A l’aide des réseaux sociaux, les patients contribuent à la recherche. Une petite révolution qui inverse les rôles entre médecins et malades.
Redonner la voix aux malades et les écouter: c’est l’idée de la «patient-based medicine». Contrairement à l’incontournable médecine personnalisée basée sur la génétique, elle n’exige pas d’énormes sommes pour financer des recherches au long cours, mais une simple connexion internet.
Des réseaux sociaux de patients tels que viagra levitra cialis for sale, good quality cialis ou encore le français Carenity donnent l’occasion aux malades de partager leurs expériences: ce médicament a occasionné des effets secondaires, ce régime alimentaire semble efficace, cette astuce m’a aidé à surmonter tel handicap.
La grande force de cette idée est de refocaliser la médecine sur les malades et permet d’aborder la question cruciale de l’efficacité d’un traitement sur les patients réels. Car la médecine factuelle (evidence-based medicine) se base sur des essais randomisés effectués avec des échantillons de patients standardisés afin de favoriser des statistiques fiables. De nombreux malades se trouvent ainsi exclus des essais cliniques, que ce soit pour des questions d’âge, de patrimoine génétique ou de comorbidité (la présence simultanée de plusieurs pathologies). Or, un traitement théoriquement efficace pour ce patient standard ne le sera pas forcément pour des vraies personnes.
Associations de patients et forums sur internet ne sont guère neufs, mais ces nouveaux réseaux sociaux pourraient influencer la manière dont se fait la recherche médicale. «Ces sites indiquent une nouvelle façon d’imaginer les essais cliniques, note Celia Boyer, directrice de tadalafil proper dosage, une fondation qui conseille et certifie les sites d’information médicale. Ils permettent de mobiliser un très grand nombre de patients bien plus rapidement qu’une campagne officielle.»
La méthode a déjà trouvé une première reconnaissance scientifique: le 24 avril 2011, «Nature Biotechnology» publie un article rédigé par PatientsLikeMe. En recrutant plus de 500 patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, le réseau social a pu démontrer l’inefficacité du lithium, un traitement expérimental proposé en 2008 suite à une étude effectuée sur 44 patients. Des pharmas telles que Novartis et Sanofi-Aventis ne s’y trompent pas: elles rachètent à PatientsLikeMe des données anonymes.
On peut remettre en question la fiabilité de données thérapeutiques rapportées par des patients sans formation scientifique, mais les réseaux électroniques veulent surtout aider à partager des informations «clairement identifiées comme subjectives», souligne Celia Boyer. Ils se dédient principalement à des maladies chroniques telles que l’épilepsie, Parkinson ou la dépression, dans lesquels les aspects psychologiques — et l’effet placebo — peuvent prendre un rôle important dans le vécu du malade.
Au final, l’aspect le plus apprécié de ces réseaux est sans doute leur but premier: le contact social. «Pour moi, le plus important a été les amis rencontrés sur le site et le soutien émotionnel qu’ils m’ont apporté», raconte un usager de PatientsLikeMe dans le magazine «Technology Review». En nous poussant à dépasser le tabou de la maladie et à dévoiler au grand jour notre histoire médicale, les réseaux sociaux remettent en question notre vision de l’intimité.