{"id":1201,"date":"2002-11-11T00:00:00","date_gmt":"2002-11-10T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.largeur.com\/?p=1201"},"modified":"2017-07-12T11:31:28","modified_gmt":"2017-07-12T09:31:28","slug":"adn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/largeur.com\/?p=1201","title":{"rendered":"Qui veut conna\u00eetre ses pr\u00e9dispositions g\u00e9n\u00e9tiques? Le droit de ne pas savoir"},"content":{"rendered":"

Vous vous souvenez de \u00abBienvenue \u00e0 Gattaca<\/a>\u00bb? En 1997, ce thriller d’Andrew Nicoll nous projetait dans une soci\u00e9t\u00e9 futuriste r\u00e9gie par une s\u00e9lection g\u00e9n\u00e9tique. <\/p>\n

Les humains y \u00e9taient divis\u00e9s en deux cat\u00e9gories: les \u00abvalides\u00bb, issus de s\u00e9lections g\u00e9n\u00e9tiques, occupaient des postes \u00e0 responsabilit\u00e9 alors que les \u00abnon valides\u00bb, susceptibles de conna\u00eetre des probl\u00e8mes de sant\u00e9, \u00e9taient rel\u00e9gu\u00e9s \u00e0 des emplois subalternes. <\/p>\n

La fiction d’hier est en passe de devenir aujourd’hui r\u00e9alit\u00e9. Les tests g\u00e9n\u00e9tiques pr\u00e9symptomatiques<\/a> nous ont tous transform\u00e9s en \u00absujets \u00e0 risque\u00bb. Nos projections dans l’avenir prennent la forme de calculs de probabilit\u00e9. Un statut difficile \u00e0 assumer. David Duncan, \u00e9crivain britannique de 44 ans, \u00abheureux et en bonne sant\u00e9\u00bb, peut en t\u00e9moigner. <\/p>\n

Ce vulgarisateur scientifique n’a pas r\u00e9sist\u00e9 \u00e0 la curiosit\u00e9 de se soumettre \u00e0 un tel test pour en parler en connaissance de cause dans son prochain ouvrage. Il a confi\u00e9 cette exp\u00e9rience originale au Sunday Times du 13 octobre 2002. <\/p>\n

\u00abCet homme a vu son futur en d\u00e9codant son ADN. Bient\u00f4t tout le monde fera comme lui… \u00bb, a titr\u00e9 l’hebdomadaire londonien. <\/p>\n

David Duncan pr\u00e9tend \u00eatre le premier homme \u00e0 avoir \u00ablu le livre de sa propre vie et de sa propre mort\u00bb. Certes, comme vous et moi, il se percevait d\u00e9j\u00e0 comme \u00absujet \u00e0 risque\u00bb. Or, le test l’a fait quitter une situation probabiliste pour entrer dans la certitude d’avoir effectivement des g\u00e8nes d\u00e9fectueux. <\/p>\n

\u00abJe n’\u00e9tais pas pr\u00e9par\u00e9 au sentiment de vuln\u00e9rabilit\u00e9 qu’a provoqu\u00e9 ce test\u00bb, admet-il, tout en relevant qu’il aurait pu d\u00e9couvrir plus angoissant encore. <\/p>\n

Pas trace de g\u00e8nes de cancers ou des maladies de Huntington et d’Alzheimer. Ses g\u00e8nes le pr\u00e9disposent au diab\u00e8te, \u00e0 une maladie cardiaque et \u00e0 des probl\u00e8mes de pression sanguine. Conna\u00eetre ce pedigree, somme toute favorable, n’en a pas moins boulevers\u00e9 sa vie. \u00abMes mutations g\u00e9n\u00e9tiques ont alt\u00e9r\u00e9 mon regard sur moi-m\u00eame\u00bb, avoue-t-il avant de conclure, non sans humour, \u00abje suis condamn\u00e9 \u00e0 faire r\u00e9guli\u00e8rement de l’exercice physique…\u00bb<\/p>\n

Curieusement, apr\u00e8s des ann\u00e9es de combat, les patients viennent enfin d’acqu\u00e9rir \u00able droit de savoir\u00bb, et voici d\u00e9j\u00e0 que se profile un nouveau droit: celui de ne pas savoir. <\/p>\n

Il y a \u00e9t\u00e9 fait publiquement allusion lors du r\u00e9cent s\u00e9minaire organis\u00e9 par \u00abGen Suisse\u00bb. Si les diff\u00e9rents apports des tests g\u00e9n\u00e9tiques ont \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9s — d\u00e9pistage pr\u00e9coce de maladies graves et diagnostic pr\u00e9natal –, on n’a pas pour autant pass\u00e9 sous silence les probl\u00e8mes \u00e9thiques qu’ils suscitent. <\/p>\n

Une fa\u00e7on d’y rem\u00e9dier consiste \u00e0 refuser de prendre connaissance de son patrimoine g\u00e9n\u00e9tique. Le projet de loi adopt\u00e9 par le gouvernement suisse en septembre a d’ailleurs consacr\u00e9 ce \u00abdroit de ne pas savoir<\/a>\u00bb. Un droit qui g\u00e9n\u00e8re \u00e0 son tour de nouveaux dilemmes. <\/p>\n

En effet, que faire des responsabilit\u00e9s vis-\u00e0-vis de la parent\u00e8le? \u00abVous ne voulez pas savoir pour vous, certes, mais s’il y a le moindre b\u00e9n\u00e9fice \u00e0 savoir pour quelqu’un de votre famille, vous n’avez pas non plus le droit de faire prendre des risques aux autres\u00bb, estimait le chercheur Claire Nihoul-F\u00e9k\u00e9t\u00e9 lors d’un colloque<\/a> consacr\u00e9 \u00e0 la relation m\u00e9decin-malade face aux exigences de l’information. <\/p>\n

Dans certains cas, le secret m\u00e9dical risque effectivement de mettre en danger bon nombre de personnes, parce que la maladie est familiale. <\/p>\n

La science, par sa recherche d’explications causales et de lois pr\u00e9dictives, nous donne de plus en plus l’impression de r\u00e9duire le champ de notre libert\u00e9 (lire \u00e0 ce sujet \u00abLa science est-elle inhumaine? Essai sur la libre n\u00e9cessit\u00e9\u00bb de Henri Atlan, aux \u00e9ditions Bayard). Mais ne pas savoir, n’est-ce pas vouloir ignorer le d\u00e9terminisme qui p\u00e8se sur nous et se donner l’illusion d’exercer son libre arbitre? <\/p>\n

Spinoza, \u00e0 l’aide! Ce philosophe du d\u00e9terminisme, et sa fa\u00e7on originale de penser la libert\u00e9, peut nous servir de guide face aux probl\u00e8mes li\u00e9s aux actuelles avanc\u00e9es de la biologie. Spinoza, qui voyait le libre arbitre comme une illusion li\u00e9e \u00e0 notre ignorance des causes v\u00e9ritables, est en mesure de nous rassurer. <\/p>\n

Selon lui, la connaissance infinie du d\u00e9terminisme co\u00efncide avec une libert\u00e9 totale. Une exp\u00e9rience de la libert\u00e9 qui ne saurait se confondre avec une r\u00e9signation passive au d\u00e9terminisme, et qui nous encourage \u00e0 ne pas pratiquer la politique de l’autruche. A l’image du bien nomm\u00e9 Vincent Freeman, le h\u00e9ros de \u00abBienvenue \u00e0 Gattaca\u00bb dont les qualit\u00e9s non contr\u00f4lables par la g\u00e9n\u00e9tique incarnent la force de l’acquis sur l’inn\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La m\u00e9decine est entr\u00e9e dans une nouvelle \u00e9poque. En \u00e9clairant notre patrimoine g\u00e9n\u00e9tique, les tests pr\u00e9symptomatiques nous transforment tous en \u00absujets \u00e0 risque\u00bb. Vertige.<\/p>\n","protected":false},"author":375,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[1298],"class_list":["post-1201","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-latitude","tag-chroniques","latitude"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1201","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/375"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1201"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1201\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5936,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1201\/revisions\/5936"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1201"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1201"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/largeur.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1201"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}