Mais comment savoir quand un rituel, une habitude ou une routine devient un TOC\u200a? Pour Margaux*, 40 ans, il a fallu beaucoup de temps pour comprendre ce dont elle souffrait. \u00ab\u200aD\u00e9j\u00e0 enfant, je r\u00e9alisais des petits rituels, notamment en lien avec la superstition et les pens\u00e9es magiques. Je faisais fr\u00e9quemment le signe de croix pour qu\u2019il n\u2019arrive pas de malheur.\u200a\u00bb L\u2019exc\u00e8s d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 dont elle souffre am\u00e8ne la famille \u00e0 consulter un p\u00e9dopsychiatre qui ne rel\u00e8vera rien de particulier. Plus tard, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 19 ans, elle fait face \u00e0 une augmentation importante de son TOC en lien avec le stress des examens de maturit\u00e9. \u00ab\u200aJe passais plusieurs heures par jour \u00e0 faire le m\u00e9nage. J\u2019ai alors consult\u00e9 un autre psychiatre qui a pos\u00e9 un diagnostic, mais comme il n\u2019\u00e9tait pas sp\u00e9cialis\u00e9 dans le traitement des TOC, il m\u2019a juste prescrit une forte dose d\u2019antid\u00e9presseurs. Je n\u2019avais plus de TOC, mais je souffrais terriblement des effets secondaires des m\u00e9dicaments.\u200a\u00bb<\/p>\n
Malgr\u00e9 son trouble, la jeune femme parvient \u00e0 suivre des \u00e9tudes et \u00e0 se former en tant qu\u2019enseignante. L\u2019arriv\u00e9e du Covid-19, et les contraintes li\u00e9es \u00e0 la limitation de la propagation du virus, marquera un tournant. \u00ab\u200aLe fait d\u2019\u00eatre confin\u00e9e \u00e0 la maison, o\u00f9 mon TOC se manifeste le plus, a \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement complexe. Et je n\u2019avais plus acc\u00e8s aux th\u00e9rapies que je suivais.\u200a\u00bb<\/p>\n
Prise en charge lacunaire <\/strong><\/p>\n Pathologie des jeunes \u2013 puisque l\u2019\u00e2ge m\u00e9dian des personnes concern\u00e9es est de 19 ans et que, dans 25% des cas, les TOC commencent avant l\u2019\u00e2ge de 10 ans \u2013, ce trouble est pourtant souvent rep\u00e9r\u00e9 trop tard. Une situation v\u00e9cue par Agathe Gumy, fondatrice de l\u2019association Tocs passerelles, dont la fille a souffert de TOC. \u00ab\u200aAu moment o\u00f9 le trouble a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9, je ne connaissais absolument pas cette maladie. Et \u00e0 l\u2019\u00e9poque, on ne trouvait sur internet aucune information li\u00e9e aux TOC en Suisse. Aujourd\u2019hui encore, il n\u2019existe en Suisse romande aucun centre ou service hospitalier sp\u00e9cialis\u00e9.\u200a\u00bb<\/p>\n Souvent, les personnes concern\u00e9es ne savent donc pas vers qui se tourner et \u00e9prouvent de la honte \u00e0 en parler. C\u2019est \u00e9galement le cas de Margaux*, qui passe aujourd\u2019hui encore entre huit et dix heures par jour \u00e0 faire le m\u00e9nage et divers rituels. \u00ab\u200aMa plus grande phobie \u00e9tait d\u2019\u00eatre intern\u00e9e, qu\u2019on me consid\u00e8re comme folle. En plus de consacrer \u00e9norm\u00e9ment de temps au nettoyage, je passe quotidiennement deux \u00e0 trois heures \u00e0 faire des listes mentales, et si je suis interrompue, je dois tout recommencer \u00e0 plusieurs reprises pour v\u00e9rifier que tout est en ordre dans ma vie.\u200a\u00bb<\/p>\n Le caract\u00e8re chronophage du TOC g\u00e9n\u00e8re une souffrance \u00e9norme et peut rendre la vie sociale et professionnelle impossible. \u00ab\u200aAu travail, je n\u2019en ai jamais parl\u00e9. J\u2019ai d\u00fb r\u00e9duire mon taux d\u2019emploi \u00e0 60%, et j\u2019avais constamment honte d\u2019avoir l\u2019air aussi \u00e9puis\u00e9e alors que j\u2019enseignais seulement \u00e0 temps partiel. Puis ma fatigue a pris une telle ampleur que je n\u2019avais pas d\u2019autre solution que de me mettre en arr\u00eat.\u200a\u00bb<\/p>\n Pour Julien Elowe aussi, les structures sp\u00e9cialis\u00e9es manquent. \u00ab\u200aLa prise en charge ambulatoire est largement insuffisante. L\u2019id\u00e9al serait de pouvoir proposer des traitements intensifs.\u200a\u00bb Une solution pour laquelle avait opt\u00e9 Agathe Gumy au moment o\u00f9 le mal-\u00eatre de sa fille l\u2019avait pouss\u00e9e \u00e0 la tentative de suicide. \u00ab\u200aNous nous sommes rendues en France \u00e0 la Clinique Lyon Lumi\u00e8re, \u00e9quip\u00e9e d\u2019un service sp\u00e9cialis\u00e9 dans le traitement du TOC. Mais \u00e0 ce moment-l\u00e0, nous ne savions pas qu\u2019il \u00e9tait recommand\u00e9 de continuer la th\u00e9rapie par un suivi psychoth\u00e9rapeutique.\u200a\u00bb<\/p>\n Actuellement, ce qui fonctionne le mieux pour accompagner les personnes souffrant d\u2019un TOC est d\u2019appliquer la technique d\u2019exposition avec pr\u00e9vention de r\u00e9ponse. Une m\u00e9thode psychoth\u00e9rapeutique comportementale qui consiste \u00e0 confronter les patient\u00b7e\u00b7s \u00e0 la situation qui g\u00e9n\u00e8re le TOC, en les encourageant \u00e0 limiter le rituel g\u00e9n\u00e9ralement r\u00e9alis\u00e9. Dans le cadre de son travail pour l\u2019association Tocs Passerelles, Agathe Gumy re\u00e7oit une \u00e0 quatre demandes par jour. La structure propose des pistes pour mieux comprendre la maladie et orienter les personnes concern\u00e9es vers les th\u00e9rapeutes sp\u00e9cialis\u00e9\u00b7e\u00b7s.<\/p>\n Des tables rondes sont \u00e9galement mises en place. \u00ab\u200aQuand j\u2019ai entendu un autre participant raconter son exp\u00e9rience, je n\u2019ai pas pu retenir mes larmes, raconte Margaux. Pour la premi\u00e8re fois, j\u2019ai pris conscience que le TOC est une maladie.\u200a\u00bb Pour Agathe Gumy, il est urgent d\u2019informer et de former les professionnel\u00b7le\u00b7s de la sant\u00e9 au sujet de cette pathologie et notamment les p\u00e9diatres. \u00ab\u200aLe diagnostic du TOC n\u2019est pas difficile \u00e0 poser et il est capital de prendre en charge le trouble avant qu\u2019il prenne trop d\u2019ampleur.\u200a\u00bb Pour \u00e9largir les possibilit\u00e9s th\u00e9rapeutiques, Margaux souhaite suivre une psychoth\u00e9rapie assist\u00e9e par psych\u00e9d\u00e9liques. \u00ab\u200aJ\u2019ai eu mon premier rendez-vous aux HUG en octobre dernier, mais mon dossier est toujours en attente.\u200a\u00bb Une latence difficile face \u00e0 l\u2019urgence de pouvoir retrouver des conditions de vie supportables, et reprendre le travail. \/<\/p>\n * pr\u00e9nom d\u2019emprunt<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article r\u00e9alis\u00e9 par Large Network est parue dans In Vivo magazine (no 27).<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/largeur.com\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/13_09.jpg\")
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