![\"\"](\"https:\/\/largeur.com\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/img_du_jour_3_jan.jpg\")
<\/p>\n\u00abPamela, j\u2019ai parfois l\u2019impression de mieux la conna\u00eetre que ma m\u00e8re!\u00bb En \u00e9coutant \u00c9ric (pr\u00e9nom d\u2019emprunt), 23 ans, prononcer cette phrase, on peine \u00e0 deviner s\u2019il plaisante ou pas. Atteint de mucoviscidose, il vit depuis l\u2019enfance au rythme de la maladie, \u00e0 laquelle il a fini par donner ce pr\u00e9nom f\u00e9minin, qui \u00e9voque les plages californiennes et les cheveux p\u00e9roxyd\u00e9s. \u00abIl y a cinq ans, je suis tomb\u00e9 par hasard \u00e0 la t\u00e9l\u00e9 sur une \u00e9mission qui pr\u00e9sentait des s\u00e9ries des ann\u00e9es 1990. Quand cette fille blonde en maillot de bain rouge s\u2019est mise \u00e0 courir sur le sable (Pamela Anderson, l\u2019actrice phare de la s\u00e9rie Alerte \u00e0 Malibu, ndlr), cela a provoqu\u00e9 comme un d\u00e9clic. Allez savoir pourquoi\u2026\u00bb<\/p>\n
Depuis, le jeune homme n\u2019utilise presque plus que ce surnom lorsqu\u2019il fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 sa maladie, du moins dans son cercle familial. \u00abAu d\u00e9but, mes parents et amis\u00a0me regardaient un peu bizarrement quand je disais \u201cPam dort encore ce matin\u201d ou \u201cPamela n\u2019est vraiment pas contente aujourd\u2019hui\u201d. Mais ils s\u2019y sont faits et aujourd\u2019hui, ils sont les premiers \u00e0 prendre des nouvelles de ma \u201ccopine\u201d!\u00bb<\/p>\n
En donnant un surnom \u00e0 sa mucoviscidose, \u00c9ric est parvenu \u00e0 surmonter un obstacle auquel sont confront\u00e9s de nombreux patients atteints d\u2019une affection grave: quel qualificatif associer \u00e0 un \u00e9tat qui les accompagne durant des mois, des ann\u00e9es, voire toute une vie? Comment s\u2019approprier une r\u00e9alit\u00e9 si bouleversante? Le cas du jeune Fran\u00e7ais n\u2019est pas isol\u00e9. Sur la Toile, les forums sant\u00e9 regorgent de t\u00e9moignages de personnes atteintes d\u2019un cancer, d\u2019une scl\u00e9rose en plaques ou encore d\u2019un diab\u00e8te s\u00e9v\u00e8re, qui \u00e9voquent leur quotidien avec \u00abMarc\u00bb, \u00abLa dame verte\u00bb, \u00abMon fid\u00e8le compagnon\u00bb…<\/p>\n
\u00abCette conception profane de la maladie, qui consiste \u00e0 la personnifier pour entrer en relation avec elle, s\u2019observe essentiellement chez les patients chroniques\u00bb, rel\u00e8ve Francesco Panese. Selon le professeur d\u2019\u00e9tudes sociales de la m\u00e9decine \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Lausanne (UNIL), il ne s\u2019agit pas d\u2019un ph\u00e9nom\u00e8ne nouveau: \u00abDe tout temps, vraisemblablement, les cultures ont consid\u00e9r\u00e9 des maladies comme des entit\u00e9s dot\u00e9es de personnalit\u00e9s et d\u2019intentions, une conception mise \u00e0 mal par la m\u00e9decine moderne occidentale n\u00e9e au XIXe si\u00e8cle.\u00bb<\/p>\n
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Les traitements aussi<\/strong><\/p>\n \u00abLes anthropologues constatent pourtant r\u00e9guli\u00e8rement que cette conception profane de la maladie r\u00e9siste jusqu\u2019\u00e0 aujourd\u2019hui. On peut y voir une mani\u00e8re subjective de tenter de cohabiter avec elle\u00bb, explique le sociologue. Les patients confient d\u2019ailleurs souvent qu\u2019afin que cette cohabitation soit la plus harmonieuse possible, leur maladie doit \u00e0 la fois \u00eatre soign\u00e9e et respect\u00e9e. Lui donner un surnom participe \u00e0 la cr\u00e9ation de ces liens pacifiques, tout en permettant au malade de donner du sens au traumatisme qu\u2019il doit surmonter.<\/p>\n Par ricochet, la qualit\u00e9 de vie du patient peut s\u2019en trouver am\u00e9lior\u00e9e, car \u00abg\u00e9n\u00e9ralement, on se porte mieux lorsque l\u2019on donne du sens \u00e0 sa maladie\u00bb. Chez certains patients, ce besoin se manifeste aussi sous d\u2019autres formes,\u00a0par exemple en \u00abcherchant \u00e0 tout savoir sur leur maladie afin de domestiquer leurs inqui\u00e9tudes\u00bb. Francesco Panese constate que la soci\u00e9t\u00e9 contemporaine est plus ouverte \u00e0 cette compl\u00e9mentarit\u00e9 des sens entre le m\u00e9dical et le profane: \u00abDans les ann\u00e9es 1960, un m\u00e9decin aurait peut-\u00eatre rican\u00e9 si un patient lui avait parl\u00e9 de sa maladie en lui donnant un surnom\u2026\u00bb<\/p>\n Les maladies ne sont pas les seules \u00e0 se voir attribuer des surnoms par les patients. Il en va de m\u00eame pour les \u00e9l\u00e9ments p\u00e9riph\u00e9riques, traitements et mat\u00e9riel m\u00e9dical en t\u00eate. Sur son blog \u00abMa vie de sediste\u00bb, une jeune femme belge atteinte du Syndrome d\u2019Ehlens-Danlos (SED) explique qu\u2019elle appelle le L\u00e9vocarnil \u00abMon petit L\u00e9vovo\u00bb et le Baclof\u00e8ne, \u00abBacloclo\u00bb. Lorsqu\u2019elle a une s\u00e9ance de kin\u00e9sith\u00e9rapie, elle dit \u00abJ\u2019ai Harry\u00bb, et pour une s\u00e9ance d\u2019hydroth\u00e9rapie, c\u2019est plut\u00f4t \u00abJe vais \u00e0 la piscine\u00bb. Quant \u00e0 son d\u00e9visse-bouchon, elle l\u2019a baptis\u00e9 \u00abCanari\u00bb. La blogeuse pr\u00e9cise que ce recours aux surnoms \u00abs\u2019est fait plut\u00f4t naturellement\u00bb, sans qu\u2019elle s\u2019en rende compte, et confie trouver le quotidien \u00abtellement plus agr\u00e9able\u00bb ainsi.<\/p>\n Dans le cadre de ses travaux de recherche sur l\u2019impact du traitement anti-VIH sur la vie des patients, No\u00ebllie Genre a, elle aussi, observ\u00e9 une forte propension \u00e0 la personnification du traitement: \u00abAlors qu\u2019au d\u00e9but de leur traitement, certains patients qualifient leurs m\u00e9dicaments de bombes, ils \u00e9tablissent ensuite une relation avec eux, en cr\u00e9ant un cadre de r\u00e9f\u00e9rence plus familier.\u00bb La doctorante de l\u2019Institut des sciences sociales de l\u2019UNIL cite quelques termes entendus durant ses entretiens: \u00abMon ami que je vois tous les jours\u00bb, \u00abMon copain\u00bb, voire \u00abMon meilleur copain\u00bb.<\/p>\n Mia, Ana, Skip et autres noms de code<\/strong><\/p>\n Il existe aussi une cat\u00e9gorie de surnoms utilis\u00e9s de fa\u00e7on beaucoup plus syst\u00e9matique, au point d\u2019en \u00eatre codifi\u00e9s: ceux li\u00e9s \u00e0 certains troubles du comportement, alimentaire en t\u00eate. Pour la grande majorit\u00e9 des jeunes femmes anorexiques de la g\u00e9n\u00e9ration Y et Z, le pr\u00e9nom \u00abAna\u00bb renvoie en effet automatiquement \u00e0 leur maladie, alors que leurs contemporaines boulimiques lui pr\u00e9f\u00e8rent \u00abMia\u00bb. C\u00f4t\u00e9 masculin, on peut citer \u00abSkip\u00bb pour la schizophr\u00e9nie ou encore \u00abOwen\u00bb pour les TOC (voir encadr\u00e9).<\/p>\n Une standardisation qui remonte \u00e0 la fin des ann\u00e9es 1990 et au d\u00e9but des ann\u00e9es 2000, lorsque se forment sur Internet de gigantesques communaut\u00e9s li\u00e9es aux troubles du comportement alimentaire. Les grands portails comme Yahoo! et AOL se mettent \u00e0 censurer l\u2019utilisation des termes \u00abanorexie\u00bb et \u00abboulimie\u00bb. Naissent alors \u00abAna\u00bb et \u00abMia\u00bb, destin\u00e9es \u00e0 contourner la censure. Aujourd\u2019hui, quand on fait une recherche sur la Toile avec ces pr\u00e9noms, on tombe sur des centaines de blogs et forums consacr\u00e9s \u00e0 ces troubles. \u00abIl est parfois plus simple de dire \u201cAna me fait chier, j\u2019aimerais bien lui foutre mon pied au cul\u201d que \u201cJe veux m\u2019en sortir\u2005\u201d, parce qu\u2019il est plus simple d\u2019agir sur les autres que sur soi\u00bb, commente l\u2019auteure du\u00a0blog \u00abMia-solitude\u00bb.<\/p>\n _______<\/p>\n Pr\u00e9noms courants<\/strong><\/p>\n Les pr\u00e9noms\u00a0syst\u00e9matiquement associ\u00e9s \u00e0 certains troubles du comportement:<\/p>\n Anorexie\u00a0: Ana\/Rex<\/p>\n Boulimie\u00a0: Mia\/Bill<\/p>\n D\u00e9pression\u00a0: Deb\/Dan<\/p>\n Auto\u00admutilation\u00a0: Cat\/Sam<\/p>\n Parano\u00efa\u00a0: Perry\/Pat<\/p>\n Insomnie\u00a0: Izzy\/Isaiah<\/p>\n Schizophr\u00e9nie\u00a0: Sophie\/Skip<\/p>\n Anxi\u00e9t\u00e9\u00a0: Annie\/Max<\/p>\n Suicide\u00a0: Sue\/Dallas<\/p>\n TOC\u00a0: Olive\/Owen<\/p>\n _______<\/p>\n Les aventures de \u00abRosy\u00bb<\/strong><\/p>\n En 2015, on diagnostique \u00e0 Marine Barn\u00e9rias \u2013 alors \u00e2g\u00e9e de 21 ans \u2013 une scl\u00e9rose en plaques (SEP). Plut\u00f4t que de s\u2019apitoyer sur son sort, l\u2019\u00e9tudiante d\u00e9cide de r\u00e9aliser un r\u00eave: faire un long et lointain voyage. Seule et sac au dos, elle parcourt pendant huit mois trois pays: la Nouvelle-Z\u00e9lande, la Birmanie et la Mongolie.<\/p>\n Durant la premi\u00e8re \u00e9tape de ce p\u00e9riple, la jeune Fran\u00e7aise baptise sa SEP \u00abRosy\u00bb, une mani\u00e8re selon elle de mettre un joli mot sur quelque chose de tr\u00e8s laid. Lib\u00e9r\u00e9e d\u2019une partie du poids de sa maladie, Marine Barn\u00e9rias d\u00e9cide d\u2019apprivoiser Rosy et de partir avec elle vers de nouvelles aventures. L\u2019une d\u2019entre elles est un livre, Seper Hero, publi\u00e9 cette ann\u00e9e\u00a0aux \u00e9ditions Flammarion.<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 13).<\/p>\n