Les personnes touch\u00e9es par l\u2019endom\u00e9triose n\u2019ont pas un profil particulier. \u00abDans certaines familles, elle est plus pr\u00e9sente, mais on ne sait pas encore si cela est attribuable \u00e0 des raisons g\u00e9n\u00e9tiques, \u00e9pig\u00e9n\u00e9tiques ou \u00e0 des causes ext\u00e9rieures \u00bb, indique Chahin Achtari. Les causes exactes restent une \u00e9nigme pour le corps m\u00e9dical. L\u2019hypoth\u00e8se la plus partag\u00e9e est qu\u2019elle serait attribuable \u00e0 la menstruation r\u00e9trograde. Lors des menstruations, qui sont normalement \u00e9vacu\u00e9es par le col de l\u2019ut\u00e9rus, du sang reflue vers la cavit\u00e9 abdominale, emportant au passage des cellules de l\u2019endom\u00e8tre vers le ventre. \u00ab Les cellules s\u2019implantent alors sur la surface du p\u00e9ritoine \u2013 la membrane qui tapisse l\u2019abdomen, le pelvis et les visc\u00e8res \u2013 et comme une graine, arros\u00e9es par la douche hormonale, elles poussent.\u00bb<\/p>\n
Cette hypoth\u00e8se ne convainc qu\u2019une partie des sp\u00e9cialistes. \u00abElle n\u2019explique pas toutes les formes d\u2019endom\u00e9triose, comme celles dans la zone thoracique ou du r\u00e9trop\u00e9ritoine isol\u00e9\u00bb, fait valoir Nicola Pluchino, anciennement responsable du Centre d\u2019endom\u00e9triose des H\u00f4pitaux universitaires genevois (HUG) et d\u00e9sormais m\u00e9decin-adjoint au CHUV. Un autre enjeu majeur de l\u2019endom\u00e9triose est son impact sur la fertilit\u00e9. D\u2019apr\u00e8s l\u2019association EndoFrance, 30 \u00e0 40% des personnes touch\u00e9es par la maladie sont confront\u00e9es \u00e0 des probl\u00e8mes d\u2019infertilit\u00e9. Des recherches sont men\u00e9es \u00e0 ce sujet, notamment \u00e0 Gen\u00e8ve. \u00abNous avons cr\u00e9\u00e9 un lien fort entre les gyn\u00e9cologues et les m\u00e9decins qui s\u2019occupent de la f\u00e9condation in vitro\u00bb, indique Nicola Pluchino.<\/p>\n
Le manque de traitements<\/strong><\/p>\n La prise en charge varie selon les sympt\u00f4mes. \u00abLes solutions qui n\u2019impliquent pas une intervention ont pour but de supprimer les douleurs, ou au moins de les r\u00e9duire, \u00e0 l\u2019aide d\u2019un traitement hormonal, une pilule contraceptive ou un st\u00e9rilet \u00e0 hormones\u00bb, explique le m\u00e9decin, soulignant que ces techniques ne gu\u00e9rissent pas la maladie. La laparoscopie, une intervention chirurgicale \u00e0 l\u2019aide d\u2019un instrument muni d\u2019une petite cam\u00e9ra, permet d\u2019examiner la cavit\u00e9 abdominale et d\u2019enlever les l\u00e9sions pathologiques. Pour Chlo\u00e9*, 27 ans, chercheuse \u00e0 l\u2019universit\u00e9, ses menstruations qui ont d\u00e9but\u00e9 \u00e0 14 ans se sont toujours accompagn\u00e9es de grandes douleurs. \u00abMon endom\u00e9triose n\u2019avait pas encore \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. Une pilule microdos\u00e9e m\u2019avait \u00e9t\u00e9 prescrite \u00e0 15 ans comme moyen de contraception. J\u2019ai eu nettement moins de douleurs, mais au bout de quelque temps, elles sont revenues.\u00bb<\/p>\n Au Centre d\u2019endom\u00e9triose des H\u00f4pitaux universitaires de Gen\u00e8ve (HUG), Nicola Pluchino et son \u00e9quipe d\u00e9plorent un manque de traitements. \u00ab La pilule et la laparoscopie, les piliers actuels du traitement de l\u2019endom\u00e9triose, ne suffisent pas \u00bb, estime le gyn\u00e9cologue. L\u2019\u00e9tablissement est consid\u00e9r\u00e9 comme un centre d\u2019excellence par la European Endometriosis League pour son activit\u00e9 de recherche. Nicola Pluchino regrette cependant l\u2019insuffisance des fonds d\u00e9di\u00e9s \u00e0 ce sujet alors que les besoins sont immenses. \u00abCe manque peut s\u2019expliquer par le fait qu\u2019il ne s\u2019agit pas d\u2019une maladie mortelle. D\u2019autre part, l\u2019endom\u00e9triose est associ\u00e9e aux menstruations et \u00e0 l\u2019infertilit\u00e9, des th\u00e9matiques encore souvent taboues.\u00bb<\/p>\n Anticiper le diagnostic<\/strong><\/p>\n Il y a une dizaine d\u2019ann\u00e9es, poser un diagnostic pouvait prendre jusqu\u2019\u00e0 sept ans. \u00abDurant la premi\u00e8re ann\u00e9e de douleurs, j\u2019ai consult\u00e9 la gyn\u00e9cologue de ma m\u00e8re, raconte Chlo\u00e9*. Elle m\u2019a dit que c\u2019\u00e9tait normal d\u2019avoir mal. Un jour, alors que j\u2019\u00e9tais encore adolescente, j\u2019ai d\u00fb me rendre aux urgences, car je n\u2019arrivais plus \u00e0 bouger les bras \u00e0 cause de la crispation qu\u2019avait engendr\u00e9e la douleur. Ces sympt\u00f4mes avaient alors \u00e9t\u00e9 attribu\u00e9s \u00e0 une crise d\u2019angoisse. \u00c0 20 ans, j\u2019ai rencontr\u00e9 une sp\u00e9cialiste sensible \u00e0 ces questions qui m\u2019a fait tous les examens gyn\u00e9cologiques possibles et qui a d\u00e9tect\u00e9 une ad\u00e9nomyose, une forme d\u2019endom\u00e9triose interne \u00e0 l\u2019ut\u00e9rus.\u00bb<\/p>\n Actuellement, il existe des outils d\u00e9di\u00e9s, notamment l\u2019\u00e9chographie et l\u2019imagerie par r\u00e9sonance magn\u00e9tique (IRM), qui permettent de raccourcir les d\u00e9lais de diagnostic. \u00ab\u00c0 la fois durant leur formation et leur pratique, les m\u00e9decins sont aujourd\u2019hui davantage confront\u00e9\u00b7e\u00b7s \u00e0 l\u2019endom\u00e9triose, de sorte qu\u2019elle est plus rapidement diagnostiqu\u00e9e\u00bb, ajoute Nicola Pluchino. Depuis l\u2019ouverture du centre, fin 2015, le nombre de patientes a \u00e9t\u00e9 multipli\u00e9 par dix. \u00abChaque ann\u00e9e, nous comptons 300 nouveaux cas. Actuellement, nous faisons 2000 consultations et proc\u00e9dons \u00e0 150 laparoscopies par an.\u00bb<\/p>\n Cependant, lorsque la maladie est identifi\u00e9e par ces biais, il est souvent trop tard. De plus, certaines formes de la maladie ne sont pas visibles avec ces technologies lors des stades pr\u00e9coces. \u00abUn marqueur salivaire, plasmatique ou urinaire pourrait totalement changer la prise en charge dans ce domaine.\u00bb C\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment ce que propose la start-up fran\u00e7aise Ziwig: l\u2019Endotest, un test salivaire permettant de d\u00e9pister l\u2019endom\u00e9triose. \u00abNotre priorit\u00e9 est que toutes les femmes du monde aient acc\u00e8s \u00e0 un diagnostic rapide, et cela, dans les meilleures conditions possibles \u00bb, indique son fondateur, Yahya El Mir. La technologie s\u2019appuie sur de nouvelles techniques de s\u00e9quen\u00e7age. \u00abIl s\u2019agit d\u2019un appareil mesurant d\u2019un coup des milliers de biomarqueurs qui sont analys\u00e9s et trait\u00e9s \u00e0 l\u2019aide de l\u2019intelligence artificielle, fournissant un diagnostic pr\u00e9cis.\u00bb Nicola Pluchino et son \u00e9quipe pr\u00f4nent un changement de culture m\u00e9dicale autour de l\u2019endom\u00e9triose. \u00abNous avons d\u00e9velopp\u00e9 un environnement d\u2019\u00e9coute privil\u00e9gi\u00e9, et nous pr\u00eatons une attention particuli\u00e8re aux sympt\u00f4mes de chaque patiente. Il existe d\u00e9sormais une grande flexibilit\u00e9 de sorte que les protocoles sont adapt\u00e9s aux besoins sp\u00e9cifiques des femmes. \u00bb L\u2019\u00e9quipe opte pour une approche transdisciplinaire incluant des liens avec les services d\u2019urologie, de chirurgie visc\u00e9rale et thoracique, par exemple. \/<\/p>\n * noms connus de la r\u00e9daction<\/p>\n _______<\/p>\n La raison exacte de la mort de Marilyn Monroe \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 36 ans a souvent fait l\u2019objet de diverses hypoth\u00e8ses. L\u2019actrice s\u2019est elle donn\u00e9 la mort, a-t-elle \u00e9t\u00e9 assassin\u00e9e ? Plus rarement \u00e9voqu\u00e9s, son endom\u00e9triose et le traitement qui lui \u00e9tait administr\u00e9 pour lutter contre les douleurs pourraient expliquer sa mort.<\/p>\n L\u2019un de ses biographes Anthony Summers raconte que d\u00e9j\u00e0 adolescente, Marilyn \u00e9tait terrass\u00e9e par la douleur au moment de ses menstruations*. Plus tard, en 1952, alors qu\u2019elle est officiellement op\u00e9r\u00e9e pour une appendicite, l\u2019actrice aurait inscrit un mot sur son ventre suppliant le chirurgien de ne pas effectuer l\u2019ablation de ses ovaires.<\/p>\n Les biographes font \u00e9galement \u00e9tat de nombreuses fausses couches, lui rendant la maternit\u00e9 impossible. Or, l\u2019une des cons\u00e9quences possibles de l\u2019endom\u00e9triose est justement l\u2019infertilit\u00e9.<\/p>\n *Source : \u00ab Endom\u00e9triose : la maladie cach\u00e9e de Marilyn Monroe \u00bb, Les Inrockuptibles, juillet 2017<\/p>\n _______<\/p>\n Mobilisations<\/strong><\/p>\n De nombreuses initiatives sont men\u00e9es pour mieux informer sur l\u2019endom\u00e9triose.<\/em><\/p>\n Une p\u00e9tition comptant pr\u00e8s de 20\u2019000 signatures, lanc\u00e9e par les associations S-Endo et Endo- Help, pour la reconnaissance publique des souffrances li\u00e9es \u00e0 l\u2019endom\u00e9triose, a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9e aux Chambres f\u00e9d\u00e9rales. Deux motions demandent par ailleurs un renforcement de la recherche sur l\u2019endom\u00e9triose ainsi qu\u2019une campagne nationale pour sensibiliser la population et le personnel m\u00e9dical.<\/p>\n Le dernier samedi du mois de mars est d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l\u2019Endomarch, une marche mondiale pour l\u2019endom\u00e9triose. La semaine europ\u00e9enne de pr\u00e9vention et d\u2019information sur l\u2019endom\u00e9triose se d\u00e9roule \u00e9galement en mars. Le magazine Lyv (lyv.app\/le-mag), enti\u00e8rement consacr\u00e9 \u00e0 l\u2019endom\u00e9triose, propose des enqu\u00eates, des chroniques, des interviews et des t\u00e9moignages sur le sujet. Sur les r\u00e9seaux sociaux, plusieurs comptes sont consacr\u00e9s au partage sur l\u2019endom\u00e9triose. Sur Instagram, on trouve notamment @balance_ton_endo, @mon.endo et @endo.neline.<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article r\u00e9alis\u00e9 par Large Network est parue dans In Vivo magazine (no 26).<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/largeur.com\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Largeur_070223.jpg\")
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