![\"Large20131107.png\"](\"http:\/\/www.largeur.com\/wp-content\/uploads\/102013\/Large20131107.png\" "\\"Large20131107.png\\"")
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Les avanc\u00e9es technologiques et les d\u00e9couvertes g\u00e9n\u00e9tiques des ann\u00e9es 2000 ont entra\u00een\u00e9 l\u2019essor d\u2019un nouveau march\u00e9: celui des tests ADN directement destin\u00e9s au consommateur. Plusieurs dizaines d\u2019entreprises, principalement bas\u00e9es aux Etats-Unis, op\u00e8rent aujourd\u2019hui dans le secteur. Pour des prix compris entre 200 et 1\u2019000 francs, elles promettent \u00e0 leurs clients de d\u00e9terminer d\u2019o\u00f9 viennent leurs anc\u00eatres, s\u2019ils ont des pr\u00e9dispositions \u00e0 certaines maladies ou encore s\u2019ils poss\u00e8dent le \u00abg\u00e8ne du guerrier\u00bb, soit un go\u00fbt plus marqu\u00e9 que la moyenne pour le risque et de meilleures chances de succ\u00e8s. Pour acc\u00e9der \u00e0 ces informations, le client ne doit pas se d\u00e9placer. Une fois le test command\u00e9 par internet, il re\u00e7oit un kit de pr\u00e9l\u00e8vement et fait parvenir par la poste l\u2019\u00e9chantillon de salive n\u00e9cessaire aux analyses.<\/p>\n
Fondatrice de trois soci\u00e9t\u00e9s qui proposent ce type de tests en Suisse, la biologiste Jo\u00eblle Apter souligne le fort int\u00e9r\u00eat du public. \u00abLa demande augmente constamment. Actuellement, nous vendons 3\u2019000 tests par an, dont une grande majorit\u00e9 concerne les origines. A mes yeux, chacun doit pouvoir choisir s\u2019il veut avoir acc\u00e8s ou non \u00e0 ces informations.\u00bb Cet engouement inqui\u00e8te les professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n
1. Les analyses sont incompl\u00e8tes<\/strong><\/p>\n \u00abCes entreprises — la plus connue se nomme 23andMe — analysent 1 ou 2 millions de variations qui sont relativement fr\u00e9quentes dans le g\u00e9nome humain, explique Vincent Mooser, responsable du D\u00e9partement des laboratoires du CHUV. Il s\u2019agit de variations qui, certes, sont informatives pour une personne qui s\u2019int\u00e9resse \u00e0 la g\u00e9n\u00e9alogie, mais qui pr\u00e9sentent une valeur pr\u00e9dictive restreinte en mati\u00e8re de sant\u00e9. Par exemple, le risque \u00e9lev\u00e9 pour Angelina Jolie de souffrir un jour d\u2019un cancer du sein, investigu\u00e9 de mani\u00e8re cibl\u00e9e en milieu m\u00e9dical, n\u2019aurait pas pu \u00eatre d\u00e9tect\u00e9 avec un test par internet. Ces analyses ne tiennent pas non plus compte de l\u2019environnement dans lequel se trouve un individu, alors que les maladies d\u00e9coulent toujours de multiples facteurs.\u00bb<\/p>\n 2. Les entreprises travaillent sans contr\u00f4le<\/strong><\/p>\n Pour Vincent Mooser, l\u2019absence de contr\u00f4le est \u00e9galement inqui\u00e9tante. \u00abSi certains laboratoires ont bonne r\u00e9putation dans la communaut\u00e9 scientifique, comme 23andMe, nous n\u2019avons aucune id\u00e9e de la mani\u00e8re dont ils travaillent.\u00bb Pour Armand Bottani, g\u00e9n\u00e9ticien membre de la Commission f\u00e9d\u00e9rale d\u2019experts pour l\u2019analyse g\u00e9n\u00e9tique humaine, l\u2019essor de ce march\u00e9 est in\u00e9vitable. \u00abIl s\u2019agit d\u2019une r\u00e9alit\u00e9 contre laquelle nous ne pouvons plus vraiment lutter. Nous voulons donc un meilleur encadrement et que les entreprises jouent cartes sur table. Elles devraient obtenir une autorisation f\u00e9d\u00e9rale pour exercer et informer en d\u00e9tail les clients sur les produits, leurs limites et leurs cons\u00e9quences potentielles.\u00bb<\/p>\n 3. La protection des donn\u00e9es n\u2019est pas garantie<\/strong><\/p>\n Certains experts soulignent aussi le manque de garanties en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es. Les entreprises de la branche stockent les informations de leurs clients \u00e0 grande \u00e9chelle. En Suisse, la manipulation de mat\u00e9riel g\u00e9n\u00e9tique, consid\u00e9r\u00e9e comme sensible, demande des mesures organisationnelles et techniques tr\u00e8s strictes. Mais de nombreux pays ne r\u00e9pondent pas aux m\u00eames exigences, notamment les Etats-Unis.<\/p>\n 4. Aucun encadrement psychologique n\u2019est propos\u00e9<\/strong><\/p>\n Pour Ruth Baumann-H\u00f6lzle, directrice de l\u2019Institut zurichois sp\u00e9cialis\u00e9 dans l\u2019\u00e9thique en sant\u00e9 publique Dialog Ethik, le ph\u00e9nom\u00e8ne soul\u00e8ve de nombreuses questions. Dans le cadre clinique, les m\u00e9decins proc\u00e8dent \u00e0 des tests ADN pour confirmer un diagnostic. Les offres sur le web portent, en revanche, sur un grand nombre de maladies de mani\u00e8re arbitraire. \u00abLes clients re\u00e7oivent des indications parfois inqui\u00e9tantes qui peuvent avoir des cons\u00e9quences sur leur \u00e9quilibre et celui de leur entourage. Que fait un individu de telles informations? Qu\u2019en fait la soci\u00e9t\u00e9? Que se passe-t-il si les assurances maladie et les employeurs en prennent connaissance?\u00bb<\/p>\n Ces interrogations devraient se faire plus pressantes \u00e0 mesure que la technique progresse. Les entreprises de test g\u00e9n\u00e9tique online, qui auront certainement acc\u00e8s d\u2019ici \u00e0 quelques ann\u00e9es au s\u00e9quen\u00e7age complet du g\u00e9nome, pourront livrer toujours davantage d\u2019informations \u00e0 leurs clients. Ce que ces tests disent pouvoir d\u00e9voiler<\/strong><\/p>\n La pr\u00e9sence du g\u00e8ne du guerrier, soit un go\u00fbt plus marqu\u00e9 que la moyenne pour le risque.<\/p>\n La compatibilit\u00e9 amoureuse entre deux personnes.<\/p>\n La capacit\u00e9 \u00e0 \u00e9viter des erreurs.<\/p>\n Le peuple d\u2019origine, qu\u2019il s\u2019agisse des Vikings ou des Celtes. Une base de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques unique<\/strong><\/p>\n Pour la recherche m\u00e9dicale, les informations g\u00e9n\u00e9tiques sont d\u2019une importance primordiale. Elles permettent de mieux comprendre les m\u00e9canismes d\u2019une maladie et de d\u00e9velopper de nouveaux traitements. Menant un projet unique en Suisse, le CHUV r\u00e9colte depuis d\u00e9but 2013, aupr\u00e8s des patients qui y consentent, des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques qui seront conserv\u00e9es et pourront \u00eatre utilis\u00e9es pour la recherche. Apr\u00e8s huit mois d\u2019existence, la Biobanque institutionnelle lausannoise disposait d\u00e9j\u00e0 de 4\u2019500 \u00e9chantillons. A long terme, elle compte en recueillir 15\u2019000 par an. Une interdiction contourn\u00e9e<\/strong><\/p>\n En Suisse, la loi interdit la vente de tests g\u00e9n\u00e9tiques aux particuliers. Mais les offres des soci\u00e9t\u00e9s \u00e9trang\u00e8res sont tr\u00e8s facilement accessibles en ligne. En d\u00e9pit de la l\u00e9gislation, trois entreprises bas\u00e9es \u00e0 Zurich — Igenea, Gentest et Genepartner — commercialisent par ailleurs ce type de services. Elles contournent l\u2019interdiction en faisant r\u00e9aliser les analyses dans des laboratoires \u00e9trangers et se chargent uniquement de l\u2019explication des r\u00e9sultats et du contact avec les clients.<\/p>\n Face \u00e0 un contexte en pleine \u00e9volution, la Suisse tente de s\u2019adapter. La Commission f\u00e9d\u00e9rale d\u2019experts pour l\u2019analyse g\u00e9n\u00e9tique humaine s\u2019est prononc\u00e9e en f\u00e9vrier 2013 pour une \u00abouverture prudente\u00bb du march\u00e9. Elle recommande d\u2019autoriser les tests lorsqu\u2019ils ne concernent pas directement la sant\u00e9, tout en d\u00e9conseillant \u00e0 la population d\u2019y recourir.<\/p>\n Mais une r\u00e9vision de la loi pourrait bien se faire attendre. Le Parlement, qui tranche sur ces questions, observe toute lib\u00e9ralisation d\u2019un \u0153il critique. Lors du dernier vote sur le sujet en 2012, il avait refus\u00e9 \u00e0 une tr\u00e8s large majorit\u00e9 d\u2019autoriser les tests ADN sans encadrement m\u00e9dical.
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