{"id":3576,"date":"2012-01-16T19:11:11","date_gmt":"2012-01-16T17:11:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.largeur.com\/?p=3576"},"modified":"2012-01-18T00:34:16","modified_gmt":"2012-01-17T22:34:16","slug":"sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/largeur.com\/?p=3576","title":{"rendered":"Les malades prennent le pouvoir"},"content":{"rendered":"

\"large180112.jpg\"Redonner la voix aux malades et les \u00e9couter: c\u2019est l\u2019id\u00e9e de la \u00abpatient-based medicine\u00bb. Contrairement \u00e0 l\u2019incontournable m\u00e9decine personnalis\u00e9e bas\u00e9e sur la g\u00e9n\u00e9tique, elle n\u2019exige pas d\u2019\u00e9normes sommes pour financer des recherches au long cours, mais une simple connexion internet. <\/p>\n

Des r\u00e9seaux sociaux de patients tels que PatientsLikeMe<\/a>, CureTogether<\/a> ou encore le fran\u00e7ais Carenity<\/a> donnent l\u2019occasion aux malades de partager leurs exp\u00e9riences: ce m\u00e9dicament a occasionn\u00e9 des effets secondaires, ce r\u00e9gime alimentaire semble efficace, cette astuce m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 surmonter tel handicap. <\/p>\n

La grande force de cette id\u00e9e est de refocaliser la m\u00e9decine sur les malades et permet d\u2019aborder la question cruciale de l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019un traitement sur les patients r\u00e9els. Car la m\u00e9decine factuelle (evidence-based medicine) se base sur des essais randomis\u00e9s effectu\u00e9s avec des \u00e9chantillons de patients standardis\u00e9s afin de favoriser des statistiques fiables. De nombreux malades se trouvent ainsi exclus des essais cliniques, que ce soit pour des questions d\u2019\u00e2ge, de patrimoine g\u00e9n\u00e9tique ou de comorbidit\u00e9 (la pr\u00e9sence simultan\u00e9e de plusieurs pathologies). Or, un traitement th\u00e9oriquement efficace pour ce patient standard ne le sera pas forc\u00e9ment pour des vraies personnes. <\/p>\n

Associations de patients et forums sur internet ne sont gu\u00e8re neufs, mais ces nouveaux r\u00e9seaux sociaux pourraient influencer la mani\u00e8re dont se fait la recherche m\u00e9dicale. \u00abCes sites indiquent une nouvelle fa\u00e7on d\u2019imaginer les essais cliniques, note Celia Boyer, directrice de Health on the net<\/a>, une fondation qui conseille et certifie les sites d\u2019information m\u00e9dicale. Ils permettent de mobiliser un tr\u00e8s grand nombre de patients bien plus rapidement qu\u2019une campagne officielle.\u00bb <\/p>\n

La m\u00e9thode a d\u00e9j\u00e0 trouv\u00e9 une premi\u00e8re reconnaissance scientifique: le 24 avril 2011, \u00abNature Biotechnology\u00bb publie un article r\u00e9dig\u00e9 par PatientsLikeMe. En recrutant plus de 500 patients atteints de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, le r\u00e9seau social a pu d\u00e9montrer l\u2019inefficacit\u00e9 du lithium, un traitement exp\u00e9rimental propos\u00e9 en 2008 suite \u00e0 une \u00e9tude effectu\u00e9e sur 44 patients. Des pharmas telles que Novartis et Sanofi-Aventis ne s\u2019y trompent pas: elles rach\u00e8tent \u00e0 PatientsLikeMe des donn\u00e9es anonymes. <\/p>\n

On peut remettre en question la fiabilit\u00e9 de donn\u00e9es th\u00e9rapeutiques rapport\u00e9es par des patients sans formation scientifique, mais les r\u00e9seaux \u00e9lectroniques veulent surtout aider \u00e0 partager des informations \u00abclairement identifi\u00e9es comme subjectives\u00bb, souligne Celia Boyer. Ils se d\u00e9dient principalement \u00e0 des maladies chroniques telles que l\u2019\u00e9pilepsie, Parkinson ou la d\u00e9pression, dans lesquels les aspects psychologiques — et l\u2019effet placebo — peuvent prendre un r\u00f4le important dans le v\u00e9cu du malade. <\/p>\n

Au final, l\u2019aspect le plus appr\u00e9ci\u00e9 de ces r\u00e9seaux est sans doute leur but premier: le contact social. \u00abPour moi, le plus important a \u00e9t\u00e9 les amis rencontr\u00e9s sur le site et le soutien \u00e9motionnel qu\u2019ils m\u2019ont apport\u00e9\u00bb, raconte un usager de PatientsLikeMe dans le magazine \u00abTechnology Review\u00bb. En nous poussant \u00e0 d\u00e9passer le tabou de la maladie et \u00e0 d\u00e9voiler au grand jour notre histoire m\u00e9dicale, les r\u00e9seaux sociaux remettent en question notre vision de l\u2019intimit\u00e9. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A l\u2019aide des r\u00e9seaux sociaux, les patients contribuent \u00e0 la recherche. Une petite r\u00e9volution qui inverse les r\u00f4les entre m\u00e9decins et malades. <\/p>\n","protected":false},"author":19478,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-3576","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-latitude","latitude"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3576","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/19478"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3576"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3576\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3576"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3576"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3576"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}