Pr\u00e8s de 70% de la population suisse manifeste le souhait de mourir \u00e0 domicile mais dans les faits, moins de 20% y parviennent\u200a: 40% d\u00e9c\u00e8dent \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et 40% en EMS, selon un rapport f\u00e9d\u00e9ral. Pour Ralf Jox, responsable de l\u2019unit\u00e9 d\u2019\u00e9thique clinique et cotitulaire de la chaire des soins palliatifs g\u00e9riatriques du CHUV, les soins palliatifs sont aujourd\u2019hui confront\u00e9s \u00e0 deux probl\u00e9matiques\u200a: \u00abIls sont encore trop limit\u00e9s aux patients atteints de cancer en phase terminale, alors qu\u2019ils devraient \u00eatre envisag\u00e9s pour de nombreuses autres pathologies et, surtout, bien plus t\u00f4t.\u00bb En effet, au CHUV, en moyenne 75% des patient\u00b7e\u00b7s en soins palliatifs sont atteint\u00b7e\u00b7s d\u2019un cancer, 25% d\u2019une autre pathologie.<\/p>\n
\u00abLes soins devraient en outre commencer sur les derniers mois, voire ann\u00e9es de la vie, et pas seulement les derniers jours, pour davantage de confort. C\u2019est une id\u00e9e pr\u00e9con\u00e7ue d\u2019imaginer le palliatif comme la m\u00e9decine des derniers instants seulement.\u00bb La gestion des douleurs est en effet primordiale\u200a: quelle que soit sa pathologie de base, une personne en soins palliatifs souffre en moyenne de plus de dix sympt\u00f4mes physiques et psychologiques simultan\u00e9ment, selon un article du Swiss Medical Forum.<\/p>\n
En Suisse, 62% des d\u00e9c\u00e8s concernent des personnes \u00e2g\u00e9es de plus de 80 ans. Le vieillissement de la population en appelle ainsi \u00e0 une consid\u00e9ration plus pr\u00e9coce des soins palliatifs pour les malades. Une strat\u00e9gie \u00e9galement int\u00e9ressante sur le plan financier\u200a: 25 \u00e0 30% des co\u00fbts de la sant\u00e9 sont li\u00e9s aux soins effectu\u00e9s dans les derni\u00e8res ann\u00e9es de l\u2019existence, surtout en raison des hospitalisations.<\/p>\n
Les soins palliatifs visent ainsi \u00e0 \u00eatre davantage men\u00e9s au domicile des personnes ou en EMS. Une bonne id\u00e9e, selon le professeur Borasio, \u00e0 condition de ne pas reporter la charge sur les proches aidant\u00b7e\u00b7s. \u00abLes familles ne peuvent pas prodiguer les soins seules. Les fins de vie peuvent \u00eatre compliqu\u00e9es et exigeantes. Reporter ces soins \u00e0 la maison sans un soutien \u00e9tatique et financier suffisant d\u00e9place la responsabilit\u00e9 sur les proches, qui se retrouvent souvent surcharg\u00e9s.\u00bb Les personnels d\u2019EMS sont souvent insuffisamment form\u00e9s aux soins palliatifs. Dans le canton de Vaud, quatre \u00e9quipes mobiles de soins palliatifs existent pour aider les patient\u00b7e\u00b7s et leurs familles dans leur lieu de vie, que ce soit \u00e0 la maison ou \u00e0 l\u2019EMS.<\/p>\n
L\u2019importance des directives anticip\u00e9es <\/strong><\/p>\n \u00abCe n\u2019est pas possible de penser constamment \u00e0 la mort mais ce n\u2019est pas sain de totalement l\u2019occulter non plus, souligne l\u2019\u00e9thicien Ralf Jox. Penser \u00e0 sa finitude aide \u00e0 r\u00e9aliser l\u2019importance de vivre sa vie pleinement. Anticiper ses d\u00e9cisions permet aussi de soulager les proches. Les moments de maladie ou de deuil dans l\u2019entourage sont propices \u00e0 aborder ces sujets malheureusement encore trop tabous.\u00bb<\/p>\n Selon l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la statistique (OFS), 70% des personnes \u00e2g\u00e9es (de plus de 65 ans) pour qui des d\u00e9cisions importantes doivent \u00eatre prises n\u2019ont pas leur pleine capacit\u00e9 de discernement. Le \u00abprojet de soins anticip\u00e9s\u00bb (advance care planning) vise \u00e0 pallier les limites actuelles des directives anticip\u00e9es. Objectif\u200a: inciter les individus \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir en amont \u00e0 leurs valeurs ainsi qu\u2019au niveau de soins qu\u2019ils souhaitent ou non et \u00e0 mettre leurs volont\u00e9s par \u00e9crit, de mani\u00e8re claire et sans contradictions. \u00abLes directives anticip\u00e9es aident grandement les familles \u00e0 d\u00e9cider de l\u2019ampleur des soins \u00e0 entreprendre, explique Ralf Jox. Dans ces situations, les d\u00e9cisions doivent se baser sur la volont\u00e9 pr\u00e9sum\u00e9e du patient et non pas sur ses propres valeurs. Ces choix peuvent \u00eatre difficiles sans guide.\u00bb<\/p>\n Il n\u2019existe aujourd\u2019hui pas un seul formulaire \u00e9tatique, mais une diversit\u00e9 de documents. Le plus utilis\u00e9 est celui de la F\u00e9d\u00e9ration des m\u00e9decins suisses (FMH) mais ses terminologies complexes le rendent difficile \u00e0 appr\u00e9hender.\u200a \u00abCes directives doivent \u00eatre remplies avec l\u2019aide du m\u00e9decin traitant, par exemple. Malheureusement, ces d\u00e9marches ne sont pas sp\u00e9cifiquement rembours\u00e9es par l\u2019assurance maladie.\u00bb<\/p>\n Selon les sondages, pr\u00e8s de 30% des Suisse\u00b7sse\u00b7s ont rempli des directives anticip\u00e9es, moiti\u00e9 moins en Suisse romande. Or \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, seulement 5% des patient\u00b7e\u00b7s pr\u00e9sentent leurs directives. \u00abIl n\u2019existe pas de registre national et de nombreuses personnes n\u2019ont pas inform\u00e9 leurs proches du lieu o\u00f9 elles ont rang\u00e9 leurs directives anticip\u00e9es. Ces informations restent donc introuvables. C\u2019est dommage, il faudrait les int\u00e9grer au dossier \u00e9lectronique du patient.\u00bb<\/p>\n Le r\u00f4le pr\u00e9pond\u00e9rant des proches <\/strong><\/p>\n \u00abLa famille, les amis, l\u2019entourage sont d\u00e9terminants dans l\u2019accompagnement d\u2019une personne en soins palliatifs, pr\u00e9cise Mathieu Bernard, directeur de la chaire de psychologie palliative du CHUV (cr\u00e9\u00e9e en 2021, c\u2019est la premi\u00e8re en Suisse). Ce sont ces personnes qui am\u00e9liorent la qualit\u00e9 de vie et participent \u00e0 donner un sens \u00e0 l\u2019existence v\u00e9cue. Mais elles peuvent aussi repr\u00e9senter une source de stress pour le patient, qui s\u2019inqui\u00e8te de leur devenir, voire m\u00eame culpabilise d\u2019\u00eatre un fardeau, d\u2019imposer ces situations difficiles.\u00bb Souvent d\u00e9muni\u00b7e\u00b7s, les proches ont \u00e9galement besoin de soutien. \u00ab\u200aIls peuvent s\u2019\u00e9puiser \u00e9motionnellement et physiquement, ce qui peut \u00eatre dangereux\u200a\u00bb, avertit Mathieu Bernard.<\/p>\n Les patient\u00b7e\u00b7s en soins palliatifs b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un accompagnement social, psychologique et spirituel. L\u2019acceptation de la mort est diff\u00e9rente en fonction de la vitesse de progression de la maladie et de l\u2019\u00e2ge des patient\u00b7e\u00b7s. \u00abLes personnes \u00e2g\u00e9es peuvent accepter plus facilement la fin de leur vie, alors que c\u2019est beaucoup plus difficile chez les plus jeunes, pour qui cette r\u00e9alit\u00e9 n\u2019est pas compatible avec les enjeux qui devraient \u00eatre les leurs. Ind\u00e9pendamment de l\u2019\u00e2ge, pour certains patients, la fin de vie n\u2019est pas concevable, ils peuvent alors manifester du d\u00e9ni face \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9. C\u2019est un m\u00e9canisme de d\u00e9fense qui permet de refr\u00e9ner les angoisses de mort. Il faut alors les accompagner en partant de leur r\u00e9alit\u00e9 subjective, ce qui n\u00e9cessite de s\u2019adapter avec d\u00e9licatesse \u00e0 leur situation. Vouloir les confronter co\u00fbte que co\u00fbte \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 m\u00e9dicale objective peut \u00eatre tr\u00e8s dommageable pour les patients\u00bb, soulignent les deux sp\u00e9cialistes. Des recherches ont \u00e9galement montr\u00e9 que la notion d\u2019altruisme pouvait gagner en importance dans cette phase de vie\u200a: \u00abLes patients cherchent alors \u00e0 donner, \u00e0 transmettre quelque chose pour la post\u00e9rit\u00e9.\u00bb \/<\/p>\n _______<\/strong><\/p>\n Compassion <\/strong><\/p>\n Philip Larkin, professeur et directeur des soins palliatifs infirmiers au CHUV, s\u2019int\u00e9resse au concept de compassion en soins palliatifs. \u00abLes soins de fin de vie requi\u00e8rent l\u2019empathie du soignant. La compassion repr\u00e9sente la concr\u00e9tisation par l\u2019action de ce sentiment.\u00bb Selon lui, cette capacit\u00e9 se concr\u00e9tise par l\u2019aptitude \u00e0 soutenir les d\u00e9cisions des patient\u00b7e\u00b7s tout en respectant son autonomie. \u00abCette bienveillance ne peut op\u00e9rer que si le personnel soignant et les institutions appliquent aussi une forme d\u2019autocompassion.\u00bb<\/p>\n _______<\/p>\n \u00ab\u200a\u00c0 vos souhaits\u200a\u00bb <\/strong><\/p>\n Comment aborder le sujet des volont\u00e9s de fin de vie avec ses proches ? Les 44 cartes du jeu \u00c0 vos souhaits \u2013 traduit de la version originale am\u00e9ricaine Go Wish \u2013 permettent de s\u2019interroger sur ces grandes questions. L\u2019outil, qui se commande sur Internet, invite \u00e0 l\u2019\u00e9change et permet au\u00b7\u00e0 la joueur\u00b7euse de s\u2019exprimer sur ses valeurs, ses doutes et ses volont\u00e9s. \u00abCe jeu apporte une approche ludique qui peut encourager et faciliter la r\u00e9flexion autour des valeurs et des pr\u00e9f\u00e9rences de fin de vie, commente Ralf Jox, responsable de l\u2019unit\u00e9 d\u2019\u00e9thique clinique et cotitulaire de la chaire des soins palliatifs g\u00e9riatriques du CHUV. Mais ce n\u2019est pas suffisant pour r\u00e9diger des directives anticip\u00e9es de mani\u00e8re claire et applicable. Le projet de soins anticip\u00e9s (advance care planning) est un mod\u00e8le beaucoup plus complet qui consiste \u00e0 accompagner la personne tout au long du processus, de la r\u00e9flexion \u00e0 la signature des documents de pr\u00e9voyance.\u00bb<\/p>\n _______<\/p>\n En qu\u00eate de spiritualit\u00e9 <\/strong><\/p>\n Face \u00e0 la mort, la spiritualit\u00e9 peut devenir une ressource importante. \u00abDans les soins palliatifs, la spiritualit\u00e9 englobe la question du sens de la vie et\/ ou un sentiment de transcendance, de connexion avec quelque chose qui d\u00e9passe sa propre condition d\u2019\u00eatre humain, explique Mathieu Bernard, directeur de la chaire de psychologie palliative du CHUV. Elle ne se r\u00e9duit donc pas \u00e0 la religion uniquement. L\u2019objectif est d\u2019accompagner chaque patient dans sa propre croyance.\u00bb Les accompagnant\u00b7e\u00b7s spirituel\u00b7le\u00b7s \u2013 anciennement appel\u00e9\u00b7e\u00b7s aum\u00f4niers \u2013 sont pr\u00e9sent\u00b7e\u00b7s dans l\u2019h\u00f4pital \u00e0 cette fin. Les r\u00e9flexions sur le sens de sa propre existence ou de sa maladie peuvent aussi \u00eatre encadr\u00e9es par les psychologues. \u00abMais si la spiritualit\u00e9 peut repr\u00e9senter une aide en fin de vie, pour d\u2019autres, l\u2019\u00e9mergence de la maladie peut \u00eatre v\u00e9cue comme un abandon ou une trahison. Dans tous les cas, la spiritualit\u00e9 doit \u00eatre \u00e9valu\u00e9e et au besoin int\u00e9gr\u00e9e dans la prise en charge.\u00bb<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article r\u00e9alis\u00e9 par Large Network est parue dans In Vivo magazine (no 27).<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/largeur.com\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Soins-paliatifs.jpg\")
<\/p>\n