jeunes ou les seniors, qui pensent qu\u2019ils ne peuvent plus donner leurs organes\u00bb, remarque Philippe Eckert, m\u00e9decin-chef du Service de m\u00e9decine intensive du CHUV et responsable du Programme latin de don d\u2019organes, le r\u00e9seau pour la Suisse romande et le Tessin.<\/p>\n
Les organes sont pr\u00e9lev\u00e9s pour deux tiers sur des personnes en \u00e9tat de mort c\u00e9r\u00e9brale ou, depuis quelques ann\u00e9es, en situation d\u2019arr\u00eat cardiaque. \u00abLorsqu\u2019un patient est en mort c\u00e9r\u00e9brale, nous devons consulter la famille pour savoir comment il se positionnait sur la question du don d\u2019organes. Dans une grande majorit\u00e9 des cas, la famille, d\u00e9j\u00e0 boulevers\u00e9e, n\u2019en a aucune id\u00e9e et pr\u00e9f\u00e8re ne pas autoriser le pr\u00e9l\u00e8vement\u00bb, poursuit Philippe Eckert.<\/p>\n
80% des Suisses se disent favorables au don d\u2019organes, mais ne le communiquent pas \u00e0 leurs proches, selon Swisstransplant, la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d\u2019organes. Cette r\u00e9alit\u00e9 explique le bas taux de donneurs par rapport \u00e0 la France ou \u00e0 l\u2019Espagne, o\u00f9 le donneur est pr\u00e9sum\u00e9 consentant s\u2019il n\u2019a pas sign\u00e9 au pr\u00e9alable un registre pour manifester son opposition. Une initiative populaire a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e il y a quelques mois pour introduire ce principe dans la l\u00e9gislation suisse (lire point 3).<\/p>\n
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1. Attendre et recevoir<\/strong><\/p>\n \u00e9velyne Savary a pass\u00e9 deux ans et demi sous assistance ventriculaire avant de recevoir un c\u0153ur. \u00abJe suis pass\u00e9e par des moments merveilleux, de pur bonheur, car l\u2019assistance m\u2019a permis de retrouver beaucoup d\u2019ind\u00e9pendance. Mais il y a aussi eu des moments difficiles, bien s\u00fbr. Ma devise \u00e9tait: patience \u2013 confiance \u2013 courage \u2013 positivisme. Cette attente nous pr\u00e9pare \u00e0 la greffe, qui est un magnifique cadeau de la vie. Je pense tous les jours \u00e0 mon donneur, anonyme, sans qui je ne serais plus l\u00e0.\u00bb<\/p>\n La longue attente des malades est due, d\u2019une part, au manque d\u2019organes \u00e0 disposition, mais aussi \u00e0 la compatibilit\u00e9 entre le donneur et le receveur. \u00abL\u2019attribution des organes d\u00e9pend de diff\u00e9rents facteurs, qui ne sont pas les m\u00eames pour chaque organe, souligne Manuel Pascual, m\u00e9decin-chef du Service de transplantation d\u2019organes du CHUV et directeur m\u00e9dical du Centre universitaire romand de transplantation. Pour un rein, le temps d\u2019attente du patient est d\u00e9terminant, en consid\u00e9rant aussi des aspects g\u00e9n\u00e9tiques ou d\u2019autres facteurs propres \u00e0 la personne. Pour un foie, ce sera essentiellement la gravit\u00e9 de la situation qui rendra un malade prioritaire.\u00bb<\/p>\n Le temps d\u2019attente moyen s\u2019\u00e9l\u00e8ve, selon les statistiques de Swisstransplant pour 2017, \u00e0 142 jours pour un poumon et \u00e0\u00a0 1\u2019042 jours pour un rein. Le fait que les maladies des reins soient relativement fr\u00e9quentes et que la dialyse permette de maintenir les patients en attente expliquent ce dernier chiffre. \u00abPour les autres organes vitaux, si le patient ne re\u00e7oit pas d\u2019organe apr\u00e8s un certain temps, il risque malheureusement de d\u00e9c\u00e9der\u00bb, poursuit Manuel Pascual.<\/p>\n 2. Faire don<\/strong><\/p>\n Permettre \u00e0 d\u2019autres de vivre, sauver un malade en lui c\u00e9dant un organe irrempla\u00e7able: ces motivations expliquent bien souvent la d\u00e9marche des donneurs. Pour l\u2019heure, la loi suisse leur demande un consentement explicite. Ils peuvent exprimer ce choix en \u00e9tant titulaires d\u2019une carte de donneur, via l\u2019application smartphone Echo112 ou par des directives anticip\u00e9es \u00e9crites ou orales aupr\u00e8s de leurs proches.<\/p>\n Parfois, ce consentement n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 formul\u00e9 express\u00e9ment. Au service des soins intensifs du CHUV, Delphine Carr\u00e9 coordonne le don d\u2019organes et identifie les donneurs potentiels. \u00abEn cas de mort c\u00e9r\u00e9brale ou lorsqu\u2019il n\u2019y a plus d\u2019options th\u00e9rapeutiques pour sauver un patient, le don d\u2019organes peut \u00eatre abord\u00e9 avec la famille. Si le consentement du d\u00e9funt n\u2019est pas clairement identifi\u00e9, nous leur demandons ce qu\u2019aurait pu \u00eatre sa d\u00e9cision. Nous le faisons avec beaucoup de tact et de sensibilit\u00e9 pour respecter leur douleur\u00bb, explique l\u2019infirmi\u00e8re.<\/p>\n Dans la majorit\u00e9 des cas, la famille ne conna\u00eet pas les souhaits du d\u00e9funt. \u00abParler de sa propre mort et \u00e9voquer le don d\u2019organes reste tabou dans nos soci\u00e9t\u00e9s. Et dans le doute, en l\u2019absence d\u2019un positionnement clair de la personne, les proches pr\u00e9f\u00e8rent refuser par peur de se tromper.\u00bb D\u2019autres renoncent pour des questions religieuses. Delphine Carr\u00e9 \u00e9voque aussi la mauvaise r\u00e9putation de l\u2019acte de pr\u00e9l\u00e8vement: \u00abLes familles craignent que le corps soit mutil\u00e9 ou d\u00e9figur\u00e9.\u00bb Pourtant, le protocole est identique \u00e0 celui d\u2019une op\u00e9ration classique pratiqu\u00e9e sur un patient en vie. \u00abLa personne pr\u00e9lev\u00e9e ne se r\u00e9sume pas \u00e0 un corps, souligne Claire Peuble, coordinatrice de pr\u00e9l\u00e8vement et transplantation au CHUV. Nous en prenons soin et garantissons le respect de son int\u00e9grit\u00e9.\u00bb<\/p>\n Donner du sens \u00e0 la mort<\/strong><\/p>\n Parfois, le consentement de tous est difficile \u00e0 obtenir. Dans ce cas, la discussion et les explications sur le d\u00e9roulement d\u2019un pr\u00e9l\u00e8vement brisent le doute et laissent du temps pour se d\u00e9cider. \u00abPour rassurer les familles, nous r\u00e9pondons \u00e0 toutes leurs questions, explique Claire Peuble. Elles ont aussi la garantie que tout organe pr\u00e9lev\u00e9 sera transplant\u00e9.\u00bb<\/p>\n Lorsqu\u2019une famille accepte, c\u2019est souvent parce qu\u2019elle pense que le d\u00e9funt l\u2019aurait souhait\u00e9. \u00abPass\u00e9 ce consentement, les organes du donneur sont pr\u00e9serv\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 une assistance m\u00e9canique et m\u00e9dicamenteuse. Nous \u00e9valuons aussi la qualit\u00e9 de chaque organe par des examens biologiques et radiologiques sp\u00e9cifiques, afin de transplanter le receveur en toute s\u00e9curit\u00e9. Comme tout doit se faire dans un temps limit\u00e9, nous recherchons et convoquons les receveurs prioritaires et compatibles. Pr\u00e9l\u00e8vement et transplantation se font en parall\u00e8le avant que le corps du donneur ne soit rendu \u00e0 la famille pour les obs\u00e8ques.\u00bb<\/p>\n La d\u00e9cision est encore plus difficile dans le cas de la mort d\u2019un enfant (lire t\u00e9moignage p. 21). \u00abUn tel \u00e9v\u00e8nement n\u2019est pas dans l\u2019ordre des choses, souligne Delphine Carr\u00e9. Les parents qui acceptent de donner les organes d\u2019un enfant le font parfois pour donner un peu de sens \u00e0 cette mort injuste.\u00bb Avec \u00e9motion, l\u2019infirmi\u00e8re se souvient de ces parents qui ne souhaitaient pas donner le c\u0153ur de leur enfant: \u00abIl y avait trop de symbolique pour eux dans cet organe synonyme de l\u2019amour.\u00bb Une coll\u00e8gue se rappelle aussi d\u2019une maman qui voulait entendre le c\u0153ur de son enfant s\u2019arr\u00eater: \u00abNous lui avons fait \u00e9couter sa fr\u00e9quence cardiaque jusqu\u2019au dernier instant.\u00bb<\/p>\n Accepter de c\u00e9der les organes d\u2019un parent est une situation difficile pour les proches, mais ce type d\u2019op\u00e9ration ne laisse pas non plus indiff\u00e9rent le personnel soignant. \u00abDe telles interventions ne sont pas si fr\u00e9quentes dans le Service de soins intensifs du CHUV\u00bb, note Delphine Carr\u00e9. En 2017, sur 40 situations o\u00f9 le pr\u00e9l\u00e8vement d\u2019organes \u00e9tait possible, il s\u2019est concr\u00e9tis\u00e9 dans 22 cas. \u00abPour les soignants et le personnel du bloc, l\u2019\u00e9motion est grande: contrairement aux soins classiques, dont l\u2019objectif est de gu\u00e9rir, le patient est ici cliniquement mort. Seule la circulation sanguine est maintenue pour pr\u00e9server ses organes\u00bb, signale Claire Peuble. \u00c0 la sortie de la salle d\u2019op\u00e9ration, le corps est accompagn\u00e9 \u00e0 la chambre mortuaire, ce qui est inhabituel pour les \u00e9quipes du bloc op\u00e9ratoire.<\/p>\n 3. Demain, tous donneurs?<\/strong><\/p>\n En octobre dernier, une organisation de jeunes citoyens, la Jeune Chambre internationale de la Riviera, a lanc\u00e9 une initiative populaire pour faciliter le don d\u2019organes. Intitul\u00e9e \u00abSauver des vies en favorisant le don d\u2019organes\u00bb, elle vise \u00e0 inscrire le consentement pr\u00e9sum\u00e9 dans la loi.<\/p>\n Chaque personne vivant en Suisse deviendrait d\u00e8s lors un donneur potentiel, sauf en cas de refus exprim\u00e9 de son vivant. Concr\u00e8tement, les individus qui s\u2019opposent au pr\u00e9l\u00e8vement devraient faire part de leur refus en s\u2019inscrivant dans un registre national. Le don ne serait cependant pas automatique. M\u00eame si le nom d\u2019un d\u00e9funt ne figure pas dans le registre, un contact avec la famille devrait avoir lieu avant toute d\u00e9marche, \u00e0 l\u2019instar de ce qui se fait en France (lire encadr\u00e9 ci-dessous).<\/p>\n Davantage de clart\u00e9<\/strong><\/p>\n Swisstransplant s\u2019est prononc\u00e9e en faveur de l\u2019initiative et l\u2019a soutenue financi\u00e8rement \u00e0 hauteur de 30\u2019000 francs. \u00abConcernant une question aussi importante, notre fondation estime qu\u2019il faut plus de s\u00e9curit\u00e9 et de clart\u00e9 pour pouvoir respecter la volont\u00e9 d\u2019une personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e\u00bb, explique Franz Immer, directeur de l\u2019organisation et chirurgien cardiovasculaire. Selon lui, l\u2019initiative permettrait de soulager les familles ainsi que le personnel m\u00e9dical.<\/p>\n Aujourd\u2019hui, il revient aux proches de d\u00e9cider d\u2019un don d\u2019organes: \u00abune pratique probl\u00e9matique\u00bb, selon Franz Immer. \u00abDans le cadre du plan d\u2019action de la Conf\u00e9d\u00e9ration et des cantons lanc\u00e9 en 2013, nous avons constat\u00e9 que, malgr\u00e9 de grands progr\u00e8s dans les h\u00f4pitaux, 60% des familles consult\u00e9es refusent le pr\u00e9l\u00e8vement. Il ressort des entretiens avec les m\u00e9decins que cela est souvent motiv\u00e9 par le fait qu\u2019elles ignorent la volont\u00e9 du d\u00e9funt.\u00bb<\/p>\n Plusieurs rejets<\/strong><\/p>\n L\u2019introduction d\u2019un consentement pr\u00e9sum\u00e9 pour le don d\u2019organes a \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9e plusieurs fois par les parlementaires suisses. Une majorit\u00e9 de deux tiers s\u2019est exprim\u00e9e en sa faveur au Conseil national en 2015, mais le projet n\u2019a pas pass\u00e9 la barre du Conseil des \u00c9tats. Au Conseil national, des opposants ont fait valoir, entre autres, qu\u2019on pourrait se demander si \u00abla soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble poss\u00e9dait un droit aux organes\u00bb. Avant de prendre des mesures suppl\u00e9mentaires, certains parlementaires voulaient aussi attendre les r\u00e9sultats du plan d\u2019action, qui dure jusqu\u2019\u00e0 fin 2018.<\/p>\n La Commission nationale d\u2019\u00e9thique pour la m\u00e9decine humaine (CNE) s\u2019est oppos\u00e9e au consentement pr\u00e9sum\u00e9 en 2012, estimant qu\u2019il mena\u00e7ait les \u00abdroits de la personnalit\u00e9\u00bb. Elle a alors \u00e9galement soulign\u00e9 l\u2019absence de donn\u00e9es empiriques attestant que le mod\u00e8le entra\u00eenerait une augmentation du nombre de donneurs. Depuis, la CNE a toutefois d\u00e9cid\u00e9 de se saisir \u00e0 nouveau du sujet, comme elle l\u2019indique sur son site internet.<\/p>\n Pour Nikola Biller-Andorno, professeure et directrice de l\u2019Institut d\u2019\u00e9thique biom\u00e9dicale de l\u2019Universit\u00e9 de Zurich, le consentement pr\u00e9sum\u00e9 n\u2019est pas \u00abimmoral\u00bb. Mais \u00abil n\u2019est peut-\u00eatre pas la solution la plus habile d\u2019un point de vue politique\u00bb. Un tel changement pourrait, selon elle, \u00eatre ressenti par la population comme une contrainte.<\/p>\n <\/p>\n _______<\/p>\n L\u2019exemple hexagonal<\/strong><\/p>\n La France conna\u00eet le r\u00e9gime du consentement pr\u00e9sum\u00e9 pour les dons d\u2019organes depuis 1976. Concr\u00e8tement, les m\u00e9decins consultent syst\u00e9matiquement les proches pour conna\u00eetre les intentions du d\u00e9funt. La d\u00e9marche aboutit \u00e0 environ un tiers de refus de don, le plus souvent en raison des opinions des proches plut\u00f4t que de la personne concern\u00e9e.<\/p>\n Des modifications apport\u00e9es \u00e0 la loi, qui sont entr\u00e9es en vigueur le 1er janvier 2017, visent \u00e0 mieux prendre en compte la volont\u00e9 du d\u00e9funt. Les citoyens fran\u00e7ais oppos\u00e9s au don d\u2019organes peuvent s\u2019inscrire sur un registre national. Dans le cas contraire, le pr\u00e9l\u00e8vement sera r\u00e9alis\u00e9, sauf si les proches attestent des circonstances pr\u00e9cises du refus formul\u00e9 par la personne, par un document \u00e9crit et sign\u00e9. \u00abLa famille pourra transmettre un t\u00e9moignage, soit un document \u00e9crit par le d\u00e9funt de son vivant, soit un t\u00e9moignage oral\u00bb, a expliqu\u00e9 Olivier Bastien, directeur du pr\u00e9l\u00e8vement et de la greffe \u00e0 l\u2019Agence de biom\u00e9decine, dans une interview \u00e0 RFI.<\/p>\n Cette mesure, pr\u00e9sent\u00e9e par les d\u00e9put\u00e9s comme une solution pour augmenter le nombre de transplantations, a suscit\u00e9 des inqui\u00e9tudes parmi le corps m\u00e9dical, selon \u00abLe Monde\u00bb. L\u2019Ordre des m\u00e9decins et les associations pour le don d\u2019organes et de tissus humains craignent d\u2019affronter une \u00abm\u00e9fiance des familles\u00bb et, paradoxalement, une remise en cause de la volont\u00e9 d\u2019\u00eatre donneur.<\/p>\n _______<\/p>\n \u00abJ\u2019aurais m\u00eame donn\u00e9 ma vie pour mon fils!\u00bb<\/strong><\/p>\n Jozo Nevistic n\u2019a pas h\u00e9sit\u00e9 un instant \u00e0 faire don de l\u2019un de ses organes \u00e0 son fils pour le sauver de la maladie. \u00abApr\u00e8s un accident de karting sans gravit\u00e9, les m\u00e9decins ont d\u00e9cel\u00e9 une anomalie chez lui. Une biopsie a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 le dysfonctionnement de l\u2019un de ses reins.\u00bb Le diagnostic tombe, sans appel: la greffe est l\u2019unique solution pour \u00e9viter la dialyse. Le Croate, \u00e9tabli en Valais, se souvient d\u2019une br\u00e8ve discussion en famille, de sa d\u00e9cision prise imm\u00e9diatement. \u00abDans un tel moment, l\u2019attachement que vous \u00e9prouvez pour votre enfant est inexplicable. On ne voulait pas attendre pendant des ann\u00e9es l\u2019organe d\u2019un potentiel donneur. Faire don d\u2019un de mes reins \u00e9tait une \u00e9vidence. J\u2019avais 54 ans, lui seulement 29. J\u2019aurais m\u00eame donn\u00e9 ma vie pour lui!\u00bb<\/p>\n Apr\u00e8s une s\u00e9rie d\u2019examens, p\u00e8re et fils s\u2019av\u00e8rent compatibles pour la greffe. \u00abJe me souviens de ses larmes, de son inqui\u00e9tude pour moi, de sa peur de me \u201cprendre\u201d un rein. Les quelques jours pr\u00e9c\u00e9dant la transplantation, lorsque nous \u00e9tions tous les deux dans une chambre d\u2019h\u00f4pital, je l\u2019ai rassur\u00e9 et il a fini par accepter mon choix.\u00bb Avec le recul, Jozo Nevistic retient le c\u00f4t\u00e9 positif de cette rude \u00e9preuve. \u00abJe vis comme avant, sans aucun probl\u00e8me de sant\u00e9. La maladie a soud\u00e9 notre famille: donner un rein \u00e0 mon fils a renforc\u00e9 nos liens.\u00bb<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 15).<\/p>\n