Désinformation médicale: un virus potentiellement mortel

Le champ de la médecine n’est pas immunisé contre les manipulations et les charlatans. À l’ère des algorithmes et des réseaux sociaux, ces informations frauduleuses se propagent toujours plus vite, et s’invitent même dans les politiques publiques.

Par Tiago Pires

La rougeole fait un retour fracassant. Cette année, entre janvier et juin, plus de 41’000 Européens ont été infectés et 37 en sont morts, a alerté l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La baisse de la couverture vaccinale, responsable de cette résurgence de la maladie, s’explique notamment par la controverse liée à l’affaire Andrew Wakefield. En 1998, ce gastroentérologue britannique a accusé, dans la revue médicale The Lancet, le vaccin ROR (rougeole, rubéole, oreillons) d’être à l’origine d’une nouvelle forme d’autisme. L’étude a été contredite par tous les travaux ultérieurs. Une enquête du Sunday Times a en outre révélé de graves anomalies dans les recherches du Britannique.
Son étude ne portait que sur un échantillon réduit de douze enfants autistes et aucune comparaison n’avait été effectuée avec des individus en bonne santé. Plus troublant, l’hebdomadaire révélait des liens d’intérêts non déclarés entre le gastroentérologue et une organisation d’avocats antivaccination, qui avait sponsorisé l’étude. Wakefield aurait même eu l’intention de lancer une société active dans le dépistage du trouble autistique qu’il avait inventé. L’autorité de surveillance médicale britannique a radié le praticien de l’Ordre des médecins britanniques en 2010. Après cette sanction, The Lancet a immédiatement rétracté l’étude. Exilé aux États-Unis, où il poursuit ses recherches antivaccins, Andrew Wakefield a été aperçu au bal inaugural de Donald Trump.

Ligues antivaccins

Malgré la disqualification du médecin anglais, son étude frauduleuse a durablement marqué les esprits. Des ligues d’opposition aux vaccins, souvent issues de la galaxie de l’écologie radicale, l’instrumentalisent afin d’influencer les opinions publiques. D’autres amplifient involontairement la portée de ces fausses informations en les diffusant sur les réseaux sociaux, les forums ou les blogs. La revue Science publiait en 2018 une étude de trois chercheurs du Massachusetts Institute of Technology (MIT) qui montrait que les fausses informations atteignent 1’500 personnes six fois plus vite que des informations véridiques, certainement en raison de leur capacité à surprendre.

Le Prof. Blaise Genton, chef du Centre de vaccination et médecine des voyages de la Policlinique médicale universitaire (PMU) de Lausanne et médecin chef au service des maladies infectieuses du CHUV, distingue deux types de travaux qui revêtent les apparences de la science. «D’une part, la désinformation pure qui correspond à un mensonge médical et, d’autre part, l’information inexacte ou lacunaire. La première catégorie est particulièrement dangereuse.» L’affaire du vaccin ROR appartient clairement à cette classe très toxique et se présente comme un cas d’école de fake news au niveau médical. Le terme de fake news, popularisé lors du référendum du Brexit en Grande-Bretagne et pendant la campagne présidentielle américaine, fait référence, selon Wikipédia, à des informations délibérément fausses ou truquées avec intention d’induire en erreur. Elles peuvent même se répercuter sur les politiques de santé publique, comme l’Italie en a donné récemment un exemple. La coalition populiste et d’extrême-droite au pouvoir a en effet aboli cet été le caractère obligatoire de la vaccination des enfants italiens.

Beaucoup de facteurs expliquent que cette désinformation trouve tant d’échos dans le grand public. «La méfiance envers les groupes pharmaceutiques est une première raison», explique Blaise Genton. Souvent, ils sont accusés de faire des bénéfices colossaux sur la santé des patients et de ne se soucier que de leur actionnariat.» Hélène Romeyer, professeure en communication à l’Université de Franche-Comté, en France, abonde dans ce sens. «La peur des vaccins vient essentiellement de la mauvaise communication des groupes pharmaceutiques. Il y a eu tellement d’affaires désastreuses liées à certains scandales médicaux, comme celui du Médiator, que la population ne leur fait plus confiance.»

La qualité de la relation, le niveau de confiance entre les patients et les médecins peut également jouer un rôle pour tempérer ou, au contraire, renforcer ces fausses croyances. Pour Anne-Sylvie Diezi, responsable de l’information patient au sein du CHUV, «les patients peuvent trouver sur internet, notamment sur les forums, un espace d’écoute et de dialogue qu’ils ne retrouvent pas toujours dans une consultation. Il sont ainsi amenés à accorder du crédit à des informations qui n’ont aucun fondement scientifique, mais qui leur semblent mieux répondre à leurs préoccupations personnelles. Or, soit par manque de temps, soit parce que la confiance n’est pas suffisante, il n’y a souvent pas la place durant la consultation pour aborder ces informations obtenues ici ou là.» Les professionnels sont parfois méfiants quant à la qualité des informations disponibles en ligne et «il est possible que les patients ressentent cette défiance, ce qui ne favorise pas l’échange».

Le lien et la loi

L’idéal serait que les patients osent discuter avec les professionnels des informations qu’ils ont trouvées sur internet. Une observation partagée par Blaise Genton: «Il faut en effet davantage de réflexion autour de la relation entre le médecin et le patient. Nous étions autrefois dans une posture paternaliste, avec un jargon médical difficile d’accès. Cette distance laissait énormément de place à l’interprétation.» Les nouvelles générations de médecins seraient, selon Anne-Sylvie Diezi, plus à l’aise avec l’utilisation par les patients de ressources d’information complémentaires. «Ils ont un rôle à jouer pour guider le patient vers des ressources fiables et l’amener à garder un esprit critique, tout en reconnaissant que le dialogue avec d’autres personnes concernées peut être d’un grand soutien.»

D’autres mesures, plus cœrcitives, peuvent être prises, comme en Australie, où le gouvernement a décidé de réduire les allocations aux familles qui refusent d’immuniser leurs enfants. Certains parlements, comme en France, débattent d’une loi plus générale pour lutter contre la «manipulation de l’information» dans tous les domaines. Des procès contre des charlatans vendant des pseudo-médicaments sont courants dans les tribunaux européens. Ne devrait-on pas faire de même concernant la publication d’informations médicales mensongères? C’est en tout cas ce qu’estime Hélène Romeyer. «Les auteurs des fake news jouent sur les peurs des patients. Les gouvernements et les médecins devraient s’accorder sur une législation afin de freiner le succès des sites dangereux pour la santé et pour la population.»

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La désinformation médicale ne se limite pas à l’affaire des vaccins.

Charlatanisme
Le code de déontologie médicale français définit le charlatanisme comme le fait de « proposer à des malades des remèdes illusoires ou insuffisamment éprouvés en les présentant comme salutaires ou sans danger ». En Suisse, le Dr Gérard Fiches et son épouse Colette ont été reconnus coupables d’infraction à la Loi sur les produits thérapeutiques pour avoir vendu des patchs entre 2010 et 2013. Ils proposaient ces simples bouts de papier à des personnes atteintes du cancer en vue, soi-disant, de les aider à mieux affronter leur maladie.

Ésotérisme
L’ésotérisme est une croyance en la vertu magique de certains produits ou rituels. Elle devient problématique lorsque ses promoteurs promettent des bénéfices pour la santé. L’actrice Gwyneth Paltrow vient par exemple d’être condamnée par la justice américaine à une amende d’un montant équivalant à 145’000 francs pour publicité mensongère. Elle écoulait sur son site de produits pour le bien-être des œufs en quartz ou en jade à placer dans le vagin pour favoriser la fertilité.

Conseils en vrac
Les personnes qui s’expriment sur les forums de santé sur internet ont souvent une vision très personnelle de la maladie, construite autour de leur vécu. Même si elles peuvent être utiles à d’autres personnes concernées par la même problématique, ces interventions peuvent encourager des comportements potentiellement dangereux lorsqu’elles sont prises au bas mot, sans distance ou vue d’ensemble. Néanmoins tout n’est pas à jeter sur internet et des initiatives comme le réseau social PatientsLikeMe, le « Facebook » des malades, permettent aux personnes qui souffrent d’une même maladie chronique d’échanger sur leur expérience et de s’encourager.

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Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 16).

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