![\"\"](\"https:\/\/largeur.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Large_image-jour_crohn.jpg\")
<\/p>\n\u00abAucune maladie n\u2019est sexy, mais la maladie de Crohn ne l\u2019est particuli\u00e8rement pas, dit Ad\u00e9la Fanta, secr\u00e9taire \u00e0 l\u2019association Crohn Colite Suisse. On parle ici de selles, de consistance, de sang, de flatulences et de douleurs au ventre. C\u2019est un sujet tabou dont les gens ont malheureusement honte de parler.\u00bb L\u2019association cr\u00e9\u00e9e en 1986 est compos\u00e9e de membres volontaires, qui sont \u00e9galement atteints par la maladie de Crohn ou la rectocolite ulc\u00e9ro-h\u00e9morragique, l\u2019autre grande pathologie li\u00e9e \u00e0 une inflammation de l\u2019intestin.<\/p>\n
Les sympt\u00f4mes de la maladie de Crohn, souvent dissimul\u00e9s, se caract\u00e9risent par un transit capricieux, des douleurs et des sensations d\u2019urgence d\u2019aller \u00e0 la selle. L\u2019affection concerne tout le tube digestif, de la bouche \u00e0 l\u2019anus, mais attaque plus couramment la zone de transition entre l\u2019intestin gr\u00eale et le gros intestin. La maladie peut provoquer jusqu\u2019\u00e0 20 diarrh\u00e9es par jour. \u00abLes patient\u00b7e\u00b7s souffrent souvent \u00e9galement de sympt\u00f4mes extra-digestifs, comme des douleurs articulaires, des probl\u00e8mes de peau, des inflammations des yeux et des voix biliaires\u00bb, pr\u00e9cise Thomas Greuter, chef de clinique en gastroent\u00e9rologie au CHUV.<\/p>\n
La maladie est souvent v\u00e9cue avec embarras, ce qui pousse de nombreux\u00b7ses patient\u00b7e\u00b7s \u00e0 s\u2019isoler. Elle touche pourtant une personne sur 500 en Suisse, principalement les femmes (1,4 femme pour 1 homme), et se d\u00e9clare g\u00e9n\u00e9ralement entre 20 et 30 ans ou apr\u00e8s 60 ans. Selon les chiffres de l\u2019association, 80% des individus souffrant d\u2019un Crohn se sentent honteux. \u00abOn doit r\u00e9guli\u00e8rement aller aux toilettes, les douleurs sont continues. Quant aux traitements, s\u2019ils soulagent, ils peuvent provoquer une prise de poids, des probl\u00e8mes de peau, voire la chute de cheveux, ce qui peut s\u00e9rieusement diminuer la confiance en soi\u00bb, d\u00e9taille Ad\u00e9la Fanta.<\/p>\n
Pour faire face, le partage d\u2019exp\u00e9riences se r\u00e9v\u00e8le essentiel. \u00abC\u2019est une des premi\u00e8res choses que l\u2019on dit: vous n\u2019\u00eates pas seuls.\u00bb L\u2019association apporte des r\u00e9ponses aux interrogations du quotidien: vie professionnelle, grossesse, relations sexuelles. Selon elle, les patient\u00b7e\u00b7s manquent souvent de temps lors des rendez-vous m\u00e9dicaux pour poser des questions concr\u00e8tes et intimes. \u00abAujourd\u2019hui, certaines personnes contactent l\u2019association parce qu\u2019elles viennent d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9es, d\u2019autres s\u2019interrogent sur des aspects inattendus. Par exemple : est-il possible de faire un tatouage ? Oui. Peut-on aller dans un solarium ? Non.\u00bb<\/p>\n
Les causes exactes de ces inflammations chroniques des muqueuses restent inconnues. Des facteurs de risque ont n\u00e9anmoins \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9s, comme le tabac, la sant\u00e9 du microbiote intestinal, la prise d\u2019antibiotiques, l\u2019alimentation et notamment les aliments transform\u00e9s. Si on ignore la cause de cette maladie, elle touche statistiquement davantage les pays occidentaux. L\u2019une des hypoth\u00e8ses pour expliquer ce d\u00e9s\u00e9quilibre r\u00e9side dans le d\u00e9pistage, plus fr\u00e9quent dans ces pays. Mais, pour le moment, les seuls facteurs de risque attest\u00e9s scientifiquement sont le tabac et la consommation d\u2019aliments transform\u00e9s.<\/p>\n
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Chirurgie salvatrice<\/strong><\/p>\n \u00abLa maladie reste pour le moment incurable, mais les traitements et la chirurgie permettent de la contr\u00f4ler, ajoute le gastroent\u00e9rologue Thomas Greuter. Ces traitements \u00e0 base d\u2019immunosuppresseurs diminuent les sympt\u00f4mes et att\u00e9nuent la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de son \u00e9volution. Chez un tiers des patients, les m\u00e9dicaments fonctionnent tr\u00e8s bien, pour un autre tiers la r\u00e9ponse est plus partielle et le dernier tiers ne r\u00e9pond pas aux traitements. Dans ce cas, la chirurgie peut \u00eatre une solution.\u00bb Il existe alors diff\u00e9rentes interventions, qui consistent \u00e0 couper les parties malades de l\u2019intestin et reconnecter les parties saines. Une autre solution est l\u2019il\u00e9ostomie, qui consiste \u00e0 poser une d\u00e9rivation de l\u2019intestin vers l\u2019ext\u00e9rieur au niveau du ventre. Toutes les selles sont alors \u00e9vacu\u00e9es dans une poche de stomie. Cette op\u00e9ration constitue parfois un traitement transitoire pour reposer le tube digestif et optimiser l\u2019efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments administr\u00e9s, ou d\u00e9finitif si la partie endommag\u00e9e est trop importante pour \u00eatre coup\u00e9e. \u00abLa chirurgie est omnipr\u00e9sente dans le parcours th\u00e9rapeutique : 75% des personnes atteintes devront subir une op\u00e9ration.\u00bb<\/p>\n C\u2019est le cas de Juliette Mercier, atteinte de la maladie de Crohn depuis ses 15 ans, qui a v\u00e9cu une il\u00e9ostomie totale. \u00abJ\u2019ai d\u00fb me faire op\u00e9rer en urgence en 2017. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je mesurais 1,69 m pour 37 kg. J\u2019\u00e9tais en sous-poids, constamment fatigu\u00e9e, j\u2019avais jusqu\u2019\u00e0 20 diarrh\u00e9es par jour. Je suis all\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour \u00eatre aliment\u00e9e artificiellement et la gravit\u00e9 de ma maladie m\u2019a impos\u00e9 de passer \u00e0 une stomie d\u00e9finitive. Paniqu\u00e9e, je cherchais des t\u00e9moignages en ligne mais ne trouvais que des informations terrifiantes et n\u00e9gatives. Apr\u00e8s mon op\u00e9ration, j\u2019ai donc voulu partager mon exp\u00e9rience, par mon biais d\u2019expression: la bande dessin\u00e9e.\u00bb<\/p>\n Avec humour et sous le pseudo \u00abStomie Busy\u00bb, Juliette Mercier raconte depuis 2019 son histoire personnelle \u00e0 plus de 100\u2019000 abonn\u00e9s sur Instagram. Elle aborde les questions du quotidien avec la maladie, des allers-retours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital mais aussi les questions de f\u00e9minit\u00e9 et d\u2019intimit\u00e9. \u00abLa beaut\u00e9 a plusieurs visages et plusieurs corps aussi\u00bb, scande un de ses r\u00e9cents dessins. \u00abAujourd\u2019hui, je vis nettement mieux, je n\u2019ai plus de sympt\u00f4mes ! Il faut s\u2019habituer \u00e0 la poche mais je me la suis totalement appropri\u00e9e. Elle me permet plus de libert\u00e9.\u00bb L\u2019illustratrice a \u00e9galement publi\u00e9 en 2021 la bande dessin\u00e9e Ma Crohn de vie (\u00c9d Leduc Graphic), relatant son combat avec la maladie.<\/p>\n \u00abChaque personne vit son Crohn diff\u00e9remment, ce qui implique qu\u2019il faut souvent essayer plusieurs traitements avant de trouver le bon\u00bb, souligne Ad\u00e9la Fanta, qui se r\u00e9jouit n\u00e9anmoins des progr\u00e8s scientifiques. \u00abLorsqu\u2019on m\u2019a diagnostiqu\u00e9e il y a vingt-cinq ans, il n\u2019existait que deux m\u00e9dicaments. Aujourd\u2019hui, une dizaine est disponible. J\u2019ai bon espoir qu\u2019on trouve un jour un traitement curatif.\u00bb \/<\/p>\n _______<\/p>\n Conseils pratiques<\/strong><\/span><\/p>\n GROSSESSE:\u00a0<\/strong>Rien n\u2019emp\u00eache une personne atteinte de la maladie de Crohn d\u2019\u00eatre enceinte, mais un suivi m\u00e9dical r\u00e9gulier est important, notamment pour adapter le traitement m\u00e9dicamenteux.<\/p>\n INTIMIT\u00c9: <\/strong>Les relations sexuelles sont compatibles avec la maladie de Crohn mais elles peuvent \u00eatre limit\u00e9es par les douleurs abdominales et les fistules. Les phases de crise entra\u00eenent aussi une baisse de la libido.<\/p>\n SPORT: <\/strong>L\u2019activit\u00e9 physique qui sollicite les articulations est \u00e0 \u00e9viter pendant les pouss\u00e9es. Le repos est prescrit en p\u00e9riode de crise. Les fistules peuvent contre-indiquer certains sports, comme le v\u00e9lo.<\/p>\n ALIMENTATION: <\/strong>Pendant les crises, tout ce qui stimule la digestion devrait \u00eatre \u00e9vit\u00e9, comme les fruits et l\u00e9gumes crus, les boissons gazeuses, les noix, etc.<\/p>\n VOYAGE: <\/strong>Afin de s\u2019\u00e9viter le stress d\u2019une urgence, il peut \u00eatre utile de rep\u00e9rer les toilettes publiques avant une excursion. Le site wc-guide.ch a par exemple cartographi\u00e9 tous les WC en libre acc\u00e8s en Suisse.<\/p>\n _______<\/p>\n Une solution dans le t\u00e9l\u00e9travail<\/strong><\/p>\n \u00abLa maladie de Crohn est difficilement compatible avec la vie professionnelle. Les employeur\u00b7euse\u00b7s craignent les absences pour cause d\u2019hospitalisation, ils prennent peur face \u00e0 cette maladie.\u00bb Pour Ad\u00e9la Fanta, secr\u00e9taire \u00e0 l\u2019association Crohn Colite Suisse, le monde professionnel se montre parfois insensible aux maladies inflammatoires chroniques de l\u2019intestin. \u00abLes malades peuvent aussi se sentir g\u00ean\u00e9s, les toilettes d\u2019entreprise n\u2019offrent pas toujours une grande intimit\u00e9.\u00bb Pour elle, le t\u00e9l\u00e9travail constitue une solution pour les personnes touch\u00e9es par la maladie de Crohn. Un avis partag\u00e9 par Thomas Greuter, chef de clinique en gastroent\u00e9rologie au CHUV : \u00abTravailler \u00e0 domicile enl\u00e8ve une pression autant sociale que psychologique. Dans les p\u00e9riodes de crise, face aux douleurs et aux urgences d\u2019aller aux toilettes, il est plus confortable d\u2019\u00eatre \u00e0 la maison.\u00bb En outre, en p\u00e9riode de pand\u00e9mie, les personnes souffrant de la maladie de Crohn doivent particuli\u00e8rement se prot\u00e9ger \u00e9tant donn\u00e9 que les traitements entra\u00eenent souvent une baisse de l\u2019immunit\u00e9.<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article r\u00e9alis\u00e9 par Large Network est parue dans In Vivo magazine (no 26).<\/p>\n