![\"large13042015.jpg\"](\"\/wp-content\/uploads\/201408\/large13042015.jpg\" "\\"large13042015.jpg\\"")
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Le diagnostic \u00e9tait simple. Agn\u00e8s D\u00e9om avait la maladie de Crohn. Lorsqu\u2019elle l\u2019a appris, elle avait 13 ans. Et personne ne devait rien en savoir. \u00abJ\u2019\u00e9tais adolescente, je ne voulais pas en parler avec mes amis, relate-t-elle. Je n\u2019en discutais qu\u2019avec mes parents. Mais depuis, j\u2019ai m\u00eame arr\u00eat\u00e9 d\u2019en parler avec eux. C\u2019est trop compliqu\u00e9. Je pr\u00e9f\u00e8re garder cela pour moi.\u00bb La maladie de Crohn, un trouble des intestins qui provoque des diarrh\u00e9es aigu\u00ebs, touche environ 8\u2019000 personnes en Suisse.<\/p>\n
\u00abLes personnes atteintes n\u2019osent pas en parler, c\u2019est tr\u00e8s tabou, explique Bruno Raffa, le pr\u00e9sident de l\u2019Association suisse des maladies de Crohn et de la colite ulc\u00e9reuse. La souffrance se d\u00e9roule aux toilettes, un lieu tr\u00e8s intime. Les gens ont aussi peur du ridicule et ont donc tendance \u00e0 s\u2019isoler. Certains ont m\u00eame peur d\u2019en parler avec leur m\u00e9decin.\u00bb<\/p>\n
Ag\u00e9e aujourd\u2019hui de 30 ans, Agn\u00e8s Deom a vaincu ce tabou. Et cette ost\u00e9opathe vaudoise arrive \u00e0 mieux g\u00e9rer sa pathologie. \u00abTout est all\u00e9 mieux le jour o\u00f9 j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019arr\u00eater de m\u2019occuper activement de ma maladie, t\u00e9moigne-t-elle. J\u2019en parle \u00e0 mon m\u00e9decin et nous d\u00e9cidons ensemble du traitement qui me convient le mieux.\u00bb<\/p>\n
La maladie de Crohn n\u2019est pas la seule pathologie que les patients ont du mal \u00e0 assumer. Les maladies mentales et neuro-d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, par exemple, sont un sujet \u00e9pineux \u00e0 \u00e9voquer. Selon une \u00e9tude fran\u00e7aise de TNS Sofres, 47% de la population serait pr\u00eate \u00e0 cacher leur maladie de Parkinson s\u2019ils la contractaient, et 9 personnes sur 10 trouveraient une raison de la dissimuler. \u00abC\u2019est l\u2019un des plus grands tabous en m\u00e9decine aujourd\u2019hui, explique Vincent Barras, historien de la m\u00e9decine au CHUV. Ces troubles atteignent la personne en tant que sujet. Un homme (ou une femme) ne serait pas lui-m\u00eame s\u2019il a une maladie mentale, d\u2019o\u00f9 cette angoisse.\u00bb<\/p>\n
Pendant longtemps, le patient souffrant d\u2019un tel mal n\u2019avait m\u00eame pas droit \u00e0 la parole. \u00abComme le malade avait perdu sa capacit\u00e9 de discernement, on consid\u00e9rait qu\u2019il ne pouvait pas parler d\u2019\u00e9gal \u00e0 \u00e9gal avec le m\u00e9decin\u00bb, explique Julien Dubouchet, secr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9ral de l\u2019association Pro Mente Sana.<\/p>\n
Les probl\u00e8mes sexuels font aussi partie des maladies difficiles \u00e0 aborder avec son m\u00e9decin. \u00abLe personnel m\u00e9dical a souvent de la peine \u00e0 en parler, car cela fait directement r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 sa propre sexualit\u00e9, ce qui est perturbant, explique Francesco Bianchi-Demicheli, sp\u00e9cialiste en sexologie aux H\u00f4pitaux universitaires de Gen\u00e8ve. Tr\u00e8s souvent, ces troubles sont aussi consid\u00e9r\u00e9s comme moins importants, car la sexualit\u00e9 est per\u00e7ue comme un probl\u00e8me \u2018de luxe\u2019, alors qu\u2019elle peut d\u00e9truire des couples et profond\u00e9ment d\u00e9primer une personne.\u00bb<\/p>\n
Au-del\u00e0 de la souffrance qu\u2019ils g\u00e9n\u00e8rent, ces tabous favorisent la m\u00e9connaissance de certaines affections, ce qui peut avoir un effet d\u00e9vastateur sur la vie priv\u00e9e ou professionnelle du patient. \u00abLorsque l\u2019on sait une personne atteinte d\u2019une maladie mentale, on va la regarder diff\u00e9remment et trouver dans chacun de ses comportements des sympt\u00f4mes de sa pathologie, explique Julien Dubouchet. Une manifestation de joie normale sera interpr\u00e9t\u00e9e comme une saute d\u2019humeur li\u00e9e \u00e0 celle-ci. Ces comportements anecdotiques pourront alors servir \u00e0 justifier dans certains cas un licenciement.\u00bb<\/p>\n
Wulf Rossler, ancien directeur de l\u2019Unit\u00e9 psychiatrique de l\u2019H\u00f4pital de Zurich, a montr\u00e9 dans une \u00e9tude r\u00e9cente que les gens ne font pas confiance aux personnes souffrant de probl\u00e8mes mentaux, comme la d\u00e9pression ou la schizophr\u00e9nie. \u00abSelon notre enqu\u00eate, seuls 38% des gens seraient pr\u00eats \u00e0 engager une personne souffrant d\u2019un tel trouble, dit-il. Et seuls 14% seraient pr\u00eats \u00e0 lui laisser baby-sitter leur enfant.\u00bb<\/p>\n
Par une cruelle ironie, ces pr\u00e9jug\u00e9s peuvent m\u00eame modifier la perception que le malade a de lui-m\u00eame. \u00abA force d\u2019entendre dire que les personnes d\u00e9pressives sont fain\u00e9antes et ne sont pas capables de garder un emploi, le patient va parfois assimiler ce discours et effectivement devenir inapte au travail, rel\u00e8ve Julien Dubouchet. Ce genre de discours est toxique.\u00bb<\/p>\n
Dans certains cas, le tabou peut aussi avoir un impact sur l\u2019argent attribu\u00e9 \u00e0 la recherche: \u00abDepuis plusieurs d\u00e9cennies, les \u00e9tudes sur les troubles sexuels ont plus de peine \u00e0 \u00eatre financ\u00e9s que d\u2019autres maladies\u00bb, soupire Francesco Bianchi.<\/p>\n
Comment inverser ce processus? De plus en plus de maladies autrefois \u00abhonteuses\u00bb ont \u00e9t\u00e9 normalis\u00e9es. \u00abIl y a dix ans, les femmes n\u2019osaient pas parler du cancer du sein, explique Claire Allamand, copr\u00e9sidente du R\u00e9seau Cancer du Sein. Et les m\u00e9decins n\u2019\u00e9taient pas \u00e0 l\u2019\u00e9coute. Cette situation a totalement chang\u00e9 aujourd\u2019hui.\u00bb Gr\u00e2ce notamment \u00e0 la prise de parole publique des patientes atteintes de cette maladie. \u00abTout n\u2019est pas encore parfait: les traitements du cancer du sein engendrent de nombreux probl\u00e8mes d\u2019impuissance sexuelle qui ne sont pas encore discut\u00e9s ouvertement, pr\u00e9cise Claire Allamand. Mais dans l\u2019ensemble, cela va mieux.\u00bb<\/p>\n
Les campagnes de pr\u00e9vention peuvent changer la donne, \u00e0 l\u2019image des affiches \u00abComment vas-tu?\u00bb que Pro Mente Sana a placard\u00e9es dans toute la Suisse. \u00abElles permettent de sensibiliser la population aux maladies mentales, d\u00e9taille Wulf Rossler. Mais pour vraiment briser le tabou qui les entoure, il faut aller plus loin.\u00bb Pour l\u2019expert, le meilleur moyen de lutter contre la discrimination est de permettre au grand public de c\u00f4toyer des malades: \u00abEn passant du temps avec ces personnes au travail ou lors d\u2019une activit\u00e9 ludique, les gens r\u00e9alisent alors qu\u2019elles sont normales et dignes de confiance. Plusieurs \u00e9tudes ont prouv\u00e9 que ce genre d\u2019interactions permet d\u2019am\u00e9liorer l\u2019image de certaines maladies. Les gens deviennent plus tol\u00e9rants au contact de l\u2019autre.\u00bb<\/p>\n
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ENCADRES<\/p>\n
\u00abEmbarassing bodies\u00bb, les malades qui montrent tout <\/strong><\/p>\n Sensationnaliste, irr\u00e9v\u00e9rencieux et voyeur, le programme de t\u00e9l\u00e9r\u00e9alit\u00e9 britannique \u00abEmbarassing bodies\u00bb montre les maladies les plus honteuses. Lors du show, le docteur Christian Jensen et ses acolytes refont des seins d\u00e9form\u00e9s, soignent des personnes souffrant de graves probl\u00e8mes gastriques ou font perdre du poids \u00e0 des gens atteints d\u2019ob\u00e9sit\u00e9 morbide.<\/p>\n Le cas le plus c\u00e9l\u00e8bre est celui de Charlotte, une jeune fille de 13 ans dont les pieds \u00e9taient enti\u00e8rement recouverts de verrues. Un sympt\u00f4me du dysfonctionnement de son syst\u00e8me immunitaire. Elle avait besoin d\u2019une transplantation de la m\u0153lle \u00e9pini\u00e8re, qui a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e lors de l\u2019\u00e9mission. \u00abEmbarassing bodies\u00bb attire des millions de t\u00e9l\u00e9spectateurs et g\u00e9n\u00e8re pr\u00e8s de 42% du trafic du site web de la cha\u00eene Channel 4. \u00abLes docteurs parlaient en latin pour que les patients ne les comprennent pas\u00bb<\/strong> Quand les premi\u00e8res maladies taboues sont-elles apparues?<\/strong><\/p>\n Au XIXe si\u00e8cle, lorsque les valeurs morales bourgeoises, par essence plus conservatrices, ont \u00e9merg\u00e9 et ont \u00e9tabli une distinction cat\u00e9gorique entre ce qui \u00e9tait acceptable ou non.<\/p>\n Quelles ont \u00e9t\u00e9 les premi\u00e8res maladies \u00abhonteuses\u00bb?<\/strong><\/p>\n Certains comportements sexuels consid\u00e9r\u00e9s comme \u00abd\u00e9viants\u00bb, tels que l\u2019homosexualit\u00e9, ont rapidement \u00e9t\u00e9 jug\u00e9s tabous, car dans l\u2019opinion bourgeoise, tout ce qui \u00e9tait sexuel \u00e9tait jug\u00e9 comme impur. Lorsque les m\u00e9decins en parlaient, ils s\u2019entretenaient en latin pour que personne ne comprenne.<\/p>\n Quelles ont \u00e9t\u00e9 les maladies les plus taboues?<\/strong><\/p>\n Les grandes \u00e9pid\u00e9mies, comme la tuberculose, ont longtemps \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9es comme tel. Leur diagnostic \u00e9quivalait \u00e0 une condamnation \u00e0 mort, d\u2019o\u00f9 ce silence. Les gens employaient des m\u00e9taphores pour en parler. La tuberculose \u00e9tait, par exemple, appel\u00e9e \u00abla grande faucheuse\u00bb. Au XXe si\u00e8cle, le cancer a g\u00e9n\u00e9r\u00e9 le m\u00eame genre de comportement.<\/p>\n Pourquoi?<\/strong><\/p>\n C\u2019est une maladie que l\u2019on connaissait tr\u00e8s mal et que l\u2019on ne savait pas comment traiter. De plus, on a jusqu\u2019\u00e0 r\u00e9cemment pens\u00e9 que le cancer \u00e9tait la cons\u00e9quence d\u2019un comportement fautif, comme le fait de fumer ou de mal manger. On a aussi cru que cette pathologie pouvait na\u00eetre de la culpabilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9r\u00e9e par une faute morale.<\/p>\n Le cancer est-il encore une maladie que l\u2019on aborde difficilement?<\/strong><\/p>\n Jusqu\u2019\u00e0 il y a 30 ou 40 ans, les m\u00e9decins disaient rarement la v\u00e9rit\u00e9 au patient sur la gravit\u00e9 de leur cas. Mais aujourd\u2019hui, la maladie a \u00e9t\u00e9 d\u00e9dramatis\u00e9e. On a compris qu\u2019il fallait informer le malade, car cela lui permet de mieux s\u2019occuper de ses maux. L\u00e9galement, il est aussi devenu probl\u00e9matique de lui cacher la v\u00e9rit\u00e9. Mais si le cancer en tant que tel n\u2019est plus \u00abhonteux\u00bb, des zones de la maladie le sont encore, comme les troubles de la sexualit\u00e9 caus\u00e9s par certains traitements.<\/p>\n Comment briser ces tabous?<\/strong><\/p>\n Il faut en parler. Il est difficile de faire dispara\u00eetre les stigmates du pass\u00e9, mais mettre des mots sur les maladies qui d\u00e9rangent est un bon moyen de lutter contre ces tabous.<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article est parue dans le magazine In Vivo (no 5).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Les troubles sexuels, les maladies mentales et d\u2019autres maux restent encore tabous. 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\nVincent Barras, historien de la m\u00e9decine au CHUV, retrace l\u2019origine et l\u2019\u00e9volution des maladies taboues.<\/p>\n