Les probl\u00e8mes commencent lorsque se rompt l\u2019\u00e9quilibre entre la charge de stress et les ressources pour le supporter, confirme Jean Bigoni, coordinateur cantonal des Consultations psychologiques pour proches aidant\u00b7e\u00b7s (CPA). \u00abLes gens viennent vers nous lorsqu’ils sont en souffrance. Ils font tout ce qu’ils peuvent, puis s’effondrent. Il n’est pas rare qu’ils nous contactent alors qu’ils sont d\u00e9j\u00e0 atteints dans leur sant\u00e9.\u00bb Le psychologue au CHUV pr\u00e9cise que les sympt\u00f4mes de cette perte d’\u00e9quilibre sont tant physiques (ulc\u00e8res, maux de dos, perte de sommeil ou d’app\u00e9tit) que psychologiques (d\u00e9pression, anxi\u00e9t\u00e9, irritabilit\u00e9). Il indique que souvent, les proches aidant\u00b7e\u00b7s s’adressent \u00e0 la CPA lorsque leur propre comportement les alarme. Ils ou elles ont des r\u00e9actions irrit\u00e9es, voire agressives envers les personnes aid\u00e9es. \u00abNotre travail est de comprendre ce qu\u2019il se passe, pourquoi ces personnes perdent leur \u00e9quilibre, afin de comprendre les causes de leur d\u00e9tresse\u00bb, explique-t-il. Les psychologues les aident alors \u00e0 identifier les enjeux dans lesquels elles sont emp\u00eatr\u00e9es, par exemple, ne pas r\u00e9ussir \u00e0 dire \u00abnon\u00bb ou \u00eatre en perp\u00e9tuelle qu\u00eate de reconnaissance, pour pouvoir faire des choix plus libres.<\/p>\n
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Une coop\u00e9ration pr\u00e9cieuse<\/strong><\/p>\n Outre le risque de perdre l’\u00e9quilibre, Mercedes Puteo consid\u00e8re aussi le manque de reconnaissance des proches aidant\u00b7e\u00b7s comme une probl\u00e9matique majeure. Il ne s’agit pas seulement de les remercier, mais bien de les reconna\u00eetre comme des personnes cl\u00e9s dans le cadre du soin. \u00ab\u00c0 l’h\u00f4pital, on ne les consid\u00e8re souvent pas encore \u00e0 leur juste valeur. Or collaborer avec les proches aidant\u00b7e\u00b7s est fondamental et dans l’int\u00e9r\u00eat de tous. Un homme savait exactement comment mobiliser son \u00e9pouse pour que tout se passe bien lors d’une consultation, se souvient notamment la sp\u00e9cialiste. Mais les m\u00e9decins ne l’ont pas \u00e9cout\u00e9 et \u00e0 plusieurs reprises, la patiente est tomb\u00e9e, alors que cela aurait pu \u00eatre \u00e9vit\u00e9. Les professionnel\u00b7le\u00b7s de la sant\u00e9 sont experts dans leur domaine et les proches aidant\u00b7e\u00b7s le sont en ce qui concerne la personne aid\u00e9e. Coop\u00e9rer est essentiel.\u00bb<\/p>\n Un cadre l\u00e9gal peu solide<\/strong><\/p>\n \u00c0 Berne, la fa\u00eeti\u00e8re suisse Communaut\u00e9 d’int\u00e9r\u00eats Proches aidant\u00b7e\u00b7s (CIPA) revendique un statut juridique pour ces personnes. \u00abIl est important d’avoir une disposition juridique l\u00e9gale qui fixe leurs droits et devoirs, dont la majorit\u00e9 m\u00e8ne une activit\u00e9 professionnelle en parall\u00e8le. Sur cette base, les cantons pourront ensuite \u00e9laborer leur propre l\u00e9gislation\u00bb, avance Val\u00e9rie Borioli Sandoz, directrice de la CIPA, pr\u00e9cisant que pour les EMS ou les h\u00f4pitaux, avec un statut juridique, les proches aidant\u00b7e\u00b7s deviendraient des partenaires \u00a0ncontournables et leur vie quotidienne serait facilit\u00e9e. Elle fait remarquer que ce statut existe d\u2019ailleurs d\u00e9j\u00e0 dans d\u2019autres pays, tels que l\u2019Allemagne, l\u2019Autriche, la Belgique, ou la France.<\/p>\n Quant \u00e0 la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l’am\u00e9lioration de la conciliation entre activit\u00e9 professionnelle et prise en charge de proches, entr\u00e9e en vigueur le 1er janvier 2021, Val\u00e9rie Borioli Sandoz estime qu’il s’agit d’un premier pas, mais cette loi ne va pas assez loin. \u00abElle ne concerne que les proches aidant\u00b7e\u00b7s qui travaillent et consid\u00e8re uniquement les situations d’urgence, ignorant celles qui durent dans le temps. De plus, elle ne prend pas suffisamment en compte l\u2019aide prolong\u00e9e.\u00bb La sp\u00e9cialiste appelle \u00e0 agir urgemment. \u00abNous faisons face \u00e0 une bombe \u00e0 retardement.\u00bb En effet, le vieillissement de la population appelle \u00e0 trouver des solutions pour prendre soin des a\u00een\u00e9\u00b7e\u00b7s et les personnes aidantes en font partie. \/<\/p>\n _______<\/p>\n Vaud \u00e0 l’avant-garde<\/strong><\/p>\n Le canton de Vaud, outre tous ses services d’\u00e9coute, d’information et d’orientation, a notamment cr\u00e9\u00e9 une carte qui permet d\u2019identifier la personne aidante. Ainsi, en cas d\u2019accident, l\u2019information est partag\u00e9e et le personnel soignant sait qu\u2019il faut mettre en place un remplacement temporaire pour soutenir la personne aid\u00e9e. \u00abPar exemple, dans le cas courant o\u00f9 un homme \u00e2g\u00e9 prend soin de son \u00e9pouse atteinte d\u2019Alzheimer, explique Val\u00e9rie Borioli Sandoz, directrice de la CIPA, s\u2019il lui arrive un malheur, la carte permet de signaler que sa conjointe, \u00e0 la maison, a besoin d\u2019une prise en charge.\u00bb<\/p>\n Ce fonctionnement a aussi \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9 \u00e0 Gen\u00e8ve et Neuch\u00e2tel. Val\u00e9rie Borioli Sandoz observe que la situation des proches aidant\u00b7e\u00b7s est tr\u00e8s variable d’un canton \u00e0 l’autre, et m\u00eame, d’une commune \u00e0 l’autre. \u00c0 Fribourg, une allocation quotidienne est dispens\u00e9e, de l’ordre de 15 \u00e0 25 francs. \u00abC’est peu, mais au moins il y a une certaine reconnaissance symbolique.\u00bb En Valais, il existe une indemnisation forfaitaire mensuelle. Selon le rapport du Conseil f\u00e9d\u00e9ral de 2014, il s\u2019agit d\u2019un montant entre 500 et 1500 francs, d\u00e9termin\u00e9 selon un bar\u00e8me progressif qui prend en compte le degr\u00e9 d\u2019impotence de la personne aid\u00e9e. Dans le canton de Vaud, diverses prestations sont pr\u00e9vues, selon les situations, dont une allocation mensuelle qui peut s\u2019\u00e9lever jusqu\u2019\u00e0 2500 francs pour les cas d\u2019impotence grave.<\/p>\n _______<\/p>\n Trois outils l\u00e9gaux en faveur des proches aidant\u00b7e\u00b7s<\/strong><\/p>\n Cong\u00e9 pay\u00e9: <\/strong>La nouvelle loi f\u00e9d\u00e9rale permet un cong\u00e9 pay\u00e9 pour prendre en charge un membre de la famille atteint dans sa sant\u00e9. Ce cong\u00e9 est limit\u00e9 \u00e0 trois jours par cas et plafonn\u00e9 \u00e0 dix jours par an au total, sauf pour ses propres enfants.<\/p>\n Cong\u00e9 parental: <\/strong>La loi introduit le droit d’un parent \u2013 au b\u00e9n\u00e9fice d’une allocation de prise en charge si son enfant est gravement atteint dans sa sant\u00e9, d’obtenir de l’employeur un cong\u00e9 de prise en charge de 14 semaines au plus.<\/p>\n Allocation: <\/strong>Des modifications ont \u00e9t\u00e9 apport\u00e9es \u00e0 la loi f\u00e9d\u00e9rale sur les allocations pour perte de gain (LAPG), pr\u00e9voyant une allocation pour les parents qui prennent en charge un enfant gravement malade ou accident\u00e9\u00b7e.<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article r\u00e9alis\u00e9 par Large Network est parue dans In Vivo magazine (no 25).<\/p>\n