{"id":4764,"date":"2016-10-24T12:05:39","date_gmt":"2016-10-24T10:05:39","guid":{"rendered":"http:\/\/www.largeur.com\/?p=4764"},"modified":"2016-10-24T12:11:01","modified_gmt":"2016-10-24T10:11:01","slug":"medecine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/largeur.com\/?p=4764","title":{"rendered":"Les questions \u00e9thiques du partage de donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"

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Sophia Genetics<\/a>, une soci\u00e9t\u00e9 lausannoise cofond\u00e9e en 2011 par le biologiste mol\u00e9culaire et entrepreneur Jurgi Camblong, a pour objectif de transformer les donn\u00e9es brutes issues du s\u00e9quen\u00e7age ADN en \u00e9l\u00e9ments de diagnostic. A la cl\u00e9: la possibilit\u00e9 de d\u00e9finir plus rapidement des traitements davantage personnalis\u00e9s. L\u2019entreprise travaille avec 160 h\u00f4pitaux dans 25 pays. Les \u00e9tablissements lui fournissent de nombreuses donn\u00e9es brutes, qui permettent \u00e0 son logiciel d\u2019intelligence artificielle de mieux rep\u00e9rer les sympt\u00f4mes caract\u00e9ristiques de maladies, h\u00e9r\u00e9ditaires ou non. Le directeur des syst\u00e8mes d\u2019information, Adam Molyneaux, \u00e9voque les d\u00e9fis techniques et \u00e9thiques qui se posent.<\/p>\n

Comment votre technologie est-elle utilis\u00e9e pour \u00e9tablir des diagnostics?<\/strong>
\nUn m\u00e9decin envoie des \u00e9chantillons sanguins de patients \u00e0 un laboratoire local, qui va extraire l\u2019ADN et le passer dans un s\u00e9quenceur. Les s\u00e9quences g\u00e9n\u00e9tiques nous sont ensuite envoy\u00e9es via un lien s\u00e9curis\u00e9. Nous assemblons ces s\u00e9quences et comparons les g\u00e9nomes obtenus avec un g\u00e9nome de r\u00e9f\u00e9rence d\u2019une personne saine. Chaque diff\u00e9rence d\u00e9tect\u00e9e est susceptible d\u2019indiquer une mutation pathog\u00e8ne.<\/p>\n

Pourquoi les h\u00f4pitaux ne font-ils pas ces analyses eux-m\u00eames?<\/strong>
\nChaque \u00e9tape du processus de s\u00e9quen\u00e7age multiplie les risques d\u2019erreur pouvant conduire \u00e0 d\u00e9tecter de \u00abfausses\u00bb mutations. Nous utilisons des r\u00e9seaux neuronaux pour analyser les s\u00e9quences g\u00e9n\u00e9tiques et s\u00e9parer le bon grain de l\u2019ivraie. Cela fait gagner du temps aux m\u00e9decins, qui ont cependant toujours le dernier mot quant au diagnostic.<\/p>\n

Qu\u2019apporte la mise en relation de nombreux h\u00f4pitaux?<\/strong>
\nPlus nous avons de donn\u00e9es, plus les pr\u00e9visions du r\u00e9seau neuronal seront pr\u00e9cises. D\u00e8s qu\u2019un m\u00e9decin confirme qu\u2019une caract\u00e9ristique que nous avons signal\u00e9e est pathog\u00e8ne, nous entrons cette donn\u00e9e dans le r\u00e9seau pour en am\u00e9liorer les performances. Chaque diagnostic est donc b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 tous nos clients m\u00eame s\u2019ils n\u2019ont pas acc\u00e8s \u00e0 ces donn\u00e9es.<\/p>\n

Comment assurez-vous la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es?<\/strong>
\nNous suivons les instructions des h\u00f4pitaux (par exemple conserver ou d\u00e9truire les donn\u00e9es). Nous ne pouvons ni les diffuser ni les vendre, et les h\u00f4pitaux anonymisent les donn\u00e9es en rempla\u00e7ant le nom des patients par un num\u00e9ro.<\/p>\n

Quels probl\u00e8mes posent les d\u00e9couvertes fortuites?<\/strong>
\nEn testant un patient pour le cancer du c\u00f4lon, nous pouvons par exemple d\u00e9tecter une pr\u00e9disposition \u00e0 la maladie d\u2019Alzheimer. Dans ce cas, le m\u00e9decin devrait-il avoir acc\u00e8s \u00e0 ces donn\u00e9es? Si oui, le patient devrait-il en \u00eatre inform\u00e9? Les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques peuvent aussi permettre d\u2019identifier les parents biologiques d\u2019un enfant.<\/p>\n

Ces probl\u00e9matiques sont-elles d\u2019ordre technologique ou \u00e9thique?<\/strong>
\nNous collaborons actuellement avec un professeur de cryptographie afin de masquer certaines parties du g\u00e9nome pour \u00e9viter la fuite de d\u00e9couvertes fortuites. Mais le r\u00f4le de la technologie s\u2019arr\u00eate l\u00e0. Le cas de l\u2019identification de parents biologiques doit par exemple \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 d\u2019un point de vue \u00e9thique. En Europe, la l\u00e9gislation prot\u00e8ge la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es des patients.
\n_______<\/p>\n

Une version de cet article est parue dans le magazine Technologist (no 10).<\/p>\n

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La transmission d’informations m\u00e9dicales permet de mieux cibler les traitements, mais n’est pas sans risque, comme l’explique Adam Molyneaux de Sophia Genetics.<\/p>\n","protected":false},"author":20182,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-4764","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-technophile","technophile"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4764","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/20182"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4764"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4764\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4764"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4764"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4764"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}