\u00ab\u200aPour optimiser ce type de dispositif, il est important de se concentrer sur le diagnostic, pr\u00e9cise Nadia Chabane. Cela demande une collaboration \u00e9troite entre les p\u00e9diatres, les \u00e9ducateurs et les sp\u00e9cialistes des troubles de l\u2019autisme.\u200a\u00bb Si les manifestations sont diverses, les troubles du spectre de l\u2019autisme ont pour d\u00e9nominateur commun une difficult\u00e9 au niveau de la communication et des interactions sociales combin\u00e9e \u00e0 des int\u00e9r\u00eats restreints ou \u00e0 des comportements r\u00e9p\u00e9titifs. Une longue s\u00e9rie d\u2019examens permet de confirmer ce diagnostic. Des outils, tels que l\u2019eye-tracking, ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9s pour faciliter les recherches. Un r\u00e9cepteur infrarouge permet d\u2019enregistrer ce qui capte le regard du patient lors de la projection d\u2019un dessin anim\u00e9. \u00ab\u200aLes enfants situ\u00e9s sur le spectre ne s\u2019attardent pas, comme il serait attendu, sur les \u00e9changes de regards entre les protagonistes, mais sur des objets annexes, ind\u00e9pendants \u00e0 la compr\u00e9hension de la sc\u00e8ne sociale\u200a\u00bb, explique Marie Schaer, chercheuse \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Gen\u00e8ve et sp\u00e9cialiste du sujet.<\/p>\n
Une fois le diagnostic pos\u00e9, l\u2019enfant peut rejoindre un centre sp\u00e9cialis\u00e9 dans l\u2019intervention pr\u00e9coce. \u00ab\u200aLe pari est d\u2019agir au moment o\u00f9 la plasticit\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale est la plus grande, souligne Nadia Chabane. Entre 2 et 4 ans, le cerveau de l\u2019enfant poss\u00e8de une capacit\u00e9 d\u2019adaptation qui permet d\u2019agir de fa\u00e7on efficace.\u200a\u00bb L\u2019antenne du Centre cantonal autisme situ\u00e9e dans le complexe hospitalier du CHUV est g\u00e9r\u00e9e par une \u00e9quipe pluridisciplinaire et poss\u00e8de une capacit\u00e9 de dix places accueillant les enfants durant vingt heures par semaine. Similaire \u00e0 une garderie ordinaire, l\u2019espace poss\u00e8de pourtant quelques sp\u00e9cificit\u00e9s. Pour aider les jeunes patients \u00e0 se concentrer sur une seule chose \u00e0 la fois, les salles de th\u00e9rapie sont particuli\u00e8rement \u00e9pur\u00e9es. Aussi, les objets qui leur sont destin\u00e9s sont visibles, mais plac\u00e9s en hauteur. \u00ab\u200aCette mesure vise \u00e0 stimuler la communication et apprendre aux enfants \u00e0 d\u00e9signer ce qu\u2019ils souhaitent obtenir\u200a\u00bb, explique Chlo\u00e9 Peter, psychologue pour le centre.<\/p>\n
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\u00a0Objectif \u00e9cole\u00a0ordinaire\u00a0<\/strong><\/p>\n La journ\u00e9e s\u2019articule autour de s\u00e9ances individuelles, o\u00f9 chaque enfant est accompagn\u00e9 par un th\u00e9rapeute, ainsi que d\u2019activit\u00e9s permettant de les aider \u00e0 d\u00e9velopper leur autonomie, notamment lors des repas. \u00ab\u200aPour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, se nourrir peut s\u2019av\u00e9rer compliqu\u00e9. Le rapport aux diff\u00e9rentes textures des aliments, par exemple, constitue souvent un obstacle. Un travail sensoriel autour de la bouche et de l\u2019oralit\u00e9 avant de manger permet de d\u00e9samorcer cette sensibilit\u00e9 extr\u00eame.\u200a\u00bb Cet apprentissage de la gestion des gestes du quotidien s\u2019accompagne de sessions individuelles avec des \u00e9ducateurs, des psychomotriciens, ou encore des logop\u00e9distes qui agissent en \u00e9troite collaboration. L\u2019objectif principal est de fournir des outils pour que l\u2019enfant puisse int\u00e9grer l\u2019\u00e9cole ordinaire.<\/p>\n Le co\u00fbt du dispositif se situe entre 100\u2009000 et 150\u2009000 francs par an et par enfant. Actuellement, l\u2019assurance invalidit\u00e9, qui a reconnu le Centre vaudois, participe au financement \u00e0 hauteur de 45\u2009000 francs par cas, le reste est pris en charge par les cantons et les communes. Si un tel montant para\u00eet \u00e9lev\u00e9, il est important de le mettre en rapport avec l\u2019efficacit\u00e9 du projet. Ainsi, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral mentionne dans son rapport sur les troubles du spectre de l\u2019autisme qu\u2019il suffirait que 2% des participants au dispositif d\u2019intervention pr\u00e9coce gagnent les outils pour vivre de fa\u00e7on ind\u00e9pendante et que l\u2019investissement soit amorti. Car la prise en charge d\u2019un adulte atteint de troubles du spectre autistique s\u2019\u00e9value \u00e0 25\u2009000 francs par mois \u2013 sur cinquante ans, cela repr\u00e9sente un co\u00fbt de 15 millions.<\/p>\n \u00c0 l\u2019\u00e9tranger, de nombreuses \u00e9tudes t\u00e9moignent de l\u2019avantage \u00e9conomique de ce dispositif d\u2019intervention pr\u00e9coce. Par exemple, une recherche men\u00e9e par Nienke Peters-Scheffer, chercheuse en sciences comportementales \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Radboud aux Pays-Bas, montre que la mesure a permis de r\u00e9aliser une \u00e9conomie de 1,1 million d\u2019euros en moyenne par personne atteinte d\u2019autisme.<\/p>\n Pol\u00e9mique autour\u00a0des th\u00e9rapies<\/strong><\/p>\n Un article paru dans la NZZ en septembre dernier fait \u00e9tat des fragilit\u00e9s de la prise en charge pr\u00e9coce. C\u2019est d\u2019abord la capacit\u00e9 du nombre d\u2019enfants pris en charge qui est mise en cause. En Suisse, seules 190 places sont disponibles en centres intensifs. Les autres auront seulement une s\u00e9ance de suivi d\u2019une heure par semaine \u00e0 domicile. L\u2019acc\u00e8s aux centres s\u2019av\u00e8re \u00e9galement probl\u00e9matique pour les familles qui ne vivent pas \u00e0 proximit\u00e9 et peut engendrer des co\u00fbts de d\u00e9placement importants. Plus encore, Monika Casura, experte en autisme, remet en cause dans le m\u00eame article la transition du centre \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Un enfant habitu\u00e9 \u00e0 \u00eatre encadr\u00e9 durant vingt heures par semaine par des adultes saura-t-il s\u2019adapter \u00e0 une classe de 20 enfants\u200a?<\/p>\n Si l\u2019autisme fait d\u00e9bat, c\u2019est \u00e9galement par rapport au dispositif de soutien engag\u00e9 par l\u2019assurance invalidit\u00e9. En effet, d\u2019autres formes de handicap ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de ce privil\u00e8ge. Le psychiatre Thomas Girsberger soul\u00e8ve ainsi la cons\u00e9quence de ce soutien\u200a: certains p\u00e9diatres orienteraient leur diagnostic vers l\u2019autisme, dans les cas peu clairs, car les th\u00e9rapies offertes sont meilleures que pour les autres troubles. Pour Marie Schaer, active dans la recherche sur ces troubles \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Gen\u00e8ve, ces critiques m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre nuanc\u00e9es. \u00ab\u200aLa Suisse est en retard sur le plan international. De nombreuses \u00e9tudes montrent qu\u2019il y a un v\u00e9ritable retour sur investissement. \u00c0 Gen\u00e8ve, on estime pour l\u2019instant que le co\u00fbt de ce suivi intensif est amorti \u00e0 partir du milieu de la 3e ann\u00e9e scolaire si l\u2019enfant suit un cursus ordinaire, et entre la 6e et la 7e ann\u00e9e s\u2019il est en \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e.\u200a\u00bb<\/p>\n _______<\/p>\n Une version de cet article r\u00e9alis\u00e9 par LargeNetwork est parue dans In Vivo magazine (no 20).<\/p>\n