{"id":16005,"date":"2025-12-10T17:22:49","date_gmt":"2025-12-10T16:22:49","guid":{"rendered":"https:\/\/largeur.com\/?p=16005"},"modified":"2025-12-10T17:22:49","modified_gmt":"2025-12-10T16:22:49","slug":"sante-130","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/largeur.com\/?p=16005","title":{"rendered":"Lichen scl\u00e9reux: la maladie oubli\u00e9e"},"content":{"rendered":"

\u00abSi c\u2019est \u00e7a, vous n\u2019avez vraiment pas de chance.\u00bb C\u2019est par cette phrase qu\u2019Alba* a d\u00e9couvert l\u2019existence du lichen scl\u00e9reux. Dans le cabinet d\u2019un gyn\u00e9cologue rempla\u00e7ant, elle entend pour la premi\u00e8re fois le nom de cette maladie dont elle souffre sans le savoir depuis des ann\u00e9es. Le lichen scl\u00e9reux est une maladie inflammatoire chronique de la peau, probablement li\u00e9e \u00e0 un d\u00e9r\u00e8glement du syst\u00e8me immunitaire. Il touche le plus souvent la r\u00e9gion g\u00e9nitale, en particulier la vulve, l\u2019ensemble des organes g\u00e9nitaux externes de la femme, et la zone anale. Les d\u00e9mangeaisons, les br\u00fblures et les sensations de tiraillement qu\u2019il provoque peuvent devenir tr\u00e8s invalidantes au quotidien. Dans les formes les plus s\u00e9v\u00e8res, la maladie entra\u00eene une alt\u00e9ration progressive des tissus pouvant aller jusqu\u2019\u00e0 la fermeture partielle de l\u2019entr\u00e9e du vagin et la suppression des l\u00e8vres ext\u00e9rieures.<\/p>\n

Pour Alba, tout a commenc\u00e9 par une s\u00e9cheresse vaginale persistante. \u00c0 de nombreuses reprises, elle en parle \u00e0 ses m\u00e9decins, mais ses plaintes restent sans r\u00e9ponse. \u00abOn m\u2019a m\u00eame sugg\u00e9r\u00e9 que j\u2019\u00e9tais frigide\u00bb, raconte-t-elle. \u00c0 cela s\u2019ajoutent des d\u00e9mangeaisons r\u00e9currentes, un sympt\u00f4me pourtant typique du lichen scl\u00e9reux. Souvent confondues avec une simple mycose, ces irritations conduisent de nombreux gyn\u00e9cologues \u00e0 prescrire, \u00e0 tort, des cr\u00e8mes antifongiques inefficaces. \u00abIl ne s\u2019agit pas d\u2019une infection, mais d\u2019une maladie intrins\u00e8que \u00e0 la peau\u00bb, insiste la doctoresse Martine Jacot-Guillarmod, m\u00e9decin adjointe au Service de gyn\u00e9cologie du CHUV. On estime qu\u2019environ une femme sur 70 pourrait d\u00e9velopper un lichen scl\u00e9reux au cours de sa vie.<\/p>\n

Une errance diagnostique<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00abJ\u2019ai pleur\u00e9 pendant un quart d\u2019heure le jour o\u00f9 la diagnostic est enfin tomb\u00e9. Tout avait un sens. Ce qui m\u2019a le plus marqu\u00e9e, c\u2019est de voir \u00e0 quel point c\u2019\u00e9tait \u00e9vident pour cette gyn\u00e9cologue, alors que pendant toutes ces ann\u00e9es, aucun autre m\u00e9decin ne l\u2019avait vu et surtout, aucun ne m\u2019en avait parl\u00e9.\u00bb Alba se souvient de l\u2019absence totale de d\u00e9marches d\u2019investigation. \u00ab\u00c0 la place, on me disait que je me lavais trop, que je frottais trop, que c\u2019\u00e9tait de ma faute. Repenser \u00e0 tous ces m\u00e9decins qui m\u2019ont jug\u00e9e sans comprendre, c\u2019est difficile.\u00bb<\/p>\n

Un manque de formation et de sensibilisation explique en partie ces errances diagnostiques. Martine Jacot-Guillarmod en est consciente: \u00abJe parle de ces sujets \u00e0 mes \u00e9tudiant-es, mais le temps de cours est limit\u00e9, donc on ne peut pas approfondir. En revanche, dans les formations continues que je dirige, j\u2019essaie souvent d\u2019inclure une th\u00e9matique sur la vulve.\u00bb<\/p>\n

Pour la sp\u00e9cialiste, la cl\u00e9 est de banaliser le sujet. \u00abPendant longtemps, dans les ouvrages de r\u00e9f\u00e9rence en gyn\u00e9cologie, souvent r\u00e9dig\u00e9s par des hommes, la vulve et le clitoris ne figuraient pas. Aujourd\u2019hui, les choses ont chang\u00e9 et on parle d\u00e9sormais davantage de la vulve et du clitoris.\u00bb<\/p>\n

En qu\u00eate constante<\/span><\/strong><\/p>\n

Sur Internet, on trouve une multitude de traitements, allant de simples pommades aux interventions au laser, en passant par des r\u00e9gimes alimentaires drastiques. Pourtant, pour Martine Jacot-Guillarmod, le premier traitement est une cr\u00e8me \u00e0 base de cortico\u00efdes. Souvent redout\u00e9s, ces cortico\u00efdes sont ici utilis\u00e9s localement, et non par voie g\u00e9n\u00e9rale, ce qui limite les effets secondaires. \u00abIl ne faut pas en avoir peur, car ce sont eux qui permettent de stabiliser durablement la maladie.\u00bb D\u2019autres options, comme les immunomodulateurs locaux (des substances qui r\u00e9gulent le syst\u00e8me immunitaire), peuvent \u00eatre envisag\u00e9es dans des cas particuliers, par exemple en cas d\u2019allergie aux cortico\u00efdes. Mais les alternatives vant\u00e9es en ligne comme le laser, les r\u00e9gimes alimentaires ou les produits naturels, ne reposent sur aucune preuve scientifique solide \u00e0 ce jour. \u00abIl y a eu de nombreuses \u00e9tudes sur les r\u00e9gimes, parfois tr\u00e8s contraignants, mais aucune n\u2019a d\u00e9montr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9 sur le contr\u00f4le de la maladie ou la pr\u00e9vention des complications, ce qui reste notre objectif principal.\u00bb Alba a trouv\u00e9 une cr\u00e8me \u00e0 base de cortisone qui la soulage. Elle applique \u00e9galement quotidiennement une cr\u00e8me hydratante et continue d\u2019explorer d\u2019autres options pour trouver une solution durable.<\/p>\n

Une zone que l\u2019on ne regarde pas\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00abLes patientes observent rarement leur vulve sans raison particuli\u00e8re, dit Martine Jacot-Guillarmod. C\u2019est g\u00e9n\u00e9ralement seulement lorsqu\u2019un sympt\u00f4me appara\u00eet qu\u2019elles y pr\u00eatent attention. Elles d\u00e9couvrent parfois des d\u00e9pigmentations ou des modifications de la peau et de l\u2019anatomie. Autant de signes cliniques qui peuvent r\u00e9v\u00e9ler une pathologie comme le lichen scl\u00e9reux.\u00bb Pour Alba, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 un vrai apprentissage. \u00abMa gyn\u00e9cologue m\u2019a appris \u00e0 \u00e9couter mon corps. Elle m\u2019a montr\u00e9 les zones \u00e0 surveiller. Si les femmes ne regardent pas leur vulve, ce n\u2019est pas par n\u00e9gligence, c\u2019est qu\u2019on ne leur a jamais appris \u00e0 le faire.\u00bb<\/p>\n

Cette connaissance est cruciale, non seulement pour comprendre son propre corps, mais aussi pour appliquer correctement un traitement. Lors des consultations, la gyn\u00e9cologue Jacot-Guillarmod utilise souvent un \u00e9cran pour montrer en direct l\u2019examen, permettant aux patientes de suivre et de poser des questions. Cette approche est particuli\u00e8rement importante pour des pathologies comme le lichen scl\u00e9reux, qui peuvent avoir des impacts significatifs si elles ne sont pas rep\u00e9r\u00e9es \u00e0 temps.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Quand la parole devient un soin<\/strong><\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s l\u2019enregistrement et la diffusion d\u2019un podcast sur la maladie, Martine Jacot-Guillarmod raconte que le secr\u00e9tariat a \u00e9t\u00e9 submerg\u00e9 d\u2019appels. De nombreuses femmes s\u2019\u00e9taient reconnues dans les sympt\u00f4mes d\u00e9crits et souhaitaient obtenir un rendez-vous.<\/p>\n

\u00abC’est vraiment important de parler de cette maladie\u00bb, insiste Alba. Malgr\u00e9 les tabous, elle choisit de s\u2019engager aupr\u00e8s de l\u2019association du lichen scl\u00e9reux. \u00abIl y a une vraie sororit\u00e9 et une libert\u00e9 de parole pr\u00e9cieuse. Il faut des espaces pour raconter, t\u00e9moigner. Ce n\u2019est pas un sujet facile. On ne parle pas de sa vulve \u00e0 un d\u00eener familial. Mais si au moins les gens savent qu\u2019on est atteintes d\u2019une maladie auto-immune, et que c\u2019est difficile aussi psychiquement, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 du soutien.\u00bb<\/p>\n

*pr\u00e9nom d\u2019emprunt\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Trop souvent confondue avec une simple mycose, cette maladie de la vulve touche de nombreuses femmes.<\/p>\n","protected":false},"author":20345,"featured_media":16007,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[1299],"class_list":["post-16005","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-latitude","tag-paru-dans-in-vivo","latitude"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16005","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/20345"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=16005"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16005\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16009,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16005\/revisions\/16009"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/16007"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=16005"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=16005"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=16005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}