Chacun ressent la douleur différemment. La mesurer est donc un vrai défi. Mais il existe une série d’outils qui permettent de décrire son intensité et comment elle affecte la qualité de vie.
La douleur sert à nous protéger. Lorsqu’on pose le pied sur un clou ou qu’on saisit une casserole brûlante, cela déclenche une impulsion nerveuse qui se transmet jusque dans le thalamus, la partie du cerveau chargée de la décoder. Ce dernier envoie alors un signal au pied ou à la main pour lui indiquer de s’éloigner de cette source de danger.
Mais la douleur n’est pas toujours soudaine et aiguë. «Au-delà de trois mois, on parle de douleur chronique», note Nadine Attal, une spécialiste de la douleur aux Hôpitaux de Paris. Celle-ci peut être sourde et résulter d’une inflammation. Ou alors prendre la forme d’une brûlure, d’un picotement ou d’une décharge électrique et être le signe d’une maladie neuropathique. «Dans ce dernier cas, elle ne joue plus du tout un rôle de signal d’alarme, car elle persiste même si la cause — un nerf coupé ou une arthrose, par exemple — est soignée», détaille Didier Bouhassira, un neurologue au Centre de traitement et d’évaluation de la douleur de l’hôpital Ambroise Paré, en France.
La douleur est un phénomène éminemment subjectif. «La même stimulation douloureuse chez deux personnes va être ressentie de façon très différente, relève Chantal Junker-Tschopp, professeure de psychomotricité à la Haute école de travail social de Genève. Un ancien bébé prématuré, qui a eu très mal au début de sa vie, va réagir avec davantage de force, car le corps se souvient de la douleur. Elle reste imprimée en lui.» De même, la colère, la tristesse ou le stress augmentent le ressenti de la douleur.
À l’inverse, la souffrance à laquelle on confère un sens, comme celle liée aux douleurs menstruelles ou aux contractions de l’accouchement, va devenir plus supportable. Chantal Junker-Tschopp cite le cas de Aron Ralston, cet Américain qui a dû se couper le bras après se l’être coincé sous un rocher durant un accident de canyoning. «Il raconte n’avoir pas eu du tout mal sur le moment», précise-t-elle. Son cerveau avait réprimé la douleur, car sa survie en dépendait.
Auprès de certaines catégories de la population, la douleur est physiologiquement différente. Les nouveau-nés, dont la myéline, une substance qui sert à protéger les fibres nerveuses, ne s’est pas encore développée, vont la ressentir de façon plus diffuse mais plus intense.
«Chez les personnes avec un syndrome de Down, le système nerveux fonctionne plus lentement, indique Séverine Lalive Raemy, infirmière et chargée d’enseignement à la Haute école de santé de Genève. Le signal de douleur prend plus de temps à arriver au cerveau et à générer une réaction.» Chez les autistes, ces impulsions empruntent d’autres voies. Lorsqu’ils ont mal, ils vont se mettre à rire, à arpenter une pièce ou à s’automutiler. Un tiers d’entre eux ne réagit pas du tout.
Face à cette hétérogénéité, comment fait-on pour mesurer la douleur? «Dans la majorité des cas, on va s’appuyer sur les dires du patient, note Didier Bouhassira. On dispose pour cela d’une série d’échelles verbales, numériques et visuelles.» Le patient doit indiquer si la douleur est absente, faible, modérée, intense ou très intense. Ou alors lui attribuer une note de 1 à 10. Chez les enfants ou les personnes avec une déficience intellectuelle, on va utiliser une série de visages qui vont du sourire à la grimace et leur demander de pointer du doigt celui qui correspond à leur souffrance.
Dans le cas des douleurs chroniques, il s’agit aussi d’évaluer «leurs répercussions sur la vie quotidienne, le travail, le sommeil et la santé mentale du patient», précise Nadine Attal. On va en outre les qualifier. «La douleur est-elle brûlante, provoque-t-elle des fourmillements, des picotements ou des démangeaisons, ressemble-t-elle à une décharge électrique?» détaille Didier Bouhassira.
Catherine Ludwig, professeure à la Haute école de santé de Genève, s’est servie d’une échelle numérique pour étudier les douleurs, notamment le mal de dos, chez les plus de 65 ans. «Nous avons constaté que plus de 30% en éprouvaient depuis plus de trois mois», dit-elle. Ils avaient aussi tendance à sous-évaluer leur douleur. «Ils avaient intégré — à tort — la notion que, passé un certain âge, il est normal d’avoir mal», souligne-t-elle.
Ce n’est pas le seul écueil auquel se heurtent les soignants. «Certaines personnes vont minimiser leur souffrance par peur d’apparaître comme une mauviette», fait remarquer Chantal Junker-Tschopp. Cela concerne particulièrement les hommes dans la quarantaine. Les gens avec une déficience intellectuelle ont en outre tendance à confondre la peur ou l’anxiété avec la douleur et ont de la peine à la localiser. «Quelqu’un qui dit ‹j’ai mal au ventre› souffre peut-être d’une otite», note Séverine Lalive Raemy.
Et comme la douleur est subjective, les données livrées par ces examens ne sont pas généralisables. Tout au plus peut-on s’en servir pour évaluer comment la souffrance évolue chez un même patient, avant et après un traitement par exemple.
La situation se corse lorsqu’on a affaire à une personne incapable de s’exprimer verbalement, comme un nouveau-né, une personne souffrant d’Alzheimer ou de lésions cérébrales ou un patient inconscient. Dans ces cas, l’observation attentive du patient est la méthode la plus efficace. Il existe de nombreuses échelles d’évaluation qui peuvent servir de guide au soignant.
«On examine les expressions faciales, les grimaces, les sourcils froncés ou la mâchoire crispée, et les sons émis, comme les gémissements ou les pleurs, détaille Véronique de Goumoëns, une spécialiste de la douleur chez les patients non communicants à l’HESAV-Haute Ecole de Santé Vaud. On va aussi regarder les mouvements corporels, comme le fait d’éviter certains gestes ou de privilégier une position qui fait moins mal, et la tension musculaire.» Pour une personne inconsciente, on va en outre étudier comment elle interagit avec son ventilateur: le rejette-t-elle? Tousse-t-elle?
Chez les nourrissons, un corps arqué, des jambes repliées qui donnent des coups de pied et l’impossibilité de les consoler font partie des indices à prendre en compte. Auprès des enfants et des personnes âgées, le refus de participer aux activités sociales, l’insomnie et l’agressivité peuvent être des signes de douleur. Ces signaux sont parfois contre-intuitifs. «Lorsqu’un patient a très mal, son visage perd toute expressivité et il n’émet plus de sons», souligne Chantal Junker-Tschopp.
Le principal objectif est de détecter un changement dans le comportement du patient, qui pourrait signaler l’apparition ou la dégradation d’une douleur. «Dans certains établissements socio-éducatifs vaudois et genevois, on dresse une ‹photographie› du malade, soit un document d’une quinzaine de pages qui détaille ses habitudes: ce qu’il aime manger, s’il sourit beaucoup, comment il se comporte normalement, indique Séverine Lalive Raemy. Il sert de référence pour détecter tout changement qui pourrait signaler la présence d’un état douloureux.»
Ces dernières années, des outils ont vu le jour qui cherchent à livrer une analyse objective de la douleur. Une société française, IDMed, a développé un appareil qui mesure des variations infimes du diamètre de la pupille — celle-ci se dilate lorsqu’on a mal. Elle a été utilisée sur Michael Schumacher, chercheur à la Haute Ecole de Gestion & Tourisme HES-SO Valais-Wallis, lorsqu’il se trouvait dans le coma. Le Centre hospitalier régional universitaire de Lille a de son côté créé un système d’électrodes qui mesurent en continu l’activité du système nerveux et livrent un score entre 0 et 100 correspondant à la souffrance du patient. Et des neurologues des universités de New York, Boulder, John Hopkins et Michigan sont parvenus à identifier l’empreinte que la douleur laisse dans le cerveau sur un IRM.
Mais ces approches ne fonctionnent que dans le cas de la souffrance aigüe. Une méthode développée à l’EPFL convient mieux pour la douleur chronique. Durant une semaine, 60 malades et 15 personnes en bonne santé ont été équipés de capteurs. Cela a permis de mesurer comment les personnes souffrant de douleurs adaptent leur façon de se mouvoir. «Nous avons examiné le nombre de pas accomplis, mais aussi la rapidité de la marche et sa fluidité, indique Anisoara Ionescu, la chercheuse qui a mené cette étude. Certaines personnes avaient tendance à réduire leur activité physique, alors que d’autres, surtout celles avec des douleurs neuropathiques, bougeaient davantage.»
Mais pourquoi se donne-t-on tant de mal pour mesurer la douleur? «Etudier la souffrance d’un malade permet d’affiner le diagnostic, de mesurer l’efficacité d’un traitement ou de déterminer celui qui va produire le plus d’effet», répond le neurologue Didier Bouhassira. Si on découvre, par exemple, que le patient souffre d’une maladie neuropathique, on va lui prescrire des antidépresseurs ou des antiépileptiques plutôt que des antalgiques, qui n’ont aucun effet sur ce genre d’affections.
A l’inverse, ne pas traiter la douleur va avoir des effets négatifs pour la santé du patient. «Elle affecte le fonctionnement du système immunitaire et ralentit la guérison», précise Véronique de Goumoëns. De même, un mal aigu non soigné peut se transformer en douleur chronique, beaucoup plus difficile à traiter. Auprès des séniors, une souffrance non dépistée précipitera leur perte d’autonomie et leur placement en EMS. Reste que la douleur est encore trop souvent négligée par les soignants. Il a fallu attendre le début des années 2000 pour qu’on commence vraiment à la mesurer et à la traiter. Au CHUV de Lausanne, l’introduction d’une échelle de la douleur auprès des patients non communicants ne date que de 2013.
Chez les personnes avec une déficience intellectuelle, la situation est pire encore. «Les soignants ne sont pas suffisamment formés pour repérer la douleur chez ces patients», note Séverine Lalive Raemy, qui a mis en place une formation centrée sur ce thème aux HUG à Genève. Elle cite le cas d’une femme souffrant de douleurs abdominales à qui l’on a administré des laxatifs durant plusieurs mois, alors qu’elle avait un cancer du côlon.
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Une version de cet article est parue dans la revue Hémisphères (no 13).
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