![\"large02022017_1.jpg\"](\"\/wp-content\/uploads\/112016\/large02022017_1.jpg\" "\\"large02022017_1.jpg\\"")
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Cette satan\u00e9e toux, coupl\u00e9e d\u2019atroces maux de t\u00eate, ne veut pas s\u2019en aller. Et le m\u00e9decin ne peut pas vous voir avant la semaine prochaine. Vous saisissez alors votre smartphone et rentrez vos sympt\u00f4mes dans le moteur de recherche dans l\u2019espoir de comprendre ce qui vous affecte. En Suisse, 64% des internautes sont d\u00e9j\u00e0 pass\u00e9s par l\u00e0, selon une enqu\u00eate de l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la statistique. Aux Etats-Unis, cette proportion atteint m\u00eame 80%.<\/p>\n
Gratuit, anonyme et disponible 24 heures sur 24, internet est attractif pour le malade en qu\u00eate d\u2019informations. L\u2019immense majorit\u00e9 des requ\u00eates se font par le biais de moteurs de recherche comme Google. \u00abCe dernier arrive d\u00e9sormais \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des requ\u00eates formul\u00e9es non seulement sous forme de mots cl\u00e9s mais aussi sous forme de questions, fait remarquer Marcel Salath\u00e9, chercheur \u00e0 l\u2019EPFL, qui \u00e9tudie comment les maladies sont d\u00e9battues en ligne. Il fournit aussi de plus en plus d\u2019informations directement dans les r\u00e9sultats de la recherche, plut\u00f4t que de simplement renvoyer vers d\u2019autres sites.\u00bb<\/p>\n
Une fonctionnalit\u00e9 introduite ce printemps par Google, Symptom Search, permet d\u2019entrer ses sympt\u00f4mes dans le moteur de recherche et d\u2019obtenir une s\u00e9rie de fiches d\u2019information sur les maladies dont il pourrait s\u2019agir, assortie d\u2019une liste de traitements et de conseils quant \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 de se rendre chez un m\u00e9decin ou pas.<\/p>\n
Am\u00e9liorer la prise en charge<\/strong><\/p>\n Les patients utilisent aussi des moteurs de recherche sp\u00e9cialis\u00e9s comme www.moteur-de-recherche-medical.org<\/a>, des portails m\u00e9dicaux comme l\u2019am\u00e9ricain WebMD<\/a>, le fran\u00e7ais Doctissimo ou le suisse Plan\u00e8te Sant\u00e9<\/a> et des agr\u00e9gateurs d\u2019articles m\u00e9dicaux comme PubMed<\/a>. Ils fr\u00e9quentent les sites d\u2019institutions publiques comme l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique<\/a> ou des h\u00f4pitaux universitaires, ou encore la biblioth\u00e8que m\u00e9dicale nationale des Etats-Unis (MedlinePlus<\/a>). Et ils consultent les plateformes des ligues de sant\u00e9 comme l\u2019Association suisse du diab\u00e8te<\/a>. On trouve en outre de nombreux questionnaires en ligne qui permettent de savoir si on boit trop d\u2019alcool, si on souffre d\u2019apn\u00e9es du sommeil ou si on est \u00e0 risque d\u2019ost\u00e9oporose ou de maladie cardiovasculaire.<\/p>\n Cette profusion d\u2019informations am\u00e9liore la prise en charge du patient. \u00abLorsqu\u2019un malade arrive chez le m\u00e9decin muni du savoir qu\u2019il a r\u00e9colt\u00e9 en ligne, il va davantage profiter de la consultation et mieux comprendre ce que le m\u00e9decin lui dit\u00bb, rel\u00e8ve Jean Gabriel Jeannot, le m\u00e9decin qui anime le site Medicalinfo.ch<\/a>.<\/p>\n Chez les malades chroniques, cela peut \u00eatre crucial. \u00abCes patients doivent en g\u00e9n\u00e9ral suivre un traitement complexe sur la longue dur\u00e9e, note Bertrand Kiefer, responsable de Plan\u00e8te Sant\u00e9. Il est donc particuli\u00e8rement important pour eux de bien comprendre les tenants et les aboutissants de leur maladie et de se montrer actifs dans sa prise en charge.\u00bb Un diab\u00e9tique doit par exemple comprendre comment calculer et contr\u00f4ler son taux de glyc\u00e9mie.<\/p>\n Du soutien sur la toile<\/strong><\/p>\n Certaines maladies chroniques, comme les probl\u00e8mes cardiovasculaires, sont des maladies silencieuses, sans sympt\u00f4mes. \u00abSi on veut que le patient adh\u00e8re \u00e0 son traitement, il faut le sensibiliser aux risques qu\u2019il court et pour cela, internet repr\u00e9sente un bon outil\u00bb, rel\u00e8ve Jean Gabriel Jeannot. La toile l\u2019aide aussi \u00e0 mieux cerner son diagnostic. \u00abLe m\u00e9decin n\u2019a pas toujours le temps d\u2019expliquer tous les sympt\u00f4mes d\u2019une maladie ou tous les effets secondaires d\u2019un m\u00e9dicament\u00bb, note Thomas Bischoff, jeune retrait\u00e9 du CHUV et sp\u00e9cialiste de la m\u00e9decine de famille. Des \u00e9tudes ont d\u2019ailleurs d\u00e9montr\u00e9 que 40 \u00e0 80% des informations transmises durant la consultation ne sont pas retenues.<\/p>\n Cela vaut particuli\u00e8rement dans le cas d\u2019une maladie rare. Plus de 6\u2019000 ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9pertori\u00e9es et de nouvelles affections sont d\u00e9crites presque tous les jours. \u00abIl est impossible pour un m\u00e9decin de toutes les conna\u00eetre\u00bb, fait remarquer Fr\u00e9d\u00e9ric Barbey, m\u00e9decin associ\u00e9 au CHUV et coresponsable du site www.info-maladies-rares.ch<\/a>. Dans de rares cas, les informations r\u00e9colt\u00e9es en ligne vont m\u00eame assister le m\u00e9decin dans la pose du diagnostic. Fr\u00e9d\u00e9ric Barbey se souvient d\u2019un patient souffrant d\u2019hypermobilit\u00e9 articulaire qui s\u2019est auto-diagnostiqu\u00e9 via ce portail.<\/p>\n Les patients souffrant d\u2019une maladie rare ou d\u2019une affection grave, comme le cancer, utilisent en outre la toile pour obtenir du soutien et briser leur solitude. \u00abIl existe de multiples communaut\u00e9s en ligne et groupes Facebook sur lesquels les patients peuvent \u00e9changer entre eux, transmettre leur expertise \u00e0 d\u2019autres malades ou \u00e9voquer les effets secondaires de leur traitement\u00bb, d\u00e9taille Jean Gabriel Jeannot. Ces communaut\u00e9s virtuelles peuvent devenir de vrais groupes de pression. \u00abCertaines sont capables de lever des fonds pour la recherche ou d\u2019influencer les d\u00e9cisions politiques\u00bb, note Marcel Salath\u00e9.<\/p>\n De nombreuses \u00e9tudes se sont int\u00e9ress\u00e9es \u00e0 l\u2019impact d\u2019internet sur la relation entre le m\u00e9decin et son patient. Parmi les cons\u00e9quences n\u00e9gatives, une \u00e9tude effectu\u00e9e dans un h\u00f4pital de S\u00e3o Paulo en 2014 indique que des tests inutiles sont parfois r\u00e9alis\u00e9s et que les visites cliniques sont prolong\u00e9es \u00e0 cause de la m\u00e9fiance des patients. La grande majorit\u00e9 d\u2019entre eux font toutefois plus confiance \u00e0 leur m\u00e9decin qu\u2019\u00e0 internet. Selon les r\u00e9sultats d\u2019un questionnaire de l\u2019Universit\u00e9 de Bordeaux r\u00e9alis\u00e9 en 2015, ils ne sont en effet que 6% \u00e0 penser que le web apporte de meilleures r\u00e9ponses \u00e0 leurs questions.<\/p>\n Gare \u00e0 la d\u00e9sinformation<\/strong><\/p>\n L\u2019\u00e9tude met \u00e9galement en lumi\u00e8re la m\u00e9fiance des professionnels face \u00e0 internet. La majorit\u00e9 d\u2019entre eux mettent leurs patients en garde. En effet, si les donn\u00e9es v\u00e9hicul\u00e9es par une plateforme comme Plan\u00e8te Sant\u00e9 sont v\u00e9rifi\u00e9es, ce n\u2019est pas le cas de celles qui circulent sur des portails comme Doctissimo. \u00abOr, l\u2019ordre dans lequel s\u2019affichent les r\u00e9sultats de recherche sur internet ne refl\u00e8te pas la qualit\u00e9 des informations mais plut\u00f4t celle de leur r\u00e9f\u00e9rencement\u00bb, indique Bertrand Kiefer. Les plateformes qui g\u00e9n\u00e8rent le plus de clics — gr\u00e2ce notamment \u00e0 leurs informations chocs — ou qui incorporent le plus de liens apparaissent en t\u00eate.<\/p>\n Pire, de nombreux patients cliquent sur les liens commerciaux qui se trouvent au sommet de la page et cherchent avant tout \u00e0 leur vendre des traitements douteux, voire ill\u00e9gaux. Et plus ils effectuent des recherches sur internet, plus ils en voient. \u00abLes moteurs de recherche enregistrent toutes vos requ\u00eates et s\u2019en servent pour vous proposer des publicit\u00e9s, dit Marcel Salath\u00e9. Il n\u2019y a pas de secret m\u00e9dical sur le web.\u00bb<\/p>\n Cette d\u00e9sinformation peut avoir des effets d\u00e9sastreux. Certains malades vont renoncer \u00e0 une visite chez le m\u00e9decin, pensant pouvoir se soigner tout seuls gr\u00e2ce aux informations trouv\u00e9es en ligne. A l\u2019autre bout du spectre, d\u2019autres vont se mettre \u00e0 paniquer en lisant les informations alarmistes qu\u2019on trouve ais\u00e9ment sur la toile. \u00abSur internet, un mal de t\u00eate peut se transformer en tumeur du cerveau en trois clics\u00bb, rel\u00e8ve Jean Gabriel Jeannot. Ce mal du XXIe si\u00e8cle a m\u00eame un nom, la cyberchondrie. ENCADRES<\/p>\n Les pathologies les plus concern\u00e9es<\/strong><\/p>\n Les maladies chroniques <\/strong> Les maladies rares<\/strong> Les cancers<\/strong>
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\nLes patients souffrant d\u2019une maladie chronique font partie de ceux qui utilisent le plus les ressources en ligne. Ils s\u2019en servent essentiellement pour s\u2019informer sur leur traitement et la fa\u00e7on de g\u00e9rer leurs sympt\u00f4mes sur le long terme. Les nouveaux outils d\u2019auto-mesure (apps, bracelets intelligents, etc.) Permettent en outre \u00e0 ces patients de transmettre \u00e0 leur m\u00e9decin une multitude d\u2019informations, comme leur tension, leur taux de cholest\u00e9rol ou leurs niveaux de glyc\u00e9mie.<\/p>\n
\nLes personnes souffrant d\u2019une maladie rare se tournent souvent vers la toile pour trouver de l\u2019information. En Suisse, la plateforme Info-maladies-rares.ch, cog\u00e9r\u00e9e par le CHUV et les HUG, met \u00e0 la disposition des patients une base de donn\u00e9es des maladies rares et des liens vers les associations consacr\u00e9es \u00e0 chacune d\u2019entre elles. Il existe en outre de nombreux groupes de soutien en ligne ou ces patients peuvent discuter de leur diagnostic ou s\u2019\u00e9changer des informations sur les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de traitements.<\/p>\n
\nMaladie grave dont la progression peut s\u2019\u00e9taler sur des ann\u00e9es, le cancer suscite beaucoup de recherches en ligne. Il existe toute une galerie de blogs et de forums consacr\u00e9s \u00e0 cette maladie, comme \u00abApr\u00e8s mon cancer du sein<\/a>\u00bb, \u00abFuck my cancer<\/a>\u00bb ou la plateforme Seinplement Romand(e)s<\/a>. La toile peut aussi jouer un r\u00f4le actif. L\u2019association fran\u00e7aise seintinelles<\/a> s\u2019en sert pour mettre en relation des chercheurs et des malades pr\u00eates \u00e0 participer \u00e0 des \u00e9tudes sur le cancer du sein. Une app cr\u00e9\u00e9e il y a un an par un m\u00e9decin du centre de canc\u00e9rologie du Mans demande aux patients atteints d\u2019un cancer du poumon de r\u00e9pondre \u00e0 12 questions chaque semaine. Cela permet \u00e0 leur m\u00e9decin de juger le risque de r\u00e9cidive. \u00abElle a d\u00e9j\u00e0 permis de r\u00e9duire le nombre de d\u00e9c\u00e8s de 27%\u00bb, note Jean Gabriel Jeannot.<\/p>\n