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«La question principale aujourd’hui concerne le retour à la vie quotidienne après l’opération»

Valérie Gateau est l’auteure d’un ouvrage de référence sur les questions philosophiques posées par le don d’organes. Elle revient sur les symboliques liées à ce geste.

Philosophe de formation, Valérie Gateau travaille sur les enjeux éthiques de la transplantation d’organes. Auteure de nombreuses publications sur le sujet, dont «Pour une philosophie du don d’organes» (2009), elle s’est notamment intéressée aux cas des greffes de foie entre membres d’une même famille.

Comment le don est-il défini sur le plan philosophique?

On parle de cycle du don en philosophie. L’anthropologue français Marcel Mauss a souligné que ce geste appelle à une réciprocité dans les sociétés humaines traditionnelles: il y a le fait de donner, de recevoir et de rendre. C’est ce processus qui permet l’égale dignité des partenaires de l’échange. De son côté, le sociologue Pierre Bourdieu a signalé le caractère incertain du don. Celui qui donne prend toujours le risque qu’il n’y ait pas de contre-don. Il remarque aussi que le don est différé et différent. Le retour n’est pas effectué au même moment et ce qui est échangé n’est pas identique, car ce qui compte dans le don, c’est le lien.

Vous vous êtes intéressée aux donneurs vivants dans le cas de transplantations hépatiques. Comment ces personnes perçoivent-elles leur geste?

Les donneurs que j’ai interrogés se disaient complètement libres. Ils décrivaient une décision réfléchie, adoptée sans que personne ne les ait forcés. Cela répondait à une inquiétude du personnel médical. Il s’agissait pour eux de s’assurer qu’on ne mette pas trop de pression sur les donneurs lorsqu’on leur annonce qu’ils présentent un profil compatible avec leur proche atteint d’une maladie grave. Pour cela, les praticiens s’accordent à dire que plus on présente cette possibilité tôt dans la prise en charge, mieux c’est. Cela laisse à chacun le temps d’y réfléchir et augmente la liberté de la décision.

La greffe soulève-t-elle des problèmes d’identité pour les receveurs?

La recherche s’est surtout intéressée à deux points liés à cette question. Le premier concerne la culpabilité éprouvée par certains patients vis-à-vis de leur donneur: comment peut-on participer au cycle du don quand le donneur est mort? Dans l’un de ses ouvrages, le sociologue David Le Breton remarque que l’adhésion à une association de greffés et la défense du don d’organes pourraient être une manière détournée, pour certains transplantés, de combler ce qui est perçu, consciemment ou inconsciemment, comme une «dette».

L’autre aspect concerne effectivement l’identité. Certains patients éprouvent des difficultés d’incorporation de l’organe, ont le sentiment d’une modification de leur personnalité, se mettent à aimer des choses nouvelles, qu’ils vont attribuer à la personnalité du donneur.

Mais en plus de ces aspects métaphysiques, je pense que la question qui émerge aujourd’hui concerne le retour à la vie quotidienne après l’opération. Cela tient au fait que les patients vivent de plus en plus longtemps avec une greffe. Comment peut-on revenir à une vie satisfaisante et équilibrée, malgré la chirurgie lourde et les traite­ments? En termes philosophiques, cela interroge sur les inégalités sociales de santé. Est-ce qu’il y a des catégories socio-professionnelles plus touchées que d’autres par la difficulté du retour à l’emploi? Peut-on agir sur certains points pour faciliter ces processus?

Le développement des techniques de transplantation est lié à l’adoption du concept de mort cérébrale. Pouvez-vous revenir sur la genèse de cette notion? 

La définition cérébrale de la mort est formulée à la fin des années 1960. Jusque-là, la mort était définie comme l’arrêt concomitant des fonctions cardiaques et respiratoires. Or, avec les nouvelles techniques de réanimation, les médecins se retrouvaient face à des patients présentant un cerveau irrémédiablement détruit, mais dont la respiration et l’activité cardiaque étaient maintenues par la ventilation artificielle. Un débat éthique assez important a démarré au moment de l’adoption de cette définition cérébrale de la mort. Ainsi, le philosophe américain Hans Jonas prend position contre ce concept en 1974: il estime que la mort cérébrale marque un retour à une sorte de dualisme cartésien excessif, avec l’idée que l’identité tiendrait complètement dans le cerveau et que le corps ne traduirait pas l’identité de la personne.

Est-ce une question qui continue à faire débat?

Oui, notamment aux États-Unis. Certains bio-éthiciens américains recommandent d’abandonner ce qu’ils appellent la «règle du donneur mort». Ils estiment qu’il serait plus clair de dire que les patients se trouvent dans un état tel que, dès l’arrêt de la réanimation, ils seront «définitivement morts». Malheureusement, cette idée devient extrêmement difficile à concevoir en pratique. S’y ajoute le risque de générer une autre confusion, à savoir qu’on pourrait alors penser que c’est le prélèvement qui conduirait à la mort.

Outre ses bénéfices thérapeutiques, le don d’organes présente aussi des avantages financiers pour les systèmes de santé. Pourtant cet aspect semble être tabou?

Effectivement, et il est dommage que l’on n’en parle pas. Bien sûr que la transplantation est avant tout pratiquée pour sauver des vies. Mais il est normal de se préoccuper des coûts de la santé. Plusieurs études ont montré que la greffe est une meilleure solution que la dialyse ou l’absence de greffe. Ce tabou sur les enjeux économiques s’explique peut-être aussi par la question du trafic d’organes, qui génère beaucoup d’anxiété auprès du grand public.

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Biographie
Valérie Gateau est chercheur à l’Espace de recherche et d’information sur la greffe hépatique (Centre Georges Canguilhem et Hôpital Beaujon / Université Paris Diderot) et post-doctorante du Programme interdisciplinaire Université Sorbonne Paris Cité.

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Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 15).

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