![\"Largeur_edition_18062014.png\"](\"\/wp-content\/uploads\/102013\/Largeur_edition_18062014.png\" "\\"Largeur_edition_18062014.png\\"")
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A 57 ans, Michael Snyder \u00e9tait en pleine forme. Sportif et svelte, le chef du d\u00e9partement de g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Stanford faisait attention \u00e0 son alimentation, si l\u2019on excepte une faiblesse pour les cheeseburgers. En 2011, il a d\u00e9cid\u00e9 de livrer son corps \u00e0 une exp\u00e9rience m\u00e9dicale in\u00e9dite. Tous les deux mois, il a donn\u00e9 un \u00e9chantillon de sang qui a \u00e9t\u00e9 analys\u00e9 de fa\u00e7on extr\u00eamement pr\u00e9cise. Cela a permis de g\u00e9n\u00e9rer son profil mol\u00e9culaire personnalis\u00e9 (iPOP), un instantan\u00e9 de l\u2019ensemble des processus biologiques se d\u00e9roulant dans son corps. Il mesurait 30 t\u00e9rabytes, soit l\u2019\u00e9quivalent d\u2019un CD qui jouerait sans interruption durant sept ans. Cette masse de donn\u00e9es a ensuite \u00e9t\u00e9 soumise \u00e0 un algorithme informatique, appel\u00e9 RiskOGram, qui permet de calculer la probabilit\u00e9 qu\u2019un individu d\u00e9veloppe telle ou telle maladie.<\/p>\n
Quelle ne fut pas alors sa surprise de d\u00e9couvrir qu\u2019il avait 47% de risques de d\u00e9velopper un diab\u00e8te de type 2, soit plus du double du risque normalement associ\u00e9 \u00e0 un homme de son \u00e2ge. Une pr\u00e9diction confirm\u00e9e par une analyse du niveau de sucre dans son sang. Le RiskOGram a aussi d\u00e9montr\u00e9 qu\u2019il avait une pr\u00e9disposition pour le carcinome basocellulaire (une sorte de cancer de la peau) et pour les probl\u00e8mes cardiaques. Il a aussit\u00f4t r\u00e9duit sa consommation de sucre et a entam\u00e9 un traitement antichol\u00e9sterol.<\/p>\n
Son taux de sucre est aujourd\u2019hui revenu \u00e0 la normale. L\u2019histoire du professeur Snyder illustre l\u2019\u00e9mergence du big data en m\u00e9decine, une accumulation de donn\u00e9es jamais vue auparavant, dont la r\u00e9colte et l\u2019analyse ont \u00e9t\u00e9 rendues possibles par les avanc\u00e9es informatiques. \u00abLe big data permet de faire \u00e9merger des signaux normalement invisibles, indique Patrick Ruch, professeur \u00e0 la Haute \u00e9cole de gestion de Gen\u00e8ve – HEG-GE et sp\u00e9cialiste de l\u2019analyse de ce genre de donn\u00e9es. Ce qui n\u2019appara\u00eet pas lorsqu\u2019on analyse une population de 500\u2019000 personnes, va devenir visible si on \u00e9largit l\u2019\u00e9chantillon pour inclure plusieurs millions de personnes.\u00bb On pourra, par exemple, diagnostiquer plus facilement les maladies rares, qui ne repr\u00e9sentent que 8% en moyenne des affections trait\u00e9es par un h\u00f4pital.<\/p>\n
La m\u00e9thode est \u00e9galement utilis\u00e9e pour comparer les g\u00e8nes d\u2019un patient avec une s\u00e9rie de mutations qui peuvent causer des maladies. \u00abCela fonctionne assez bien pour certains cancers du sein, d\u00e9taille Patrick Ruch. La d\u00e9tection d\u2019une pr\u00e9disposition permet d\u2019effectuer une ablation pr\u00e9ventive du sein.\u00bb L\u2019actrice Angelina Jolie a choisi cette voie en 2013. A l\u2019avenir, ces tests g\u00e9n\u00e9tiques permettront d\u2019anticiper \u00e9galement des affections comme Parkinson\u2019s ou Alzheimer. Cela a \u00e9t\u00e9 rendu possible par la baisse spectaculaire du co\u00fbt du s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome, pass\u00e9 de 100\u2019000 francs au d\u00e9but des ann\u00e9es 2000 \u00e0 moins de 1\u2019000 francs aujourd\u2019hui.<\/p>\n
La gigantesque accumulation de donn\u00e9es de patients individuels comme Michael Snyder peut faire avancer la recherche. Outre-Atlantique, le Personal Genome Project a r\u00e9colt\u00e9 depuis 2004 plus de 3\u2019000 profils g\u00e9n\u00e9tiques. Il va s\u2019en servir pour mieux comprendre l\u2019\u00e9mergence et la progression de certaines maladies. Le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) a, pour sa part, lanc\u00e9 d\u00e9but 2013 un projet unique en Europe: \u00abLa Banque institutionnelle lausannoise a pour but de r\u00e9colter des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques et cliniques sur tous les patients qui sont hospitalis\u00e9s au CHUV, indique son directeur, Vincent Mooser. Quelque 8\u2019500 personnes ont d\u00e9j\u00e0 accept\u00e9 de participer \u00e0 ce projet.\u00bb Ces donn\u00e9es serviront \u00e0 \u00e9tudier les mutations g\u00e9n\u00e9tiques derri\u00e8re Alzheimer, certaines maladies du foie ou du c\u0153ur et Parkinson.<\/p>\n
Ces informations peuvent aussi servir \u00e0 rep\u00e9rer les effets secondaires d\u2019un traitement. Des chercheurs des universit\u00e9s de Stanford et de Columbia ont pass\u00e9 au peigne fin les dossiers \u00e9lectroniques des patients des h\u00f4pitaux de Stanford, de Harvard et de Vanderbilt pour \u00e9tudier l\u2019interaction de deux m\u00e9dicaments (Paxil et Pravastatin). Les 130 patients qui avaient pris ces deux pr\u00e9parations simultan\u00e9ment pr\u00e9sentaient presque tous un niveau glyc\u00e9mique trop \u00e9lev\u00e9. Ces m\u00eames chercheurs \u00e9taient d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9s \u00e0 une conclusion similaire en analysant les recherches sur Google, Microsoft et Yahoo comprenant les noms de ces deux m\u00e9dicaments, ainsi que des mots comme \u00abniveau de glyc\u00e9mie trop \u00e9lev\u00e9\u00bb ou \u00abvision floue\u00bb.<\/p>\n
L\u2019internet, Facebook ou Twitter repr\u00e9sentent en effet une vaste source d\u2019informations pour les adeptes du big data. \u00abL\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 analyse certains mots cl\u00e9s post\u00e9s sur les r\u00e9seaux sociaux pour rep\u00e9rer les \u00e9pid\u00e9mies et \u00e9tudier leur progression, indique Henning M\u00fcller, responsable de l\u2019unit\u00e9 eHealth aupr\u00e8s de la Haute Ecole de Gestion et de Tourisme du Valais. Cela permet de mettre en place un syst\u00e8me de veille et d\u2019alerte rapide.\u00bb<\/p>\n
Google a d\u00e9velopp\u00e9 un syst\u00e8me analogue pour traquer la grippe saisonni\u00e8re. Marcel Salath\u00e9, un professeur de biologie d\u2019origine suisse \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Penn, a pour sa part analys\u00e9 les tweets post\u00e9s durant l\u2019\u00e9pid\u00e9mie de H1N1 pour dresser une carte des Etats-Unis en fonction des sentiments pro- ou anti-vaccins exprim\u00e9s sur le r\u00e9seau social. \u00abCela nous a permis d\u2019identifier des concentrations de personnes hostiles \u00e0 la vaccination et donc susceptibles de propager la maladie\u00bb, explique-t-il.<\/p>\n
Mais malgr\u00e9 ses promesses, le big data a ouvert une br\u00e8che dans la protection de la sph\u00e8re priv\u00e9e et du secret m\u00e9dical. \u00abM\u00eame si les informations ont \u00e9t\u00e9 anonymis\u00e9es, on peut retrouver la personne qui se trouve derri\u00e8re, en effectuant une s\u00e9rie de recoupements\u00bb, note David Billard, professeur d\u2019informatique \u00e0 la HEG-GE. Il cite une \u00e9tude de l\u2019Universit\u00e9 de Harvard, qui est parvenue \u00e0 identifier 84% des personnes qui avaient livr\u00e9 leur g\u00e9nome au Personal Genome Project en recoupant les dates de naissance, \u00e2ges et codes postaux qui y figuraient avec une liste d\u2019\u00e9lecteurs am\u00e9ricains.<\/p>\n
La situation est d\u2019autant plus critique dans un petit pays comme la Suisse. \u00abA Gen\u00e8ve, nous avons un registre qui recense, sous une forme anonyme, tous les cas de cancer depuis 40 ans, poursuit-il. Mais il existe quantit\u00e9 d\u2019organismes qui collectent des donn\u00e9es m\u00e9dicales et peu de crit\u00e8res suffisent parfois \u00e0 d\u00e9terminer un individu.\u00bb Sans oublier que ces donn\u00e9es peuvent \u00eatre hack\u00e9es ou vol\u00e9es par un employ\u00e9 malfaisant. Voire mises en ligne volontairement par un enthousiaste des r\u00e9seaux sociaux.<\/p>\n
\u00abIl existe un vrai risque: un employeur ne va sans doute pas embaucher quelqu\u2019un qui est malade et un assureur ne va pas lui accorder de police d\u2019assurance, met en garde David Billard. Quelqu\u2019un pourrait aussi se servir de donn\u00e9es m\u00e9dicales sensibles pour faire chanter un politicien, un entrepreneur ou un haut-fonctionnaire.\u00bb<\/p>\n
Aux Etats-Unis, il s\u2019agit d\u00e9j\u00e0 d\u2019une r\u00e9alit\u00e9. La psychiatre am\u00e9ricaine Deborah Peel a fond\u00e9 une ONG, Patients Privacy Rights, pour investiguer ce qu\u2019il advient de la masse de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9r\u00e9e par le dossier \u00e9lectronique du patient. \u00abToute cette information circule librement entre le cabinet du m\u00e9decin, l\u2019h\u00f4pital, les pharmacies et les laboratoires, indique-t-elle. Or, nous avons constat\u00e9 qu\u2019une bonne partie de ces donn\u00e9es sensibles sont ensuite revendues. J\u2019ai vu des cas o\u00f9 des patients atteints d\u2019un cancer se sont vu refuser un emprunt \u00e0 la banque, car cette derni\u00e8re avait eu acc\u00e8s \u00e0 leur dossier m\u00e9dical.\u00bb
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Une version de cet article est parue dans la revue H\u00e9misph\u00e8res (volume VII).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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