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Il faut diagnostiquer l\u2019autisme le plus t\u00f4t possible.\u00bb Si Hilary Wood, responsable du Centre de consultation sp\u00e9cialis\u00e9e en autisme \u00e0 Gen\u00e8ve insiste sur la d\u00e9tection pr\u00e9coce des troubles du spectre de l\u2019autisme (TSA) — une banni\u00e8re sous laquelle on classe les nombreux degr\u00e9s d\u2019autisme — c\u2019est parce que la litt\u00e9rature scientifique \u00e9taye d\u00e9sormais largement l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019une prise en charge des enfants tr\u00e8s jeunes. \u00abNous sommes maintenant capables de d\u00e9tecter un \u00e9ventuel trouble pour la plupart des b\u00e9b\u00e9s \u00e2g\u00e9s entre 12 et 18 mois\u00bb, pr\u00e9cise la psychologue.<\/p>\n
\u00abQuelle que soit la m\u00e9thode utilis\u00e9e, les recherches montrent que les deux facteurs de succ\u00e8s de traitement pour les enfants atteints d\u2019autisme sont la pr\u00e9cocit\u00e9 de la prise en charge et l\u2019intensit\u00e9 de la th\u00e9rapie, qui doit \u00eatre pratiqu\u00e9e entre 15 et 40 heures par semaine\u00bb, poursuit Hilary Wood. Les progr\u00e8s des neurosciences et de la g\u00e9n\u00e9tique prouvent d\u00e9sormais que les enfants autistes naissent avec un certain nombre d\u2019anomalies g\u00e9n\u00e9tiques qui am\u00e8nent leur cerveau \u00e0 fonctionner diff\u00e9remment de celui des autres b\u00e9b\u00e9s, notamment en ce qui concerne les interactions sociales. Ils entrent ainsi dans un cercle vicieux, car durant les deux premi\u00e8res ann\u00e9es de vie, la majorit\u00e9 des acquisitions de l\u2019enfant se fait par le biais des contacts sociaux, en imitant, en jouant et en communiquant. Dans la petite enfance, l\u2019autiste n\u2019arrive donc pas \u00e0 progresser normalement et son d\u00e9veloppement prend de plus en plus de retard.<\/p>\n
Plusieurs m\u00e9thodes th\u00e9rapeutiques destin\u00e9es aux autistes provenant des Etats-Unis ont \u00e9t\u00e9 mises au point depuis les ann\u00e9es 1980. Leur objectif est pr\u00e9cis\u00e9ment de stimuler pr\u00e9cocement le cerveau des b\u00e9b\u00e9s au niveau des interactions sociales et du langage. Car s\u2019ils se d\u00e9veloppent dans ce domaine, ils conna\u00eetront une progression du reste de leurs comp\u00e9tences. La plus ancienne et la plus connue de ces m\u00e9thodes th\u00e9rapeutiques se nomme ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse du comportement appliqu\u00e9). Cr\u00e9\u00e9e en 1987 par le psychologue norv\u00e9gien Ivar Lovaas, elle analyse les diff\u00e9rents comportements de l\u2019enfant, puis cherche \u00e0 en augmenter ou \u00e0 en diminuer les fr\u00e9quences \u00e0 l\u2019aide d\u2019actions r\u00e9p\u00e9t\u00e9es et d\u2019un syst\u00e8me de r\u00e9compense.<\/p>\n
L\u2019approche dite TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou Traitement et scolarisation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication similaire) utilise un mod\u00e8le structur\u00e9 d\u2019enseignement qui se sert des forces et des pr\u00e9f\u00e9rences des enfants autistes pour les faire progresser, en utilisant par exemple des pictogrammes tr\u00e8s d\u00e9taill\u00e9s pour renforcer le langage verbal et apprendre \u00e0 communiquer. Cette m\u00e9thode a \u00e9t\u00e9 mise au point dans les ann\u00e9es 1960 par Eric Schopler, psychologue \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Caroline du Nord \u00e0 Chapel Hill. Citons encore le \u00abEarly Start Denver Model\u00bb, qui s\u2019inspire notamment de l\u2019ABA et a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 en 2003 par les psychologues am\u00e9ricaines Geraldine Dawson et Sally Rogers. Il cherche davantage \u00e0 stimuler la motivation sociale du jeune enfant. Car lorsque l\u2019envie de l\u2019enfant d\u2019entrer en contact avec les autres se d\u00e9veloppe, il gagne en autonomie et communique plus facilement.<\/p>\n
Une prise en charge gratuite aux Etats-Unis<\/strong><\/p>\n A Gen\u00e8ve, le Centre de consultation pr\u00e9coce en autisme utilise depuis 2010 la m\u00e9thode Denver pour un petit groupe d\u2019enfants entre 1 et 3 ans. \u00abLes r\u00e9sultats sont spectaculaires, se r\u00e9jouit St\u00e9phane Eliez, psychiatre et directeur de l\u2019Office m\u00e9dico-p\u00e9dagogique genevois. Certains enfants ont gagn\u00e9 l\u2019\u00e9quivalent de 15 points de QI et cela transforme radicalement leurs perspectives de vie. 75% de ceux qui sortent de notre centre sont capables de poursuivre une scolarit\u00e9 normale.\u00bb Cette \u00e9volution transforme les perspectives de vie, car cela leur permettra d\u2019\u00eatre autonomes et de trouver du travail. Une r\u00e9ussite impressionnante donc, mais obtenue gr\u00e2ce \u00e0 des moyens cons\u00e9quents: dans le mod\u00e8le de Denver, chaque enfant b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019un accompagnement individualis\u00e9 par un psychologue durant une quinzaine d\u2019heures par semaine. Les parents doivent \u00e9galement \u00eatre form\u00e9s \u00e0 la th\u00e9rapie et la continuer \u00e0 la maison. Le plan \u00e9ducatif est personnalis\u00e9 et r\u00e9\u00e9valu\u00e9 chaque trimestre. Le co\u00fbt de cette prise en charge s\u2019\u00e9l\u00e8ve entre 70\u2019000 et 80\u2019000 francs par ann\u00e9e.<\/p>\n St\u00e9phane Eliez n\u2019a pourtant aucun doute, l\u2019investissement en vaut largement la peine: \u00abUne personne handicap\u00e9e qui vit en institution co\u00fbte \u00e9galement 80\u2019000 francs par an, mais pour le restant de sa vie. Le calcul est donc vite fait. L\u2019investissement que doivent fournir les pouvoirs publics durant les premi\u00e8res ann\u00e9es de la vie d\u2019un enfant autiste est largement rentabilis\u00e9 par la suite.\u00bb<\/p>\n Aux Etats-Unis, la prise en charge des enfants autistes est gratuite et syst\u00e9matique pour les moins de 3 ans. Ce qui n\u2019est de loin pas le cas en Suisse, o\u00f9 le centre genevois est un projet pilote de l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral des assurances sociales, qui entame \u00e0 peine une r\u00e9flexion sur le sujet. \u00abLes pouvoirs publics commencent \u00e0 comprendre la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019investir dans l\u2019autisme tr\u00e8s t\u00f4t\u00bb, commente Hilary Wood. Et s\u2019ils ne le font pas maintenant, ils risquent d\u2019enclencher une bombe \u00e0 retardement. La pr\u00e9valence de l\u2019autisme s\u2019\u00e9l\u00e8ve d\u00e9sormais \u00e0 1 enfant sur 100 environ \u2013 il n\u2019existe pas encore de statistiques officielles en Suisse. Elle s\u2019\u00e9l\u00e8ve d\u00e9j\u00e0 \u00e0 une naissance sur 68 aux Etats-Unis.<\/p>\n \u00abLes progr\u00e8s dans la prise en charge et la r\u00e9flexion \u00e0 propos des enfants atteints d\u2019autisme ont \u00e9t\u00e9 importants en Suisse, constate la psychologue. Mais le retard par rapport aux pays anglo-saxons et nordiques reste important. Il reste beaucoup de chemin \u00e0 parcourir. De nombreux parents sont encore f\u00e2ch\u00e9s et d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s.\u00bb<\/p>\n Parmi ces parents, Yves Crausaz, pr\u00e9sident de l\u2019association Autisme Romandie et p\u00e8re d\u2019un jeune autiste, confie \u00eatre satisfait des \u00e9volutions r\u00e9centes. \u00abMais nous avons d\u00fb nous battre durant des ann\u00e9es contre une conception psychanalytique qui culpabilisait les parents et enfon\u00e7ait nos enfants dans le handicap. Je salue la prise en charge pr\u00e9coce des enfants, mais tire \u00e9galement la sonnette d\u2019alarme car il existe de nombreux adolescents et adultes autistes pour qui le manque de structures d\u2019accueil est dommageable. Et pour ceux-l\u00e0, les m\u00e9thodes ABA ou Denver arrivent trop tard.\u00bb LES CAUSES<\/p>\n Une centaine de g\u00e8nes impliqu\u00e9s<\/strong> Une maladie auto-immune<\/strong> Des risques accrus durant la grossesse<\/strong> INTERVIEW<\/p>\n \u00abOn na\u00eet autiste, on ne le devient pas\u00bb<\/strong><\/p>\n Nadia Chabane dirige le nouveau Centre cantonal de l\u2019autisme \u00e0 Lausanne. Elle souhaite que tous les autistes romands puissent \u00eatre pris en charge avec les m\u00e9thodes les plus r\u00e9centes.<\/p>\n Vous inaugurez le nouveau Centre cantonal d\u2019autisme l\u2019automne prochain. En quoi consistera-t-il?<\/strong> Pourquoi souhaitez-vous que les autistes soient syst\u00e9matiquement diagnostiqu\u00e9s avant 2 ans?<\/strong> Allez-vous privil\u00e9gier une m\u00e9thode \u00e9ducative en particulier?<\/strong> Pensez-vous que la recherche d\u00e9bouchera sur des r\u00e9sultats importants ces prochaines ann\u00e9es?<\/strong> Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 6).<\/p>\n
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\nPlus d\u2019une centaine de g\u00e8nes sont impliqu\u00e9s dans les TSA. La maladie est quatre fois plus fr\u00e9quente chez les gar\u00e7ons que chez les filles. On sait maintenant que les enfants ayant un fr\u00e8re ou une s\u0153ur atteint d\u2019autisme sont dix fois plus susceptibles de d\u00e9velopper eux-m\u00eames l\u2019autisme. Certains cas d\u2019autisme proviennent de cassures dans les cha\u00eenes ADN, qui peuvent \u00eatre en lien avec une f\u00e9condation in vitro ou l\u2019\u00e2ge des parents. En effet, un couple de 40 ans a quatre fois plus de probabilit\u00e9s d\u2019avoir un enfant autiste qu\u2019un couple de 25 ans.<\/p>\n
\nDans 10% des cas, l\u2019autisme est une maladie auto-immune. Plusieurs recherches, notamment celle d\u2019une \u00e9quipe de l\u2019h\u00f4pital pour enfants de l\u2019Arkansas aux Etats-Unis datant de 2013, ont trouv\u00e9 des auto-anticorps dirig\u00e9s contre les r\u00e9cepteurs c\u00e9r\u00e9braux de la vitamine B9 chez certains enfants autistes. Or la carence de cette vitamine entra\u00eene des sympt\u00f4mes autistiques. Suite \u00e0 cette d\u00e9couverte, des chercheurs ont administr\u00e9 de fortes doses de vitamine B9 \u00e0 des enfants autistes. Les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 spectaculaires: ils ont am\u00e9lior\u00e9 leur communication verbale, leur attention et leur comportement. Mais, \u00e0 l\u2019heure actuelle, on ne conna\u00eet pas les cons\u00e9quences \u00e0 long terme de l\u2019administration de telles doses de vitamine B9.<\/p>\n
\nL\u2019environnement ut\u00e9rin joue un r\u00f4le pr\u00e9pond\u00e9rant dans le d\u00e9veloppement de l\u2019autisme. La prise de certains m\u00e9dicaments anti\u00e9pileptiques autour de la 19e semaine de gestation augmente les risques, de m\u00eame que certains virus affectant la m\u00e8re, comme le cytom\u00e9galovirus. Il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 prouv\u00e9 que si la m\u00e8re habite \u00e0 moins de 300 m\u00e8tres d\u2019un champ arros\u00e9 de pesticides industriels durant les trois premiers mois de grossesse, la probabilit\u00e9 pour son enfant de d\u00e9velopper un TSA augmenterait passablement.
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\nIl s\u2019agit tout d\u2019abord de mettre en place une structure clinique d\u2019excellence dans le domaine de l\u2019autisme. Ce centre vise aussi \u00e0 assurer une formation de qualit\u00e9 aux personnes qui s\u2019occupent d\u2019enfants autistes. Mon objectif
\nest de travailler en r\u00e9seau avec tous les professionnels confront\u00e9s \u00e0 l\u2019autisme et de cr\u00e9er des antennes dans le canton de Vaud. Les p\u00e9diatres, par exemple, doivent \u00eatre sensibilis\u00e9s pour orienter rapidement un enfant
\nqui montre des signes de d\u00e9veloppement anormaux.<\/p>\n
\nLes recherches montrent que le diagnostic pr\u00e9coce est essentiel. On na\u00eet autiste, on ne le devient pas. Il faut donc prendre en charge les enfants au plus t\u00f4t, car c\u2019est entre 2 et 4 ans que la plasticit\u00e9 du cerveau est la plus importante. Ils peuvent ainsi faire des progr\u00e8s remarquables et, pour une partie d\u2019entre eux, suivre une scolarit\u00e9 normale. Ceux qui n\u2019arrivent pas \u00e0 int\u00e9grer l\u2019\u00e9cole font n\u00e9anmoins des progr\u00e8s: ils gagnent en autonomie et en socialisation.<\/p>\n
\nLes m\u00e9thodes que nous allons utiliser (ABA, TEACCH ou Denver) sont celles dont l\u2019efficacit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e scientifiquement ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Il s\u2019agit d\u2019une prise en charge intensive, qui implique les parents et exige un \u00e9ducateur par enfant. Parmi ces m\u00e9thodes, je n\u2019en privil\u00e9gierai pas une en particulier, car chaque enfant a besoin d\u2019un plan de d\u00e9veloppement individualis\u00e9.<\/p>\n
\nNC J\u2019en suis persuad\u00e9e. Depuis une dizaine d\u2019ann\u00e9es, des moyens importants sont investis dans la recherche sur l\u2019autisme. Les neurosciences peuvent encore \u00e9norm\u00e9ment nous apporter. Nous comprendrons probablement mieux les diff\u00e9rentes causes de l\u2019autisme, mais saurons aussi mieux le diagnostiquer. Les m\u00e9thodes th\u00e9rapeutiques vont encore se d\u00e9velopper. Des m\u00e9dicaments pourraient \u00e9galement voir le jour.
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