LATITUDES

«Ma vie a été bouleversée par la maladie»

Robin Rehmann souffre de colite ulcéreuse depuis 2012. Ce Zurichois de 36 ans, journaliste de radio et de télévision, mais aussi chanteur dans un groupe de punk, raconte son calvaire dans un livre.

«Les trois premières années avec la colite ulcéreuse ont encore été relativement supportables. Les immunosuppresseurs qui m’avaient été prescrits étaient plutôt efficaces. En revanche, j’ai rapidement ressenti les effets secondaires de la cortisone. Je souffrais de fortes migraines, mais aussi de sautes d’humeur et de troubles du sommeil.

En 2015, le développement de la maladie s’est accéléré et la vie que je menais jusqu’alors a été complètement chamboulée. Je présentais à l’époque plusieurs émissions de radio et de TV sur la chaîne SRF. J’étais également chanteur dans un groupe de punk. Mais depuis lors, participer à des émissions en direct ou me produire avec mon groupe est malheureusement devenu inenvisageable. C’est aussi à ce moment-là que j’ai décidé de parler publiquement de ma maladie dans une vidéo.

Je pense que cela m’aide à la surmonter. Depuis deux ans, j’anime l’émission radio ‹Rehmann› sur SRF Virus. J’y mets en avant des jeunes qui, comme moi, souffrent d’une maladie chronique. Récemment, j’ai également relaté mon parcours dans mon livre ‹Steine im Bauch› (des pierres dans le ventre). Ce fut une expérience très intense, mais, au vu des nombreuses réactions positives que j’ai reçues de la part des personnes concernées, je pense qu’un ouvrage sur la colite ulcéreuse était attendu.

Je reçois aussi beaucoup de réactions sur le blog vidéo que je continue à tenir sur ma chaîne YouTube. J’essaie d’y parler de mon quotidien avec la maladie, de la manière la plus simple et la plus humoristique possible. Cela me demande beaucoup d’énergie et je dois régulièrement prévoir de longues pauses. Mais ces vidéos me permettent aussi de continuer à prendre part à la vie en société, car je passe désormais beaucoup plus de temps à la maison qu’avant.

J’aime aussi faire du sport. L’alimentation est un autre aspect très important pour moi. J’ai remarqué que deux types de régimes alimentaires me font du bien: d’une part, le ‹régime paléo›, et d’autre part, le régime en glucides spécifiques (SCD). La maladie m’a considérablement déstabilisé. Mais je suis d’avis que même une situation très grave peut aussi porter en elle les prémisses d’une amélioration. Je me suis retrouvé dans cette situation sans m’y attendre le moins du monde et je suis persuadé qu’une évolution positive tout aussi inattendue est possible. C’est à cette idée que je m’accroche.»

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Une version de cet article est parue dans SwissIBD Insight (no 2 / 2017)